카라 콜먼은 장애 및 복합적인 질병을 가진 아동과 그 가족을 위한 전국적으로 인정받는 가족 파트너, 강연자, 의학 교육자, 변호사, 작가이자 옹호자입니다. 카라는 다음 단체의 설립자입니다. 블루버드 웨이 재단예술, 인문학, 스토리텔링, 그리고 내러티브 의학을 활용하여 의료 및 의료 전문 교육 분야에서 이해, 연결, 그리고 변화를 구축하는 데 헌신하는 단체입니다. Cara는 Lucile Packard Foundation for Children's Health의 수혜자이자 파트너로서, 다음과 같은 프로젝트를 통해 가족과의 파트너십을 강화하고 있습니다. 소아과를 위한 가족 주도 학술 대회.
이 영향 사례는 다음 사항에 대한 논평입니다. JAMA 소아과 기사, 전국 건강 인터뷰 설문 조사를 이용한 아동 장애 측정재단 지원금을 받은 기관에서 발행함 다이버스 콜렉티브카라는 장애 측정 방식이 아동과 가족의 삶에 미치는 영향에 대한 부모들의 다양한 관점을 강조합니다. 연구 결과에 대한 자세한 내용은 학술 논문을 참조하십시오.
단순한 측정 그 이상: 장애 식별이 아동과 가족의 삶을 어떻게 변화시키는가
딸아이가 태어났을 때, 온갖 진단명이 쏟아져 나왔습니다. 두 달 넘게 신생아 집중 치료실(NICU)에 입원해 있는 동안, 진단명은 매일같이 늘어나는 것 같았습니다. 제가 제대로 쓰거나 발음하기도 어려운 단어들이 줄줄이 이어졌고, 제가 정말 알고 싶었던 건 단 하나였습니다. 그들이 내 사랑스러운 딸아이와 무슨 상관이 있단 말인가. 장애는 애초에 논의 대상이 아니었다. 아마도 아이가 너무 어려서 "지켜봐야 한다"는 생각 때문이었을지도 모른다. 하지만 아이를 집으로 데려오자마자 장애는 마치 퍼레이드의 주인공처럼, 필요한 서비스를 받기 위한 열쇠가 되어버렸다. 메디케이드나 조기 개입 프로그램 같은 서비스를 받으려고 애쓰기 시작하면서, 퍼레이드는 마치 갈라져 각기 다른 방향으로 뻗어나가는 것 같았다. 각 프로그램과 서비스는 장애를 서로 다른 방식으로 정의했다. 어떤 문은 열리고 어떤 문은 닫혔다.
나는 혼란스러웠다. 내 딸에게 장애가 있는 걸까, 없는 걸까? 왜 장애를 진단하고 정의하는 방법이 이렇게 다양할까? 나는 신생아 집중 치료실에서 했던 원래 질문으로 다시 돌아갔다. 이 모든 게 내 사랑스러운 딸아이와 무슨 상관이 있는 걸까?
아동 장애를 어떻게 식별하거나 측정할 수 있을까요? 최근 연구에 따르면 연구 서신 ~에 JAMA 소아과 이 연구는 장애를 식별하는 네 가지 방법을 살펴보고 측정 방법 간에 차이가 있는지 확인합니다. 미국 전역의 가구에 거주하는 사람들을 대상으로 매년 실시되는 전국 건강 면접 조사(NHIS) 데이터를 사용하여, 저자들은 5~17세 아동의 장애를 식별하는 네 가지 다른 방법을 조사했습니다.
- 시력, 청력, 이동성, 자기 관리 등 핵심 기능 영역 중 하나 이상에서 "많은 어려움을 겪거나" "스스로 할 수 없다"
- 자폐 스펙트럼 장애, 지적 장애 또는 주의력 결핍 과잉 행동 장애가 있습니다.
- 개별 교육 계획(IEP)을 가지고 있습니다.
- 핵심 기능 영역 중 2개 이상에서 "어려움"을 느낀다.
이 연구는 각 측정 지표를 개별적으로, 그리고 조합하여 살펴보았으며, 동시에 서로 다른 장애 측정 지표를 사용할 때 어떤 결과가 나타나는지 살펴보았습니다. 연구진은 결과를 공유하기 위해 "변형 그래프"를 만들었습니다. 그리고 그 결과는 놀라웠습니다! 그들이 발견한 몇 가지 사항은 다음과 같습니다.
