លោកស្រី Cara Coleman គឺជាដៃគូគ្រួសារ វាគ្មិន អ្នកអប់រំផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ មេធាវី អ្នកនិពន្ធ និងជាអ្នកតស៊ូមតិសម្រាប់កុមារពិការ និងភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ ព្រមទាំងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ ដែលទទួលស្គាល់ទូទាំងប្រទេស។ លោកស្រី Cara គឺជាស្ថាបនិកនៃ មូលនិធិ Bluebird Wayជាអង្គការមួយដែលឧទ្ទិសដល់ការប្រើប្រាស់សិល្បៈ មនុស្សសាស្ត្រ ការនិទានរឿង និងវេជ្ជសាស្ត្រនិទានរឿង ដើម្បីកសាងការយល់ដឹង ការតភ្ជាប់ និងការផ្លាស់ប្តូរក្នុងការអប់រំវិជ្ជាជីវៈថែទាំសុខភាព និងសុខភាព។ ការ៉ា គឺជាអ្នកទទួលជំនួយ និងជាដៃគូរបស់មូលនិធិ Lucile Packard សម្រាប់សុខភាពកុមារ ដោយពង្រឹងការងារភាពជាដៃគូគ្រួសាររបស់យើងតាមរយៈគម្រោងដូចជា វគ្គជុំធំសិក្សាដែលដឹកនាំដោយគ្រួសារសម្រាប់ពេទ្យកុមារ.
រឿង Impact Story នេះគឺជាការអត្ថាធិប្បាយលើ JAMA ពេទ្យកុមារ អត្ថបទ, ការវាស់វែងពិការភាពកុមារភាពដោយប្រើការស្ទង់មតិសុខភាពជាតិបោះពុម្ពផ្សាយដោយអ្នកទទួលជំនួយពីមូលនិធិ សមូហភាពចម្រុះការ៉ា បានគូសបញ្ជាក់ពីទស្សនៈផ្សេងៗគ្នារបស់ឪពុកម្តាយអំពីរបៀបដែលការវាស់វែងពិការភាពប៉ះពាល់ដល់ជីវិតរបស់កុមារ និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ។ សូមមើលអត្ថបទទស្សនាវដ្តីសម្រាប់ព័ត៌មានលម្អិតបន្ថែមអំពីការរកឃើញស្រាវជ្រាវ។
លើសពីរង្វាស់៖ របៀបដែលការកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពជះឥទ្ធិពលដល់ជីវិតរបស់កុមារ និងគ្រួសារ
ពេលកូនស្រីខ្ញុំកើតមក រោគវិនិច្ឆ័យជាច្រើនបានកើតឡើងជាបន្តបន្ទាប់។ ពេញមួយការស្នាក់នៅក្នុងអង្គភាពថែទាំទារកទើបនឹងកើត (NICU) ជាងពីរខែ វាហាក់ដូចជាកើនឡើងជារៀងរាល់ថ្ងៃ។ ពាក្យជាច្រើនដែលខ្ញុំស្ទើរតែមិនអាចសរសេរ ឬបញ្ចេញសំឡេងបាន ហើយអ្វីដែលខ្ញុំចង់ដឹងគឺ អ្វីដែលពួកគេត្រូវធ្វើជាមួយកូនស្រីដ៏គួរឲ្យស្រលាញ់របស់ខ្ញុំ។ ពិការភាពមិនត្រូវបានអញ្ជើញឲ្យចូលរួមក្នុងក្បួនដង្ហែនោះទេ។ ប្រហែលជានេះដោយសារតែនាងនៅក្មេងពេក ហើយយើងត្រូវ «រង់ចាំមើល»។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ដរាបណាយើងនាំនាងទៅផ្ទះ ពិការភាពបានក្លាយជាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដ៏សំខាន់នៃក្បួនដង្ហែ និងជាគន្លឹះក្នុងការដោះសោសេវាកម្ម។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលយើងចាប់ផ្តើមព្យាយាមទទួលបានសេវាកម្ម ដូចជា Medicaid និងអន្តរាគមន៍ដំបូង ក្បួនដង្ហែហាក់ដូចជាបែកបាក់ ហើយដើរក្នុងទិសដៅផ្សេងៗគ្នា។ កម្មវិធី និងសេវាកម្មនីមួយៗបានកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពតាមវិធីផ្សេងៗគ្នា។ ទ្វារខ្លះបានបើក និងទ្វារខ្លះទៀតបិទ។
ខ្ញុំមានការងឿងឆ្ងល់។ តើកូនស្រីរបស់ខ្ញុំមានពិការភាពឬអត់? ហេតុអ្វីបានជាមានវិធីផ្សេងៗគ្នាជាច្រើនដើម្បីកំណត់ និងកំណត់ពិការភាព? ខ្ញុំបានរកឃើញខ្លួនឯងម្តងទៀតនូវសំណួរដើមរបស់ខ្ញុំនៅក្នុង NICU៖ តើរឿងទាំងអស់នេះមានទំនាក់ទំនងអ្វីជាមួយកូនស្រីដ៏គួរឱ្យស្រលាញ់របស់ខ្ញុំ?
