Cara Coleman es una reconocida colaboradora familiar, oradora, educadora médica, abogada, escritora y defensora de niños con discapacidades y complejidad médica, y sus familias. Cara es la fundadora de Fundación Bluebird Way, una organización dedicada a utilizar las artes, las humanidades, la narración y la medicina narrativa para fomentar la comprensión, la conexión y el cambio en la atención médica y la educación en las profesiones de la salud. Cara es beneficiaria y socia de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil, lo que fortalece nuestra colaboración familiar a través de proyectos como... Jornadas académicas de pediatría dirigidas por familias.
Esta historia de impacto es un comentario sobre la JAMA Pediatría artículo, Medición de la discapacidad infantil mediante la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud, publicado por el beneficiario de la Fundación Colectivo DIVERSOCara destaca las diversas perspectivas de los padres sobre cómo la medición de la discapacidad impacta la vida de los niños y sus familias. Consulte el artículo de la revista para obtener más detalles sobre los hallazgos de la investigación.
Más que una medida: cómo la identificación de la discapacidad influye en la vida de los niños y las familias
Cuando nació mi hija, un desfile de diagnósticos la siguió. Durante sus más de dos meses de estancia en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), el desfile parecía crecer a diario. Un desfile de palabras que apenas podía deletrear o pronunciar, y lo único que realmente quería saber era... Lo que tenían que ver con mi querida niña. La discapacidad no fue invitada al desfile. Quizás esto se debió a que aún era muy pequeña y tendríamos que esperar a ver qué pasaba. Sin embargo, tan pronto como la llevamos a casa, la discapacidad se convirtió en el diagnóstico principal del desfile y la clave para acceder a los servicios. Pero a medida que empezamos a intentar obtener servicios, como Medicaid e intervención temprana, el desfile pareció fragmentarse y tomar rumbos diferentes. Cada programa y servicio identificaba la discapacidad de forma diferente. Algunas puertas se abrían y otras se cerraban.
Estaba confundida. ¿Mi hija tenía una discapacidad o no? ¿Por qué había tantas maneras diferentes de identificar y definir la discapacidad? Volví a mi pregunta original en la UCIN: ¿Qué tiene que ver todo esto con mi querida bebé?
¿Cómo se identifica o mide la discapacidad infantil? Un estudio reciente... carta de investigación en JAMA Pediatría Analiza cuatro maneras de identificar la discapacidad para determinar si existen diferencias entre las medidas. Utilizando datos de la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS), una encuesta anual a personas que viven en hogares en todo Estados Unidos, los autores investigaron cuatro maneras diferentes de identificar la discapacidad en niños de 5 a 17 años:
- tienen “mucha dificultad” o “no pueden hacerlo por sí solos” en uno o más de los dominios de funcionamiento básicos de la vista, la audición, la movilidad y el autocuidado.
- tiene trastorno del espectro autista, discapacidad intelectual o trastorno por déficit de atención e hiperactividad
- tener un IEP (plan educativo individualizado)
- tener “alguna dificultad” en 2 o más de los dominios de funcionamiento básicos
El estudio analizó cada medida por separado y en conjunto, a la vez que se preguntaba qué sucede al usar diferentes medidas de discapacidad. Los autores crearon un "gráfico de sorpresas" para compartir sus resultados. ¡Y qué sorpresas! Estos son algunos de los hallazgos:
- La forma en que medimos la discapacidad es importanteHubo grandes diferencias en el número de niños identificados con discapacidad dependiendo de la forma en que preguntamos sobre la discapacidad.
- Se identificó al 33% de los niños como discapacitados mediante el uso de al menos una de las estrategias.
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- Vamos PAUSA Para comprenderlo. ¿Un tercio de los niños tiene una discapacidad? Esta cifra es mucho mayor de lo que se suele identificar; con más frecuencia se oye que entre el 4 y el 61% de los niños estadounidenses tienen una discapacidad. Esta cifra más alta no sorprenderá a muchas familias. Pero debería hacernos reflexionar y empezar a hacernos muchas preguntas, como "¿Por qué las tasas son tan dispares?" o "¿Qué podemos hacer para satisfacer las necesidades de todos los niños?".
- Había un número preocupante de niños con discapacidades identificadas que no tenían IEP.
- Las disparidades en la discapacidad por raza, etnia e ingresos se vieron afectadas por la herramienta utilizada para identificar la discapacidad.
