Кара Коулман — признанный на национальном уровне семейный консультант, спикер, медицинский педагог, юрист, писатель и защитник прав детей с ограниченными возможностями и сложными медицинскими проблемами, а также их семей. Кара является основателем организации... Фонд «Голубой путь»Кара — организация, которая использует искусство, гуманитарные науки, рассказывание историй и нарративную медицину для построения взаимопонимания, установления связей и осуществления изменений в здравоохранении и образовании специалистов здравоохранения. Кара является грантополучателем и партнером Фонда Люсиль Паккард по охране здоровья детей, укрепляя нашу работу по партнерству с семьями посредством таких проектов, как… Семейные академические туры по педиатрии.
Эта история успеха — комментарий к... JAMA Педиатрия статья, Измерение детской инвалидности с помощью Национального опроса о состоянии здоровьяопубликовано грантополучателем Фонда Разнообразный коллективКара освещает различные точки зрения родителей на то, как измерение инвалидности влияет на жизнь детей и их семей. Более подробную информацию о результатах исследования можно найти в статье, опубликованной в журнале.
Больше, чем просто показатель: как выявление инвалидности меняет жизнь детей и семей.
Когда родилась моя дочь, за ней последовала череда диагнозов. На протяжении более чем двухмесячного пребывания в отделении интенсивной терапии новорожденных (ОИТН) эта череда, казалось, росла с каждым днем. Череда слов, которые я едва могла написать или произнести, и все, что меня действительно интересовало, это... Какое отношение они имели к моей милой дочке? Инвалидность не была приглашена на парад. Возможно, это было потому, что она была еще слишком маленькой, и нам нужно было «посмотреть, что будет». Однако, как только мы забрали ее домой, инвалидность стала главным героем парада и ключом к получению необходимых услуг. Но когда мы начали пытаться получить такие услуги, как Medicaid и раннее вмешательство, парад, казалось, раскололся и пошел в разных направлениях. Каждая программа и служба по-разному определяли инвалидность. Одни двери открывались, другие закрывались.
Я была в замешательстве. У моей дочери инвалидность или нет? Почему существует так много разных способов определить и описать инвалидность? В отделении интенсивной терапии для новорожденных я снова задала себе тот же вопрос: какое отношение всё это имеет к моей милой доченьке?
Как выявить или измерить детскую инвалидность? Недавнее исследование исследовательское письмо в JAMA Педиатрия В исследовании рассматриваются четыре способа выявления инвалидности, чтобы определить, есть ли разница между этими методами. Используя данные Национального опроса состояния здоровья населения (NHIS), ежегодного опроса людей, проживающих в домохозяйствах по всей территории США, авторы изучили четыре различных способа выявления инвалидности у детей в возрасте от 5 до 17 лет:
- Испытывают «большие трудности» или «не могут справиться самостоятельно» в одной или нескольких основных функциональных областях: зрение, слух, подвижность, самообслуживание.
- имеют расстройство аутистического спектра, умственную отсталость или синдром дефицита внимания и гиперактивности.
- имеют индивидуальный образовательный план (ИОП).
- испытывают «некоторые трудности» в двух или более из основных областей функционирования.
В исследовании рассматривалась каждая мера как по отдельности, так и в сочетании, при этом постоянно задавался вопрос, что происходит при использовании различных показателей инвалидности. Авторы создали «график неожиданностей», чтобы поделиться своими результатами. И он действительно удивил! Вот несколько выводов, которые они сделали:
- Способ оценки инвалидности имеет значение.В зависимости от того, как мы задаем вопросы об инвалидности, наблюдались значительные различия в количестве детей, у которых была выявлена инвалидность.
- 331 ребенок с диагнозом TP3T был признан инвалидом на основании применения хотя бы одной из стратегий.
-
- Давайте ПАУЗА Чтобы это осмыслить. Одна треть детей имеет инвалидность? Эта цифра намного выше, чем обычно указывается — чаще мы слышим, что от 4 до 61% детей в США имеют инвалидность. Более высокая цифра не удивит многие семьи. Но она должна заставить нас всех задуматься и начать задавать множество вопросов, таких как: «Почему показатели так сильно различаются?» или «Что мы можем сделать, чтобы удовлетворить потребности всех детей?»
- Вызывает беспокойство большое количество детей с выявленными нарушениями развития, у которых отсутствовали индивидуальные образовательные планы (ИОП).