តើមនុស្សម្នាក់អាចកំណត់អត្តសញ្ញាណ ឬវាស់វែងពិការភាពកុមារភាពដោយរបៀបណា? ថ្មីៗនេះ លិខិតស្រាវជ្រាវ ក្នុង JAMA ពេទ្យកុមារ ពិនិត្យមើលវិធីបួនយ៉ាងដើម្បីកំណត់ពិការភាព ដើម្បីមើលថាតើមានភាពខុសគ្នារវាងវិធានការនានាឬអត់។ ដោយប្រើប្រាស់ទិន្នន័យពីការស្ទង់មតិសម្ភាសន៍សុខភាពជាតិ (NHIS) ដែលជាការស្ទង់មតិប្រចាំឆ្នាំលើប្រជាជនដែលរស់នៅក្នុងគ្រួសារនានាទូទាំងសហរដ្ឋអាមេរិក អ្នកនិពន្ធបានស៊ើបអង្កេតវិធីបួនយ៉ាងផ្សេងគ្នា ដើម្បីកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពចំពោះកុមារអាយុពី 5-17 ឆ្នាំ៖
- មាន «ការលំបាកច្រើន» ឬ «មិនអាចធ្វើវាដោយខ្លួនឯងបាន» លើវិស័យមុខងារស្នូលមួយ ឬច្រើន ដូចជា ការមើលឃើញ ការស្តាប់ ការចល័ត ការថែទាំខ្លួនឯង
- មានជំងឺអូទីសឹម ពិការភាពបញ្ញា ឬជំងឺខ្វះការផ្ចង់អារម្មណ៍/សកម្មភាពហួសប្រមាណ
- មាន IEP (ផែនការអប់រំបុគ្គល)
- មាន "ការលំបាកខ្លះ" លើដែនមុខងារស្នូលចំនួន 2 ឬច្រើន
ការសិក្សានេះបានពិនិត្យមើលវិធានការនីមួយៗដោយឡែកពីគ្នា និងរួមបញ្ចូលគ្នា ខណៈពេលកំពុងសួរថាតើមានអ្វីកើតឡើងនៅពេលដែលយើងប្រើវិធានការផ្សេងៗគ្នានៃពិការភាព។ អ្នកនិពន្ធបានបង្កើត "គ្រោងដ៏មិនសប្បាយចិត្ត" ដើម្បីចែករំលែកលទ្ធផលរបស់ពួកគេ។ ហើយរឿងដ៏មិនសប្បាយចិត្តដែលវាបានធ្វើ! ខាងក្រោមនេះជារឿងមួយចំនួនដែលពួកគេបានរកឃើញ៖
- វិធីដែលយើងវាស់វែងពិការភាពមានសារៈសំខាន់ណាស់ —មានភាពខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងនៅក្នុងចំនួនកុមារដែលត្រូវបានកំណត់ថាមានពិការភាព អាស្រ័យលើវិធីដែលយើងសួរអំពីពិការភាព។
- កុមារ 33% ត្រូវបានកំណត់ថាជាជនពិការដោយប្រើយុទ្ធសាស្ត្រយ៉ាងហោចណាស់មួយ។