- 장애를 측정하는 방식은 중요합니다.장애 여부를 묻는 방식에 따라 장애 아동으로 진단된 아동의 수에 큰 차이가 있었습니다.
- 33%의 아동이 적어도 하나의 전략을 사용하여 장애가 있는 것으로 확인되었습니다.
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- 우리 정지시키다 이 수치를 곱씹어 보세요. 아동의 3분의 1이 장애를 가지고 있다니요? 이 수치는 일반적으로 알려진 수치보다 훨씬 높습니다. 우리는 보통 미국 아동의 4~61%가 장애를 가지고 있다고 듣곤 합니다. 이 높은 수치는 많은 가족들에게 놀라운 일이 아닐 것입니다. 하지만 우리 모두는 이 수치를 통해 많은 질문을 던져야 합니다. "왜 장애 아동 비율의 차이가 이렇게 큰 걸까?" 또는 "모든 아동의 필요를 충족시키기 위해 우리는 무엇을 할 수 있을까?"와 같은 질문들을 말입니다.
- 장애가 있는 것으로 확인되었음에도 불구하고 개별교육계획(IEP)을 받지 못한 아동의 수가 우려스러운 수준이었다.
- 인종, 민족, 소득에 따른 장애 발생률의 불균형은 장애를 식별하는 데 사용된 도구에 따라 영향을 받았습니다.
이러한 결과는 장애를 식별하는 데 사용하는 도구가 중요하다는 것을 보여줍니다. 하지만 이것이 아동과 그 가족의 삶에 어떤 의미를 가질까요? 장애를 식별하는 방식이 아동의 삶, 교육, 자원, 서비스 등에 어떤 영향을 미칠까요? 우리는 가족 지원 프로그램에 참여하고 있는 몇몇 가족들에게 이 질문을 던졌습니다. 가족 주도 학술 대회(FLAG) 라운드그들이 어떻게 생각하는지.
장애를 식별하는 방식이 여러분의 가족에게 어떤 영향을 미쳤나요? 장애를 식별하는 데 단 한 가지 방법만 사용할 경우 어떤 일이 발생하나요?
아이다 윈터스, 위스콘신
"우리는 그들의 장애 정도가 '충분히 심각하지 않다'는 이유로 여러 차례 보충 소득 보장(SSI) 수급을 거부당했습니다."
장애를 진단하는 데 단 하나의 기준만 사용한다면 아이들과 가족 전체가 고통받습니다. 예를 들어, 제 아들 중 한 명은 14살이 되어서야 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받았는데, 이는 제가 노력을 기울이지 않아서가 아니었습니다. 그는 조기 개입을 비롯한 많은 기회를 놓쳤습니다. 저는 세 아들을 키우는 싱글맘이자 가장인데, 아들들은 모두 건강 문제와 장애를 가지고 있습니다. 저희는 장애 정도가 "충분히 심각하지 않다"는 이유로 여러 번 사회보장소득(SSI) 수급을 거부당했습니다.
리사 트렐리븐, 텍사스
장애 진단은 우리 가족에게 꽤 까다로운 문제였습니다. 아들 한 명은 자폐증이 있고, 딸 한 명은 복합적인 질병과 학습 장애를 가지고 있으며, 세 아이 모두 딱히 적절한 표현이 생각나지 않지만 "영재"입니다. 영재는 사회적, 정서적으로 나름의 어려움을 수반합니다. 막내는 3년 전 7살 때 자폐증 진단을 받았습니다. 진단 전에는 유아기에 언어 발달 지연이 있었지만, 조기 개입을 통해 심각한 정도가 아니라는 판단을 받아 지원 대상에 포함되지 않았습니다. 그래서 "서류상"으로는 대부분의 생애 동안 장애가 없는 상태였습니다. 부모 입장에서는 우스꽝스럽게 느껴지기도 합니다. 왜냐하면 제 아들은 그동안 변함없이 평소와 다름없이 평범했기 때문입니다. 하지만 3년 전부터 서비스 제공자, 보험사, 프로그램 및 관련 자금 지원 기관의 눈에는 아들이 완전히 다른 사람으로 인식되기 시작했습니다.
