Cara Coleman là một người bạn đời của gia đình, diễn giả, nhà giáo dục y tế, luật sư, nhà văn và người ủng hộ nổi tiếng toàn quốc cho trẻ em khuyết tật và có bệnh lý phức tạp cùng gia đình của các em. Cara là người sáng lập của... Quỹ Bluebird WayCara là một tổ chức chuyên sử dụng nghệ thuật, nhân văn, kể chuyện và y học tường thuật để xây dựng sự hiểu biết, kết nối và thay đổi trong chăm sóc sức khỏe và giáo dục nghề nghiệp y tế. Cara là một tổ chức được tài trợ và là đối tác của Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em, củng cố công việc hợp tác gia đình của chúng tôi thông qua các dự án như... Hội nghị khoa học nhi khoa do gia đình chủ trì.
Câu chuyện về tác động này là một bài bình luận về... Nhi khoa JAMA bài báo, Đo lường tình trạng khuyết tật ở trẻ em bằng Khảo sát phỏng vấn sức khỏe quốc gia, được xuất bản bởi tổ chức nhận tài trợ của Quỹ. Tập thể DIVERSECara nêu bật những quan điểm đa dạng của các bậc phụ huynh về việc đo lường khuyết tật ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống của trẻ em và gia đình. Vui lòng tham khảo bài báo trên tạp chí để biết thêm chi tiết về các kết quả nghiên cứu.
Hơn cả một thước đo: Việc xác định khuyết tật định hình cuộc sống của trẻ em và gia đình như thế nào?
Khi con gái tôi chào đời, một loạt các chẩn đoán cứ liên tiếp xuất hiện. Trong suốt hơn hai tháng nằm điều trị tại phòng chăm sóc sơ sinh đặc biệt (NICU), dường như mỗi ngày lại có thêm nhiều chẩn đoán hơn. Một loạt những từ ngữ mà tôi hầu như không thể đánh vần hay phát âm, và tất cả những gì tôi thực sự muốn biết là gì? Chuyện đó có liên quan gì đến con gái bé bỏng của tôi? Khuyết tật không được chào đón trong cuộc diễu hành. Có lẽ là vì con bé còn quá nhỏ, và chúng tôi phải “chờ xem”. Tuy nhiên, ngay khi đưa con về nhà, khuyết tật đã trở thành chẩn đoán chính của cuộc diễu hành và là chìa khóa để mở ra các dịch vụ. Nhưng khi chúng tôi bắt đầu cố gắng tiếp cận các dịch vụ, chẳng hạn như Medicaid và can thiệp sớm, cuộc diễu hành dường như tan rã và đi theo những hướng khác nhau. Mỗi chương trình và dịch vụ lại định nghĩa khuyết tật theo những cách khác nhau. Một số cánh cửa mở ra, một số khác lại đóng lại.
Tôi rất bối rối. Con gái tôi có khuyết tật hay không? Tại sao lại có quá nhiều cách khác nhau để xác định và định nghĩa khuyết tật? Tôi lại tự hỏi mình câu hỏi ban đầu khi ở phòng chăm sóc sơ sinh đặc biệt: Tất cả những điều này có liên quan gì đến con gái bé bỏng của tôi?
Làm thế nào để xác định hoặc đo lường khuyết tật ở trẻ em? Một nghiên cứu gần đây thư nghiên cứu TRONG Nhi khoa JAMA Nghiên cứu này xem xét bốn cách để xác định khuyết tật nhằm xem liệu có sự khác biệt giữa các phương pháp đo lường hay không. Sử dụng dữ liệu từ Khảo sát Phỏng vấn Sức khỏe Quốc gia (NHIS), một cuộc khảo sát hàng năm về những người sống trong các hộ gia đình trên khắp Hoa Kỳ, các tác giả đã điều tra bốn cách khác nhau để xác định khuyết tật ở trẻ em từ 5 đến 17 tuổi:
- gặp “rất nhiều khó khăn” hoặc “không thể tự mình thực hiện” ở một hoặc nhiều lĩnh vực chức năng cốt lõi như thị giác, thính giác, vận động và tự chăm sóc bản thân.