-
- តោះ ផ្អាក ដើម្បីជ្រាបចូលទៅក្នុងរឿងនោះ។ កុមារមួយភាគបីមានពិការភាព? ចំនួននេះគឺខ្ពស់ជាងការកំណត់អត្តសញ្ញាណជាធម្មតា - យើងតែងតែឮថាកុមារអាមេរិកចំនួន 4-6% មានពិការភាព។ ចំនួនខ្ពស់ជាងនេះនឹងមិនធ្វើឱ្យគ្រួសារជាច្រើនភ្ញាក់ផ្អើលនោះទេ។ ប៉ុន្តែវាគួរតែធ្វើឱ្យយើងទាំងអស់គ្នាគិត និងចាប់ផ្តើមសួរសំណួរជាច្រើន ដូចជា "ហេតុអ្វីបានជាអត្រាខុសគ្នាឆ្ងាយម្ល៉េះ?" ឬ "តើយើងអាចធ្វើអ្វីបានដើម្បីបំពេញតម្រូវការរបស់កុមារទាំងអស់?"
- មានកុមារមួយចំនួនធំដែលមានពិការភាពដែលបានកំណត់អត្តសញ្ញាណដែលមិនមាន IEP ។
- ភាពខុសគ្នានៃពិការភាពតាមពូជសាសន៍ ជនជាតិ និងប្រាក់ចំណូលត្រូវបានប៉ះពាល់ដោយឧបករណ៍ដែលប្រើដើម្បីកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាព។
លទ្ធផលទាំងនេះបង្ហាញយើងថា ឧបករណ៍ដែលយើងប្រើដើម្បីកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពមានសារៈសំខាន់។ ប៉ុន្តែតើនេះមានន័យយ៉ាងណាចំពោះជីវិតរបស់កុមារ និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ? តើវិធីដែលយើងកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពប៉ះពាល់ដល់ជីវិត ការអប់រំ ធនធាន សេវាកម្ម និងច្រើនទៀតរបស់កុមារយ៉ាងដូចម្តេច? យើងបានសួរគ្រួសារមួយចំនួន ដែលចូលរួមជាគ្រូបង្រៀនគ្រួសារក្នុង... វគ្គជុំនៃការសិក្សាដែលដឹកនាំដោយគ្រួសារ (FLAG), អ្វីដែលពួកគេគិត។
តើវិធីកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពបានប៉ះពាល់ដល់គ្រួសាររបស់អ្នកយ៉ាងដូចម្តេច? តើមានអ្វីកើតឡើងនៅពេលដែលយើងប្រើវិធីតែមួយដើម្បីកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាព?