Estos resultados nos muestran que las herramientas que utilizamos para identificar la discapacidad son importantes. Pero ¿qué significa esto en la vida de los niños y sus familias? ¿Cómo afecta la forma en que identificamos la discapacidad la vida, la educación, los recursos, los servicios y mucho más de un niño? Preguntamos a algunas familias que participan como docentes de familia en Grandes rondas académicas dirigidas por familias (FLAG), lo que piensan.
¿Cómo ha afectado a su familia la forma en que se identifican las discapacidades? ¿Qué sucede cuando solo usamos una forma de identificarlas?
Ida Winters, Wisconsin
“Nos negaron el ingreso de seguridad suplementario (SSI) varias veces porque su discapacidad 'no era lo suficientemente debilitante'”.
Si solo usamos una forma de identificar una discapacidad, los niños y toda la familia sufren. Por ejemplo, a uno de mis hijos no le diagnosticaron trastorno del espectro autista (TEA) hasta los 14 años, y no fue por falta de esfuerzo. Se perdió la intervención temprana y mucho más. Soy madre soltera y la única proveedora de tres hijos, todos con afecciones médicas y discapacidad. Nos negaron el ingreso de seguridad suplementario (SSI) varias veces porque su discapacidad no era lo suficientemente debilitante.
Lisa Treleaven, Texas
Identificar una discapacidad ha sido complicado para nuestra familia, ya que tengo un hijo con autismo, una hija con problemas de aprendizaje y una condición médica compleja, y mis tres hijos son, a falta de un término mejor, "superdotados", lo que conlleva sus propios desafíos sociales y emocionales. Mi hijo menor fue diagnosticado con autismo hace tres años, a los 7 años; antes de ese diagnóstico, experimentó un retraso en el habla cuando era pequeño, pero la intervención temprana determinó que no era lo suficientemente grave como para calificar para los servicios. Así que, "en teoría", no tuvo una discapacidad documentada durante la mayor parte de su vida. Esto me resulta cómico como padre, porque mi hijo ha sido completamente él mismo todo el tiempo. Sin embargo, desde hace tres años, los proveedores de servicios, las aseguradoras, los programas y la financiación asociada lo percibían de forma muy diferente.
Mi hija, por otro lado, ya era conocida por su complejidad médica incluso antes de nacer. Desde entonces, nuestra familia ha estado involucrada (a veces envuelta) en una compleja red de servicios y programas para ella. Lo complicado con mi hija es que, a pesar de su complejidad médica, incluso frágil según algunas definiciones, presenta muy pocas discapacidades funcionales. A sus 12 años, se encarga de su propia atención médica diaria, incluyendo la limpieza y el cambio de su tubo traqueal. Tiene un buen rendimiento académico y ha sido evaluada para un programa de identificación de superdotados en una universidad local. El desafío que enfrentamos con mi hija debido a su "doble excepcionalidad" (tener tanto una discapacidad como un área de superdotación) es que los programas casi siempre están diseñados para una sola excepcionalidad. Por lo tanto, ya sea que participemos en un programa centrado en la discapacidad o en la superdotación, descubrimos que mi hija es "fuera de lo común" con respecto a la participante imaginada para la que se diseñó el programa.
Eithne Egan, Massachusetts
El proceso de identificar la discapacidad siempre me hacía sentir mal. Leer informes, evaluaciones, notas de progreso... todo está tan basado en déficits y, aunque puedan tener un propósito, nunca vi a mi hijo reflejado en ellos. Identificar el diagnóstico de autismo de mi hijo y crear un plan para él lo despojó de su humanidad y personalidad. Al principio pensé que identificar su discapacidad me abriría puertas, pero las opciones que me ofrecieron eran tan restrictivas y estandarizadas, no individualizadas para mi hijo.
¿Qué opina sobre el número de niños en este estudio con discapacidad identificada que no tienen un Programa Educativo Individualizado (IEP)?
Eithne Egan
A veces pienso que se necesita un título en educación especial para desenvolverse con éxito en el sistema. Se necesita... Educación: se necesitan recursos, se necesita cierto tipo de personalidad, se necesita estatus social solo para ingresar a un distrito escolar, incluso con un niño con una discapacidad evidente, para recibir un trato justo. El sistema educativo puede ser muy político a la hora de obtener servicios. Hay muchas dinámicas de poder en las reuniones del PEI. A menudo sentí que estaban diseñadas para intimidar.