- có rối loạn phổ tự kỷ, khuyết tật trí tuệ hoặc rối loạn tăng động giảm chú ý.
- có kế hoạch giáo dục cá nhân hóa (IEP)
- gặp “một số khó khăn” ở 2 hoặc nhiều hơn các lĩnh vực chức năng cốt lõi.
Nghiên cứu đã xem xét từng thước đo riêng lẻ và kết hợp với nhau, đồng thời đặt câu hỏi điều gì xảy ra khi chúng ta sử dụng các thước đo khuyết tật khác nhau. Các tác giả đã tạo ra một "biểu đồ đảo chiều" để chia sẻ kết quả của họ. Và nó đã gây ra nhiều xáo trộn! Dưới đây là một vài điều họ tìm thấy:
- Cách chúng ta đo lường khuyết tật rất quan trọng —Số lượng trẻ em được xác định là khuyết tật có sự khác biệt lớn tùy thuộc vào cách chúng ta hỏi về khuyết tật.
- 33% trẻ em được xác định là khuyết tật bằng cách sử dụng ít nhất một trong các chiến lược.
-
- Hãy cùng nhau TẠM DỪNG Hãy suy ngẫm về điều này. Một phần ba trẻ em bị khuyết tật? Con số này cao hơn nhiều so với thường được công bố – chúng ta thường nghe nói rằng 4/61 trẻ em Mỹ bị khuyết tật. Con số cao hơn này có thể không làm nhiều gia đình ngạc nhiên. Nhưng nó nên khiến tất cả chúng ta suy nghĩ và bắt đầu đặt ra nhiều câu hỏi, chẳng hạn như “Tại sao tỷ lệ lại chênh lệch nhau nhiều như vậy?” hoặc “Chúng ta có thể làm gì để đáp ứng nhu cầu của tất cả trẻ em?”
- Có một số lượng đáng lo ngại trẻ em được xác định là khuyết tật nhưng lại không có Kế hoạch Giáo dục Cá nhân (IEP).
- Sự chênh lệch về khuyết tật theo chủng tộc, sắc tộc và thu nhập bị ảnh hưởng bởi công cụ được sử dụng để xác định khuyết tật.
Những kết quả này cho thấy các công cụ chúng ta sử dụng để xác định khuyết tật rất quan trọng. Nhưng điều này có ý nghĩa gì trong cuộc sống của trẻ em và gia đình chúng? Cách chúng ta xác định khuyết tật ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống, giáo dục, nguồn lực, dịch vụ và nhiều khía cạnh khác của trẻ? Chúng tôi đã hỏi một vài gia đình, những người tham gia với tư cách là thành viên gia đình trong quá trình này. Vòng Học thuật do Gia đình Dẫn đầu (FLAG)Họ nghĩ gì?
Cách thức xác định khuyết tật đã ảnh hưởng đến gia đình bạn như thế nào? Điều gì sẽ xảy ra khi chúng ta chỉ sử dụng một cách duy nhất để xác định khuyết tật?
Ida Winters, Wisconsin
“Chúng tôi đã bị từ chối trợ cấp an sinh xã hội bổ sung (SSI) nhiều lần vì lý do tình trạng khuyết tật của họ 'không đủ nghiêm trọng'.”
Nếu chúng ta chỉ sử dụng một cách duy nhất để xác định khuyết tật, thì trẻ em và cả gia đình sẽ phải chịu thiệt thòi. Ví dụ, một trong những con trai của tôi không được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) cho đến khi 14 tuổi, và không phải vì thiếu nỗ lực. Cháu đã bỏ lỡ cơ hội can thiệp sớm và nhiều thứ khác nữa. Tôi là mẹ đơn thân và là người trụ cột duy nhất nuôi ba con trai, tất cả đều có vấn đề về sức khỏe và khuyết tật. Chúng tôi đã bị từ chối trợ cấp an sinh xã hội (SSI) nhiều lần vì khuyết tật của các con “không đủ nghiêm trọng”.