អ៊ីដា វីនធើរ រដ្ឋវីស្កុនស៊ីន
«យើងត្រូវបានបដិសេធមិនឱ្យទទួលបានប្រាក់ចំណូលសន្តិសុខបន្ថែម (SSI) ច្រើនដង ដោយសារតែពិការភាពរបស់ពួកគេ «មិនធ្វើឱ្យពួកគេចុះខ្សោយគ្រប់គ្រាន់ទេ»។
ប្រសិនបើយើងប្រើតែវិធីមួយដើម្បីកំណត់ពិការភាព កុមារ និងក្រុមគ្រួសារទាំងមូលនឹងរងទុក្ខ។ ឧទាហរណ៍ កូនប្រុសម្នាក់របស់ខ្ញុំមិនត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺអូទីសឹម (ASD) រហូតដល់គាត់មានអាយុ 14 ឆ្នាំ ហើយវាមិនមែនដោយសារតែខ្វះការខិតខំប្រឹងប្រែងនោះទេ។ គាត់បានខកខានការអន្តរាគមន៍ដំបូង និងច្រើនទៀត។ ខ្ញុំជាឪពុកម្តាយទោល និងជាអ្នកផ្គត់ផ្គង់តែម្នាក់គត់សម្រាប់កូនប្រុសបីនាក់ ដែលទាំងអស់សុទ្ធតែមានស្ថានភាពសុខភាព និងពិការភាព។ យើងត្រូវបានបដិសេធប្រាក់ចំណូលសន្តិសុខបន្ថែម (SSI) ច្រើនដង ដោយសារតែពិការភាពរបស់ពួកគេ "មិនធ្វើឱ្យចុះខ្សោយគ្រប់គ្រាន់ទេ"។
លីសា ត្រេលីវេន រដ្ឋតិចសាស
ការកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពបានបង្ហាញថាជារឿងពិបាកសម្រាប់គ្រួសារយើង ព្រោះខ្ញុំមានកូនប្រុសម្នាក់មានជំងឺអូទីសឹម កូនស្រីម្នាក់ដែលមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រជាមួយនឹងពិការភាពក្នុងការរៀនសូត្រ ហើយកូនទាំងបីរបស់ខ្ញុំ ដោយសារខ្វះពាក្យល្អជាងនេះ គឺមាន «អំណោយទាន» ដែលភ្ជាប់មកជាមួយបញ្ហាប្រឈមផ្ទាល់ខ្លួនខាងសង្គម និងអារម្មណ៍។ កូនពៅរបស់ខ្ញុំត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺអូទីសឹមកាលពីបីឆ្នាំមុននៅអាយុ 7 ឆ្នាំ។ មុនពេលធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនោះ គាត់បានជួបប្រទះនឹងការយឺតយ៉ាវក្នុងការនិយាយតាំងពីគាត់នៅក្មេង ប៉ុន្តែអន្តរាគមន៍ដំបូងបានកំណត់ថាវាមិនធ្ងន់ធ្ងរគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់សេវាកម្មនោះទេ។ ដូច្នេះ «នៅលើក្រដាស» គាត់មិនមានពិការភាពដែលបានកត់ត្រាទុកសម្រាប់ជីវិតភាគច្រើនរបស់គាត់ទេ។ នេះស្តាប់ទៅគួរឱ្យអស់សំណើចសម្រាប់ខ្ញុំក្នុងនាមជាឪពុកម្តាយ ពីព្រោះកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំបានប្រព្រឹត្តខ្លួនយ៉ាងហ្មត់ចត់ និងជាប់លាប់គ្រប់ពេលវេលា។ យ៉ាងណាក៏ដោយ ចាប់ផ្តើមកាលពីបីឆ្នាំមុន គាត់ត្រូវបានគេយល់ឃើញខុសគ្នាខ្លាំងណាស់នៅក្នុងក្រសែភ្នែករបស់អ្នកផ្តល់សេវាកម្ម ក្រុមហ៊ុនធានារ៉ាប់រង កម្មវិធី និងមូលនិធិដែលពាក់ព័ន្ធ។