반면, 제 딸은 태어나기도 전부터 의학적으로 복잡한 질환을 가지고 있는 것으로 알려졌습니다. 저희 가족은 그 이후로 딸을 위해 복잡한 서비스와 프로그램들에 (때로는 얽매여) 지내왔습니다. 제 딸의 어려운 점은 의학적으로 복잡하고, 어떤 정의에 따르면 의학적으로 매우 취약한 상태임에도 불구하고, 기능적인 장애는 거의 없다는 것입니다. 12살인 딸은 기관절개관을 세척하고 교체하는 것을 포함하여 자신의 일상적인 의료 관리를 모두 스스로 합니다. 학업 성적도 우수하여 지역 대학의 영재 프로그램에 선발되었습니다. 하지만 제 딸은 장애와 영재성을 동시에 가지고 있는 "이중 특수성"을 지니고 있기 때문에, 프로그램들이 거의 항상 한쪽 특수성만을 고려하여 설계되어 있다는 점이 문제입니다. 따라서 장애 중심 프로그램이든 영재성 중심 프로그램이든, 저희는 딸이 프로그램이 설계된 대상의 이상적인 모습과는 다르다는 것을 깨닫게 됩니다.
에이트네 이건, 매사추세츠
장애를 진단하는 과정은 언제나 저를 괴롭혔습니다. 보고서, 평가서, 경과 기록 등을 읽을 때마다 모든 것이 결핍에만 초점을 맞추고 있었고, 물론 그런 자료들이 어떤 목적을 가지고 있는지는 몰라도 제 아이의 모습은 전혀 찾아볼 수 없었습니다. 아들의 자폐증 진단을 받고 그에 맞는 계획을 세우는 과정은 아들의 인간성과 개성을 짓밟는 것 같았습니다. 처음에는 장애 진단이 새로운 가능성을 열어줄 거라고 생각했지만, 제시된 선택지들은 너무나 제한적이고 획일적이어서 제 아들에게 맞는 개별적인 맞춤형 치료는 전혀 아니었습니다.
본 연구에서 장애가 있는 것으로 확인되었지만 개별 교육 계획(IEP)을 받지 못한 아동의 수가 이렇게 많은 것에 대해 어떻게 생각하십니까?
에이트네 에간
때때로 저는 특수교육 시스템을 성공적으로 헤쳐나가려면 특수교육 학위가 필요하다고 생각합니다. 교육을 받으려면 자원, 특정 유형의 성격, 사회적 지위가 필요합니다. 심지어 장애가 분명한 아이를 데리고 특정 학군에 들어가 공정한 대우를 받으려면 말이죠. 교육 시스템은 서비스를 받는 데 있어서 매우 정치적일 수 있습니다. IEP 회의에는 수많은 권력 역학이 작용합니다. 저는 회의가 위협적으로 진행되는 것 같다는 느낌을 자주 받았습니다.
예를 들어, 저는 싱글맘입니다. 그래서 저는 그 테이블에 혼자 앉아 있는 경우가 많았습니다. 나는 자주 두려워하는 ~에 IEP 회의. 권력 역학 관계는 감당하기 어려울 수 있습니다. 장애가 있는 아이들 중에는 가족들이 IEP(개별화 교육 계획)를 받는 방법을 모르거나 이해하지 못해서 IEP를 받지 못하는 경우가 분명히 있을 겁니다. 하지만 어떤 가족들은 장애 진단으로 인해 사회에서 겪게 되는 부정적인 반응, 즉 능력주의적 편견을 아이가 감당하게 하고 싶지 않거나, IEP를 받기 위한 정치적인 문제나 권력 역학 관계에 휘말리고 싶지 않아 하는 경우도 있을 거라고 생각합니다. 제 친구 중에도 그런 상황에 처한 아이가 있습니다.—그녀의 아들은 504 조항에 따라 보호 조치를 받았지만, 그녀는 소송을 제기해야 할지 확신하지 못하고 있습니다. 그를 얻기 위해 IEP 자격을 얻으려면 자폐증 진단이 필요합니다., 그것이 치열한 싸움을 요구할 것이기 때문에 자폐증 진단으로 인한 잠재적인 사회적 낙인.
"하지만 어떤 가족들은 자녀가 장애 진단으로 인해 사회로부터 부정적인 반응, 즉 장애인 차별을 겪는 것을 원치 않을 수도 있고, IEP(개별 교육 계획)를 받기 위한 정치적, 권력 역학 관계에 휘말리고 싶지 않을 수도 있다고 생각합니다."