Lisa Treleaven, Texas
Việc xác định khuyết tật đã trở nên khó khăn đối với gia đình chúng tôi vì tôi có một con trai mắc chứng tự kỷ, một con gái có vấn đề sức khỏe phức tạp với khuyết tật học tập, và cả ba đứa con của tôi, nói một cách dễ hiểu hơn, đều là những đứa trẻ "có năng khiếu", điều này đi kèm với những thách thức riêng về mặt xã hội và cảm xúc. Con út của tôi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ba năm trước, khi 7 tuổi; trước khi được chẩn đoán, cháu bị chậm nói khi còn nhỏ, nhưng sự can thiệp sớm đã xác định rằng tình trạng này không đủ nghiêm trọng để đủ điều kiện nhận các dịch vụ. Vì vậy, "trên giấy tờ", cháu không có khuyết tật được ghi nhận trong phần lớn cuộc đời. Điều này nghe có vẻ nực cười đối với tôi với tư cách là một bậc phụ huynh vì con trai tôi luôn là chính mình và luôn cư xử đúng mực trong suốt thời gian đó. Tuy nhiên, bắt đầu từ ba năm trước, cháu đã bị nhìn nhận hoàn toàn khác biệt trong mắt các nhà cung cấp dịch vụ, công ty bảo hiểm, các chương trình và nguồn tài trợ liên quan.
Ngược lại, con gái tôi được biết là có tình trạng sức khỏe phức tạp ngay cả trước khi chào đời. Gia đình chúng tôi đã tham gia (đôi khi bị cuốn vào) một mạng lưới dịch vụ và chương trình phức tạp dành cho con bé kể từ đó. Điều khó khăn với con gái tôi là mặc dù có tình trạng sức khỏe phức tạp, thậm chí là dễ tổn thương về mặt y tế theo một số định nghĩa, nhưng con bé lại có rất ít khiếm khuyết về chức năng. Ở tuổi 12, con bé tự chăm sóc sức khỏe hàng ngày, bao gồm cả việc vệ sinh và thay ống thở. Con bé học giỏi và đã được kiểm tra để vào chương trình xác định học sinh năng khiếu tại một trường đại học địa phương. Thách thức mà chúng tôi phải đối mặt với con gái tôi do "khả năng đặc biệt kép" của con bé - vừa có khuyết tật vừa có năng khiếu - là các chương trình hầu như luôn chỉ được thiết kế cho một loại năng lực đặc biệt. Vì vậy, dù chúng tôi tham gia chương trình tập trung vào khuyết tật hay năng khiếu, chúng tôi đều thấy rằng con gái tôi "vượt ra ngoài khuôn khổ" của người tham gia mà chương trình được thiết kế cho.
Eithne Egan, Massachusetts
Quá trình xác định khuyết tật luôn khiến tôi cảm thấy khó chịu. Đọc các báo cáo, đánh giá, ghi chú tiến độ—tất cả đều tập trung vào những thiếu sót và mặc dù chúng có thể hữu ích, tôi chưa bao giờ thấy con mình trong đó. Việc xác định chẩn đoán tự kỷ của con trai tôi và lập kế hoạch cho con đã tước đi nhân tính và cá tính của con. Ban đầu tôi nghĩ rằng việc xác định khuyết tật của con sẽ mở ra nhiều cơ hội, nhưng các lựa chọn được đưa ra lại quá hạn chế và rập khuôn—không được cá nhân hóa cho con trai tôi.
Bạn nghĩ sao về số lượng trẻ em trong nghiên cứu này được xác định là khuyết tật nhưng lại không có Chương trình Giáo dục Cá nhân hóa (IEP)?