ម្យ៉ាងវិញទៀត កូនស្រីរបស់ខ្ញុំត្រូវបានគេស្គាល់ថាមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ សូម្បីតែមុនពេលនាងកើតមកក៏ដោយ។ គ្រួសាររបស់យើងបានចូលរួម (ពេលខ្លះត្រូវបានហ៊ុំព័ទ្ធ) នៅក្នុងបណ្តាញសេវាកម្ម និងកម្មវិធីស្មុគស្មាញសម្រាប់នាងចាប់តាំងពីពេលនោះមក។ ផ្នែកដ៏លំបាកជាមួយកូនស្រីរបស់ខ្ញុំគឺថា ទោះបីជាមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ សូម្បីតែផុយស្រួយផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រយោងទៅតាមនិយមន័យមួយចំនួនក៏ដោយ នាងមានភាពពិការមុខងារតិចតួចណាស់។ នៅអាយុ 12 ឆ្នាំ នាងផ្តល់ការថែទាំវេជ្ជសាស្រ្តប្រចាំថ្ងៃទាំងអស់របស់នាង រួមទាំងការសម្អាត និងការផ្លាស់ប្តូរបំពង់ខ្យល់របស់នាង។ នាងមានភាពជោគជ័យផ្នែកសិក្សា និងបានប្រឡងជាប់ចូលរៀនក្នុងកម្មវិធីកំណត់អត្តសញ្ញាណទេពកោសល្យនៅសាកលវិទ្យាល័យក្នុងស្រុក។ បញ្ហាប្រឈមដែលយើងប្រឈមមុខជាមួយកូនស្រីរបស់ខ្ញុំដោយសារតែ "ភាពពិសេសពីរ" របស់នាង - មានទាំងពិការភាព និងផ្នែកនៃទេពកោសល្យ - គឺថាកម្មវិធីស្ទើរតែតែងតែត្រូវបានរចនាឡើងសម្រាប់ភាពពិសេសតែមួយប៉ុណ្ណោះ។ ដូច្នេះ មិនថាយើងកំពុងចូលរួមក្នុងកម្មវិធីដែលផ្តោតលើពិការភាព ឬលើទេពកោសល្យទេ យើងឃើញថាកូនស្រីរបស់ខ្ញុំ "នៅខាងក្រៅប្រអប់" នៃអ្នកចូលរួមដែលកម្មវិធីត្រូវបានរចនាឡើងសម្រាប់។
អ៊ីតណេ អ៊ីហ្គែន រដ្ឋម៉ាសាឈូសេត
ដំណើរការនៃការកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពតែងតែធ្វើឱ្យខ្ញុំមានអារម្មណ៍មិនស្រួល។ ការអានរបាយការណ៍ ការវាយតម្លៃ កំណត់ចំណាំវឌ្ឍនភាព - ពួកវាទាំងអស់សុទ្ធតែផ្អែកលើចំណុចខ្វះខាត ហើយខណៈពេលដែលវាអាចបម្រើគោលបំណងណាមួយ ខ្ញុំមិនដែលឃើញកូនរបស់ខ្ញុំនៅក្នុងរបាយការណ៍ទាំងនោះទេ។ ការកំណត់អត្តសញ្ញាណការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យអូទីសឹមរបស់កូនប្រុសខ្ញុំ និងការបង្កើតផែនការសម្រាប់គាត់បានដកហូតគាត់នូវភាពជាមនុស្ស និងបុគ្គលិកលក្ខណៈរបស់គាត់។ ដំបូងឡើយ ខ្ញុំគិតថាការកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាពរបស់គាត់នឹងបើកទ្វារ ប៉ុន្តែជម្រើសដែលត្រូវបានផ្តល់ជូនគឺមានកម្រិត និងងាយស្រួលប្រើ - មិនមែនសម្រាប់កូនប្រុសរបស់ខ្ញុំទេ។
តើអ្នកគិតយ៉ាងណាចំពោះចំនួនកុមារនៅក្នុងការសិក្សានេះដែលមានពិការភាពដែលបានកំណត់អត្តសញ្ញាណដែលមិនមានកម្មវិធីអប់រំបុគ្គល (IEP)?