Por ejemplo, soy padre soltero, y eso significa que a menudo estaba solo en esas mesas. Era a menudo asustado en Reuniones del IEP. El La dinámica de poder puede ser abrumadora. Estoy seguro de que hay niños con discapacidad que no tienen un IEP porque sus familias no saben o no entienden cómo obtenerlo. Pero también creo que hay familias que no quieren que sus hijos tengan que lidiar con las reacciones negativas, es decir, el capacitismo social, que conllevan los diagnósticos de discapacidad, y que no quieren someterse a las políticas y dinámicas de poder que implica intentar obtener un IEP. Tengo un amigo que se encuentra en esta situación.—Su hijo tiene un 504 pero ella no está segura de querer luchar. para atraparlo un diagnóstico de autismo para calificar para un IEP, Por la lucha que requerirá y El estigma potencial de un diagnóstico de autismo.
“Pero también creo que hay algunas familias que quizás no quieran que sus hijos tengan que lidiar con reacciones negativas, es decir, el capacitismo de la sociedad, que acompaña a los diagnósticos de discapacidad, y que quizás no quieran someterse a la política y las dinámicas de poder que implica intentar obtener un IEP”.
Ida Winters
A mi hijo le diagnosticaron una sopa de letras, pero supongo que no era la cantidad ni la combinación correcta de letras. Durante años le negaron un PEI a pesar de tener un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y otros diagnósticos de salud mental. Lo mandaban a casa constantemente, recibía quejas del personal escolar y lo suspendían. Finalmente, le diagnosticaron TEA una semana antes de cumplir 14 años. Su pediatra lo remitió para evaluación muchas veces, pero se la negaron porque ya le habían diagnosticado TDAH. Aunque mi hijo recibió un trato más respetuoso una vez que el diagnóstico de TEA se añadió a su expediente escolar, yo trabajaba en una clínica que realizaba evaluaciones y diagnósticos del desarrollo para niños de bajos recursos y de bajos recursos (la mayoría de las familias eran personas de color, como la mía). Muchos niños acudían a la clínica a quienes les habían dicho que no tenían ninguna discapacidad o que sus familias tenían que esperar a ver qué pasaba, pero los niños y las familias tenían dificultades para obtener ayuda. Desde mi experiencia personal y la de quien trabaja en esa clínica, los resultados de este estudio son muy acertados.—Puede haber una gran diferencia entre tener una discapacidad y tener un IEP.
¿Por qué es importante el modo en que medimos?
“Medir es importante porque se trata de calidad de vida—“Se trata de la vida de un niño, no de servicios”.
Eithne Egan
Este artículo nos muestra claramente cómo medimos —y cómo preguntamos y hablamos sobre la discapacidad—Importa. Si analizamos la discapacidad desde diferentes perspectivas, captaremos información importante, matices y una comprensión que antes no teníamos. Y eso nos lleva al punto quizás más importante: lo que hacemos con la medición, por ejemplo, una vez que un niño recibe un diagnóstico, es lo que importa. La medición importa porque se trata de calidad de vida.—Se trata de la vida de un niño, no de servicios.
Ida Winters
Nuestros hijos crecen pensando que algo anda mal con ellos porque, según cómo medimos la discapacidad, se les dice que son "insuficientes" y "demasiado" al mismo tiempo. En mi experiencia, los niños tienden a ser excluidos o aislados porque no cumplen con los requisitos para recibir servicios o apoyos, o si cumplen con los requisitos, en lugar de elaborar un plan educativo individualizado, la conversación se centra en el costo y las opciones que se ofrecen son universales.
Lisa Treleaven
Medir es importante y, en esencia, el lenguaje que usamos también importa. Por ejemplo, observemos el término "superdotado". Nuestro lenguaje para hablar de la excepcionalidad es lamentablemente inadecuado, ya que a menudo se asocia con el capacitismo.un sistema de discriminación y prejuicio que privilegia a las personas sin discapacidad y perjudica a las personas con discapacidad. Personalmente, considero que las condiciones médicas de mi hija y el autismo de mi hijo son un regalo tanto como sus puntuaciones de coeficiente intelectual (CI).
Conclusión
Las familias y los investigadores coinciden: existen diversas maneras de identificar la discapacidad, y la forma en que la medimos es fundamental. Las perspectivas e historias familiares destacadas anteriormente ilustran y subrayan el profundo impacto que la medición de la discapacidad puede tener en la percepción de los niños, su acceso a los servicios y su calidad de vida. Vivimos en tiempos de profunda división y polarización. La amenaza de una pérdida drástica de servicios, como la educación y Medicaid, se cierne sobre el horizonte. El desfile, que poco a poco se está convirtiendo en un movimiento, requerirá que muchos más nos unamos a la marcha; quizás medir lo que importa pueda, en este momento, ayudar a cerrar las brechas y garantizar que los niños y las familias tengan lo que necesitan.