Eithne Egan
Đôi khi tôi nghĩ bạn cần có bằng cấp về giáo dục đặc biệt để có thể vận hành hệ thống một cách thành công. Bạn cần Trong giáo dục, bạn cần nguồn lực, cần một kiểu tính cách nhất định, cần địa vị xã hội chỉ để được vào một khu vực trường học, ngay cả với một đứa trẻ khuyết tật rõ ràng, để được đối xử công bằng. Hệ thống giáo dục có thể rất nhiều yếu tố chính trị khi nói đến việc tiếp cận các dịch vụ. Có rất nhiều sự chi phối quyền lực trong các cuộc họp IEP. Tôi thường cảm thấy chúng được thiết lập để hăm dọa.
Ví dụ, tôi là một người mẹ đơn thân. và điều đó có nghĩa là tôi thường ngồi một mình ở những bàn đó. Tôi đã thường sợ TRONG Các cuộc họp IEP. Sự chênh lệch quyền lực có thể rất lớn. Tôi chắc chắn rằng có những trẻ em khuyết tật không có Kế hoạch Giáo dục Cá nhân (IEP) vì gia đình các em không biết hoặc không hiểu cách để có được một IEP. Nhưng tôi cũng nghĩ rằng có một số gia đình có thể không muốn con mình phải đối mặt với những phản ứng tiêu cực, tức là sự kỳ thị người khuyết tật từ xã hội, đi kèm với việc chẩn đoán khuyết tật và họ có thể không muốn tự mình vướng vào những vấn đề chính trị và quyền lực khi cố gắng xin được một IEP. Tôi có một người bạn đang ở trong hoàn cảnh này.—Con trai bà ấy có giấy chứng nhận 504 nhưng bà ấy không chắc mình có muốn kháng cáo hay không. để bắt anh ta Chẩn đoán tự kỷ để đủ điều kiện tham gia IEP, vì cuộc chiến mà nó sẽ đòi hỏi và Sự kỳ thị tiềm tàng đối với chẩn đoán tự kỷ.
“Nhưng tôi cũng nghĩ rằng có một số gia đình có thể không muốn con mình phải đối mặt với những phản ứng tiêu cực, tức là sự kỳ thị từ xã hội, đi kèm với việc chẩn đoán khuyết tật và họ có thể không muốn tự mình vướng vào những vấn đề chính trị và quyền lực khi cố gắng xin được một Kế hoạch Giáo dục Cá nhân (IEP).”
Ida Winters
Con trai tôi được chẩn đoán mắc chứng "súp chữ cái", nhưng tôi đoán là số lượng hoặc sự kết hợp các chữ cái không đúng. Trong nhiều năm, cháu bị từ chối kế hoạch giáo dục cá nhân (IEP) mặc dù cháu mắc chứng rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) và các chẩn đoán sức khỏe tâm thần khác. Cháu liên tục bị cho về nhà, nhận được khiếu nại từ nhân viên nhà trường và bị đình chỉ học. Cuối cùng, cháu được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) một tuần trước khi tròn 14 tuổi. Bác sĩ nhi khoa của cháu đã nhiều lần giới thiệu cháu đi đánh giá, nhưng cháu bị từ chối vì trước đó đã được chẩn đoán mắc ADHD. Mặc dù con trai tôi được đối xử tôn trọng hơn sau khi chẩn đoán y tế về ASD được thêm vào hồ sơ học đường, tôi từng làm việc tại một phòng khám chuyên sàng lọc và chẩn đoán phát triển cho trẻ em có hoàn cảnh khó khăn và thiệt thòi (đa số các gia đình là người da màu giống như gia đình tôi). Rất nhiều trẻ em đến phòng khám đã được cho biết là không có khuyết tật hoặc gia đình phải chờ xem, nhưng cả trẻ em và gia đình đều đang vật lộn để được giúp đỡ. Từ kinh nghiệm cá nhân của tôi và kinh nghiệm làm việc tại phòng khám đó, kết quả của nghiên cứu này rất đúng.—Có thể có một khoảng cách lớn giữa việc có khuyết tật và việc có Kế hoạch Giáo dục Cá nhân (IEP).