អេតនី អ៊ីហ្គែន
ពេលខ្លះខ្ញុំគិតថាអ្នកត្រូវការសញ្ញាបត្រផ្នែកអប់រំពិសេសដើម្បីរុករកប្រព័ន្ធនេះដោយជោគជ័យ។ អ្នកត្រូវការ ការអប់រំ អ្នកត្រូវការធនធាន អ្នកត្រូវការបុគ្គលិកលក្ខណៈជាក់លាក់មួយ អ្នកត្រូវការឋានៈសង្គម ដើម្បីអាចចូលទៅក្នុងស្រុកសាលាបាន សូម្បីតែកុមារដែលមានពិការភាពច្បាស់លាស់ក៏ដោយ ដើម្បីទទួលបានការព្យាបាលដោយយុត្តិធម៌។ ប្រព័ន្ធអប់រំអាចមានលក្ខណៈនយោបាយខ្លាំង នៅពេលនិយាយអំពីការទទួលបានសេវាកម្ម។ មានថាមវន្តអំណាចជាច្រើននៅក្នុងកិច្ចប្រជុំ IEP។ ខ្ញុំតែងតែមានអារម្មណ៍ថាពួកគេត្រូវបានរៀបចំឡើងដើម្បីបំភិតបំភ័យ។
ឧទាហរណ៍ ខ្ញុំជាឪពុកម្តាយទោល ហើយនោះមានន័យថា ខ្ញុំតែងតែនៅម្នាក់ឯងនៅតុទាំងនោះ។ ខ្ញុំធ្លាប់ជា ជាញឹកញាប់ ខ្លាច ក្នុង កិច្ចប្រជុំ IEP។ ថាមវន្តថាមពលអាចលើសលប់។ ដូច្នេះ ខ្ញុំប្រាកដថាមានកុមារពិការដែលមិនមាន IEP ដោយសារតែក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេមិនដឹង ឬយល់ពីរបៀបទទួលបានវា។ ប៉ុន្តែខ្ញុំក៏គិតថាមានគ្រួសារមួយចំនួនដែលប្រហែលជាមិនចង់ឱ្យកូនរបស់ពួកគេត្រូវដោះស្រាយជាមួយនឹងប្រតិកម្មអវិជ្ជមានទេ មានន័យថាការរើសអើងពីសង្គម ដែលកើតឡើងជាមួយនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យពិការភាព ហើយអ្នកដែលប្រហែលជាមិនចង់ទទួលរងនូវនយោបាយ និងថាមវន្តអំណាចនៃការព្យាយាមទទួលបាន IEP នោះទេ។ ខ្ញុំមានមិត្តម្នាក់ដែលស្ថិតក្នុងស្ថានភាពនេះ។—កូនប្រុសរបស់គាត់មាន 504 ប៉ុន្តែគាត់មិនប្រាកដថាគាត់ចង់ប្រយុទ្ធទេ ដើម្បីទទួលគាត់ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺអូទីសឹមដើម្បីមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់ IEP, ដោយសារតែការប្រយុទ្ធវានឹងត្រូវការ និង ការរើសអើងដែលអាចកើតមាននៃការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺអូទីសឹម។
«ប៉ុន្តែខ្ញុំក៏គិតថាមានគ្រួសារមួយចំនួនដែលប្រហែលជាមិនចង់ឱ្យកូនរបស់ពួកគេត្រូវដោះស្រាយជាមួយនឹងប្រតិកម្មអវិជ្ជមានទេ មានន័យថាការរើសអើងពីសង្គម ដែលកើតឡើងជាមួយនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យពិការភាព ហើយអ្នកដែលប្រហែលជាមិនចង់ឱ្យខ្លួនឯងស្ថិតនៅក្រោមឥទ្ធិពលនយោបាយ និងថាមវន្តអំណាចនៃការព្យាយាមទទួលបាន IEP»។
អ៊ីដា វីនធើរ