아이다 윈터스
제 아들은 알파벳 수프 진단을 받았는데, 아마도 글자의 개수나 조합이 정확하지 않았던 것 같습니다. 아들은 주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD)와 다른 정신 건강 진단을 받았음에도 불구하고 수년간 개별 교육 계획(IEP)을 받지 못했습니다. 학교 직원들의 불만과 정학 처분을 받으며 끊임없이 집으로 돌려보내졌습니다. 결국 14세 생일 일주일 전에 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받았습니다. 소아과 의사는 그전에도 여러 차례 평가를 의뢰했지만, ADHD 진단을 받았다는 이유로 평가를 거부당했습니다. 아들이 학교 기록에 ASD 진단이 추가된 후에는 좀 더 존중받는 대우를 받았지만, 저는 저소득층 아동(대부분의 가족은 제 가족처럼 유색인종이었습니다)을 대상으로 발달 검사와 진단을 하는 클리닉에서 일한 경험이 있습니다. 장애가 없다는 말을 듣거나, 좀 더 지켜봐야 한다는 말을 들은 아이들이 클리닉에 많이 왔지만, 아이들과 가족들은 도움을 받기 위해 고군분투했습니다. 제 개인적인 경험과 그 클리닉에서 일했던 경험을 바탕으로, 이 연구 결과가 매우 타당하다고 생각합니다.—장애가 있는 것과 개별화 교육 계획(IEP)을 갖는 것 사이에는 큰 격차가 있을 수 있습니다.
측정 방식이 중요한 이유는 무엇일까요?
"측정은 삶의 질과 직결되기 때문에 중요합니다."—이것은 아이의 삶에 관한 것이지, 서비스에 관한 것이 아닙니다.
에이트네 에간
이 기사는 우리가 장애를 측정하는 방식, 그리고 장애에 대해 묻고 이야기하는 방식이 얼마나 중요한지를 분명히 보여줍니다.장애를 다양한 관점에서 바라보면 이전에는 알 수 없었던 중요한 정보, 미묘한 차이, 그리고 이해를 얻을 수 있습니다. 그리고 이는 아마도 가장 중요한 점, 즉 아이가 진단을 받은 후 측정 결과를 어떻게 활용하는가로 이어집니다. 측정은 삶의 질과 직결되기 때문에 중요합니다.—이것은 서비스에 관한 것이 아니라 아이의 삶에 관한 것입니다.
아이다 윈터스
우리 아이들은 장애를 측정하는 방식에 따라 "부족하다"거나 "과하다"는 말을 동시에 듣기 때문에 자신에게 뭔가 문제가 있다고 생각하며 자랍니다. 제 경험상, 아이들은 필요한 서비스나 지원을 받기에 기준에 미달하거나, 설령 자격을 얻더라도 개별화된 교육 계획을 세우는 대신 비용 문제로 논의가 전환되고, 모든 아이에게 똑같은 선택지만 제시되는 경우가 많아 소외되거나 고립되는 경향이 있습니다.
리사 트렐리븐
측정은 중요하며, 그 중심에는 우리가 사용하는 언어 또한 중요합니다. 예를 들어, "영재"라는 용어를 생각해 보세요. 뛰어난 재능을 논하는 우리의 언어는 종종 장애인 차별과 연결되어 있어 매우 부적절합니다.비장애인에게 특권을 부여하고 장애인에게 불이익을 주는 차별과 편견의 체계. 개인적으로 저는 딸의 질병과 아들의 자폐증을 지능지수(IQ)만큼이나 소중한 선물이라고 생각합니다.
결론
가족과 연구자들은 장애를 식별하고 측정하는 방법에는 여러 가지가 있다는 데 동의합니다. 위에 소개된 가족들의 이야기와 경험은 장애 측정 방식이 아동에 대한 인식, 서비스 접근성, 삶의 질에 얼마나 광범위한 영향을 미칠 수 있는지를 보여주고 강조합니다. 우리는 극심한 분열과 양극화의 시대에 살고 있습니다. 교육이나 메디케이드와 같은 서비스 분야의 급격한 축소라는 위협이 눈앞에 다가와 있습니다. 서서히 하나의 운동으로 변모해가는 이 행진에는 더 많은 사람들의 참여가 필요합니다. 어쩌면 이 시점에서 중요한 것을 측정하는 것이 분열을 해소하고 아동과 가족에게 필요한 것을 제공하는 데 도움이 될 수 있을 것입니다.