Tại sao cách chúng ta đo lường lại quan trọng?
“Việc đo lường rất quan trọng vì nó liên quan đến chất lượng cuộc sống.”—"Đây là vấn đề về mạng sống của một đứa trẻ, chứ không phải về các dịch vụ."
Eithne Egan
Bài viết này cho chúng ta thấy rõ cách chúng ta đo lường—và cách chúng ta hỏi và nói về khuyết tật—Điều đó rất quan trọng. Nếu chúng ta nhìn nhận khuyết tật từ nhiều góc độ khác nhau, chúng ta sẽ nắm bắt được những thông tin, sắc thái và sự hiểu biết quan trọng mà trước đây chúng ta chưa có. Và điều đó dẫn chúng ta đến điểm có lẽ quan trọng nhất, đó là cách chúng ta sử dụng kết quả đo lường, ví dụ như khi một đứa trẻ được chẩn đoán, điều đó rất quan trọng. Việc đo lường rất quan trọng bởi vì nó liên quan đến chất lượng cuộc sống.—Đây là vấn đề về mạng sống của một đứa trẻ, chứ không phải về các dịch vụ.
Ida Winters
Trẻ em lớn lên với suy nghĩ rằng có điều gì đó không ổn với chúng bởi vì tùy thuộc vào cách chúng ta đánh giá khuyết tật, chúng được bảo rằng chúng "không đủ" và "quá" cùng một lúc. Theo kinh nghiệm của tôi, trẻ em thường bị gạt ra ngoài lề hoặc bị cô lập vì chúng không đủ điều kiện nhận bất kỳ dịch vụ hoặc hỗ trợ nào, hoặc nếu chúng đủ điều kiện, thay vì lập kế hoạch giáo dục cá nhân hóa, cuộc thảo luận lại chuyển sang vấn đề chi phí, và các lựa chọn được đưa ra đều là "một kích cỡ phù hợp cho tất cả".
Lisa Treleaven
Việc đo lường rất quan trọng, và cốt lõi của vấn đề là ngôn ngữ chúng ta sử dụng cũng vậy. Ví dụ, hãy xem xét thuật ngữ “người tài năng”. Ngôn ngữ chúng ta dùng để thảo luận về sự khác biệt còn thiếu sót nghiêm trọng vì nó thường gắn liền với chủ nghĩa phân biệt đối xử với người khuyết tật—một hệ thống phân biệt đối xử và định kiến ưu tiên những người không khuyết tật và gây bất lợi cho người khuyết tật.. Cá nhân tôi cho rằng tình trạng sức khỏe của con gái và chứng tự kỷ của con trai là những món quà quý giá không kém gì chỉ số thông minh (IQ) của chúng.
Phần kết luận
Các gia đình và các nhà nghiên cứu đều đồng ý rằng có nhiều cách để xác định khuyết tật và cách chúng ta đo lường rất quan trọng. Những hiểu biết và câu chuyện của gia đình được nêu bật ở trên minh họa và nhấn mạnh tác động sâu rộng mà việc đo lường khuyết tật có thể gây ra đối với cách trẻ em được nhìn nhận, khả năng tiếp cận các dịch vụ và chất lượng cuộc sống của chúng. Chúng ta đang sống trong thời đại chia rẽ và phân cực sâu sắc. Nguy cơ mất mát đáng kể các dịch vụ, ví dụ như trong giáo dục và chương trình Medicaid, đang hiện hữu. Cuộc diễu hành, đang dần biến thành một phong trào, sẽ cần nhiều người hơn nữa tham gia vào cuộc tuần hành – có lẽ việc đo lường những gì quan trọng trong thời điểm này có thể giúp thu hẹp khoảng cách và đảm bảo rằng trẻ em và gia đình có được những gì họ cần.