កូនប្រុសរបស់ខ្ញុំត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺស៊ុបអក្ខរក្រម ប៉ុន្តែខ្ញុំគិតថាវាមិនមែនជាបរិមាណត្រឹមត្រូវ ឬការរួមបញ្ចូលគ្នានៃអក្សរនោះទេ។ អស់រយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ គាត់ត្រូវបានបដិសេធមិនឱ្យចូលរៀនថ្នាក់ IEP ទោះបីជាគាត់មានជំងឺខ្វះការយកចិត្តទុកដាក់/ជំងឺលើសសកម្មភាព (ADHD) និងរោគវិនិច្ឆ័យសុខភាពផ្លូវចិត្តផ្សេងទៀតក៏ដោយ។ គាត់ត្រូវបានបញ្ជូនទៅផ្ទះជានិច្ច ទទួលបានពាក្យបណ្តឹងពីបុគ្គលិកសាលា ហើយគាត់ត្រូវបានព្យួរការសិក្សា។ ទីបំផុតគាត់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ ASD មួយសប្តាហ៍មុនពេលគាត់មានអាយុ 14 ឆ្នាំ។ គ្រូពេទ្យកុមាររបស់គាត់បានបញ្ជូនគាត់ទៅវាយតម្លៃច្រើនដងពីមុន ប៉ុន្តែគាត់ត្រូវបានបដិសេធមិនឱ្យវាយតម្លៃព្រោះគាត់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ ADHD ពីមុន។ ទោះបីជាកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំត្រូវបានគេប្រព្រឹត្តដោយគោរពជាងនេះនៅពេលដែលការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យវេជ្ជសាស្ត្រនៃ ASD ត្រូវបានបន្ថែមទៅក្នុងកំណត់ត្រាសាលារបស់គាត់ក៏ដោយ ខ្ញុំធ្លាប់ធ្វើការនៅគ្លីនិកមួយដែលធ្វើការត្រួតពិនិត្យ និងធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យការអភិវឌ្ឍសម្រាប់កុមារដែលខ្វះខាត និងខ្វះខាត (គ្រួសារភាគច្រើនជាមនុស្សស្បែកខ្មៅដូចគ្រួសារខ្ញុំ)។ កុមារជាច្រើនបានមកគ្លីនិកដែលត្រូវបានគេប្រាប់ថាពួកគេមិនមានពិការភាព ឬថាគ្រួសាររបស់ពួកគេត្រូវរង់ចាំមើល ប៉ុន្តែកុមារ និងគ្រួសារទាំងនោះកំពុងតស៊ូដើម្បីទទួលបានជំនួយ។ ពីបទពិសោធន៍ផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ខ្ញុំ និងអ្នកធ្វើការនៅគ្លីនិកនោះ លទ្ធផលនៃការសិក្សានេះគឺជាការពិត។—អាចមានគម្លាតធំរវាងការមានពិការភាព និងការមាន IEP។
ហេតុអ្វីបានជារបៀបដែលយើងវាស់វែងមានសារៈសំខាន់?
«ការវាស់វែងមានសារៈសំខាន់ ពីព្រោះវាទាក់ទងនឹងគុណភាពជីវិត»—វានិយាយអំពីជីវិតរបស់កុមារ មិនមែនអំពីសេវាកម្មទេ”។
អេតនី អ៊ីហ្គែន
អត្ថបទនេះបង្ហាញយើងយ៉ាងច្បាស់ថា របៀបដែលយើងវាស់វែង និងវិធីដែលយើងសួរ និងនិយាយអំពីពិការភាពសំខាន់ណាស់។ ប្រសិនបើយើងពិនិត្យមើលពិការភាពពីកែវភ្នែកផ្សេងៗគ្នា យើងនឹងចាប់យកព័ត៌មានសំខាន់ៗ ភាពខុសប្លែកគ្នា និងការយល់ដឹងដែលយើងមិនធ្លាប់មានពីមុនមក។ ហើយនោះនាំយើងទៅដល់ចំណុចសំខាន់បំផុត អ្វីដែលយើងធ្វើជាមួយនឹងការវាស់វែង ដូចជានៅពេលដែលកុមារទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ នោះជារឿងសំខាន់។ ការវាស់វែងមានសារៈសំខាន់ ពីព្រោះវានិយាយអំពីគុណភាពជីវិត។—វានិយាយអំពីជីវិតរបស់កុមារ មិនមែនអំពីសេវាកម្មទេ។
អ៊ីដា វីនធើរ
កូនៗរបស់យើងធំឡើងដោយគិតថាមានអ្វីមួយខុសប្រក្រតីជាមួយពួកគេ ពីព្រោះអាស្រ័យលើរបៀបដែលយើងវាស់ស្ទង់ពិការភាព ពួកគេត្រូវបានគេប្រាប់ថាពួកគេ "មិនគ្រប់គ្រាន់" និង "ច្រើនពេក" ក្នុងពេលតែមួយ។ តាមបទពិសោធន៍របស់ខ្ញុំ កុមារច្រើនតែត្រូវបានបណ្តេញចេញ ឬឯកោ ដោយសារតែពួកគេមិនមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់សេវាកម្ម ឬការគាំទ្រណាមួយ ឬប្រសិនបើពួកគេមានលក្ខណៈសម្បត្តិគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់សេវាកម្ម ជំនួសឱ្យការធ្វើផែនការអប់រំជាលក្ខណៈបុគ្គល ការពិភាក្សាផ្លាស់ប្តូរទៅជាតម្លៃ ហើយជម្រើសដែលផ្តល់ជូនគឺមានទំហំមួយសមនឹងទាំងអស់។
លីសា ត្រេលីវេន
ការវាស់វែងបញ្ហានានា ហើយនៅក្នុងចំណុចស្នូលនៃបញ្ហានោះ ភាសាដែលយើងប្រើក៏សំខាន់ផងដែរ។ ឧទាហរណ៍ សូមមើលពាក្យថា "មានអំណោយទាន"។ ភាសារបស់យើងសម្រាប់ពិភាក្សាអំពីភាពពិសេសគឺមិនគ្រប់គ្រាន់ទេ ព្រោះវាជារឿយៗត្រូវបានភ្ជាប់ទៅនឹងការស្រឡាញ់សមត្ថភាព។ប្រព័ន្ធនៃការរើសអើង និងការរើសអើងដែលផ្តល់សិទ្ធិដល់មនុស្សដែលមិនមានពិការភាព និងធ្វើឱ្យមនុស្សមានពិការភាពខាតបង់. ផ្ទាល់ខ្លួនខ្ញុំ ខ្ញុំចាត់ទុកស្ថានភាពសុខភាពរបស់កូនស្រីខ្ញុំ និងជំងឺអូទីសឹមរបស់កូនប្រុសខ្ញុំ ថាជាអំណោយមួយដូចគ្នានឹងពិន្ទុបញ្ញា (IQ) របស់ពួកគេដែរ។
សេចក្តីសន្និដ្ឋាន
ក្រុមគ្រួសារ និងអ្នកស្រាវជ្រាវយល់ស្របថា មានវិធីជាច្រើនដើម្បីកំណត់អត្តសញ្ញាណពិការភាព និងរបៀបដែលយើងវាស់វែងបញ្ហា។ ការយល់ដឹង និងរឿងរ៉ាវគ្រួសារដែលបានគូសបញ្ជាក់ខាងលើបង្ហាញ និងគូសបញ្ជាក់ពីផលប៉ះពាល់ដ៏ធំធេងដែលការវាស់វែងពិការភាពអាចមានលើរបៀបដែលកុមារត្រូវបានគេយល់ឃើញ និងលើការទទួលបានសេវាកម្ម និងគុណភាពជីវិតរបស់ពួកគេ។ យើងកំពុងរស់នៅក្នុងសម័យកាលនៃការបែងចែកយ៉ាងជ្រៅ និងការបែកបាក់គ្នា។ ការគំរាមកំហែងនៃការបាត់បង់សេវាកម្មយ៉ាងខ្លាំង ដូចជាក្នុងការអប់រំ និង Medicaid ជាឧទាហរណ៍ លេចឡើងនៅលើផ្តេក។ ក្បួនដង្ហែ ដែលប្រែក្លាយទៅជាចលនាយឺតៗ នឹងត្រូវការយើងជាច្រើនទៀតដើម្បីចូលរួមក្នុងក្បួនដង្ហែ - ប្រហែលជាការវាស់វែងអ្វីដែលសំខាន់នៅពេលនេះអាចជួយបំបាត់ការបែងចែក និងធានាថាកុមារ និងគ្រួសារមានអ្វីដែលពួកគេត្រូវការ។