- Различия в уровне инвалидности в зависимости от расы, этнической принадлежности и уровня дохода зависели от инструмента, используемого для определения инвалидности.
Эти результаты показывают, что инструменты, которые мы используем для выявления инвалидности, имеют значение. Но что это значит для жизни детей и их семей? Как способ выявления инвалидности влияет на жизнь ребенка, его образование, ресурсы, услуги и многое другое? Мы опросили несколько семей, которые участвуют в качестве семейных консультантов в Семейные академические гранд-раунды (FLAG)то, что они думают.
Как способ выявления инвалидности повлиял на вашу семью? Что происходит, когда мы используем только один способ выявления инвалидности?
Ида Уинтерс, Висконсин
«Нам неоднократно отказывали в выплате дополнительного пособия по социальному обеспечению (SSI), потому что их инвалидность "недостаточно серьёзна"».
Если мы используем только один способ выявления инвалидности, страдают дети и вся семья. Например, у одного из моих сыновей расстройство аутистического спектра (РАС) диагностировали только в 14 лет, и это не из-за недостатка усилий. Он упустил возможность получить раннюю помощь и многое другое. Я мать-одиночка и единственный кормилец для троих сыновей, у всех которых есть проблемы со здоровьем и инвалидность. Нам неоднократно отказывали в дополнительном социальном обеспечении (SSI), потому что их инвалидность считалась «недостаточно серьезной».
Лиза Трелевен, Техас
Выявление инвалидности оказалось непростой задачей для нашей семьи, поскольку у меня есть сын с аутизмом, дочь со сложными медицинскими проблемами и трудностями в обучении, и все трое моих детей, если можно так выразиться, «одаренные», что влечет за собой свои собственные социальные и эмоциональные трудности. Моему младшему диагностировали аутизм три года назад, в возрасте 7 лет; до этого диагноза у него наблюдалась задержка речи в раннем детстве, но ранняя помощь показала, что она недостаточно серьезна, чтобы претендовать на получение помощи. Таким образом, «на бумаге» у него большую часть жизни не было документально подтвержденной инвалидности. Мне как родителю это кажется комичным, потому что мой сын все это время оставался самим собой. И все же, начиная с трех лет назад, его стали воспринимать совершенно иначе в глазах поставщиков услуг, страховых компаний, программ и соответствующего финансирования.
Моя дочь, напротив, была известна своими сложными медицинскими проблемами еще до рождения. С тех пор наша семья вовлечена (иногда даже полностью поглощена) в сложную сеть услуг и программ для нее. Сложность заключается в том, что, несмотря на сложные медицинские проблемы, а по некоторым определениям даже хрупкие, у моей дочери очень мало функциональных нарушений. В 12 лет она самостоятельно обеспечивает себе весь ежедневный уход, включая чистку и замену трахеостомической трубки. Она опережает сверстников в учебе и прошла тестирование для участия в программе выявления одаренных детей в местном университете. Проблема, с которой мы сталкиваемся из-за «двойной исключительности» моей дочери — наличия как инвалидности, так и одаренности — заключается в том, что программы почти всегда разработаны только для одной из этих исключительностей. Поэтому, участвуем ли мы в программе, ориентированной на инвалидность или на одаренность, мы обнаруживаем, что моя дочь «выходит за рамки» представленного участника, для которого эта программа была разработана.
Эйтне Иган, Массачусетс
Процесс выявления инвалидности всегда вызывал у меня отвращение. Чтение отчетов, оценок, заметок о прогрессе — все они основаны на недостатках, и хотя они могут быть полезны, я никогда не видела в них своего ребенка. Выявление диагноза аутизма у моего сына и разработка для него плана лишили его человечности и индивидуальности. Вначале я думала, что выявление его инвалидности откроет перед ним новые возможности, но предложенные варианты были настолько ограничительными и шаблонными, что не учитывали индивидуальные особенности моего сына.
Что вы думаете о количестве детей с выявленными нарушениями развития, участвующих в этом исследовании, у которых отсутствует индивидуальная образовательная программа (ИОП)?
Эйтне Эган
Иногда мне кажется, что для успешной работы в этой системе необходима степень в области специального образования. Вам нужно... Для получения образования необходимы ресурсы, определенный тип личности, социальный статус, чтобы попасть в школьный округ, даже если у ребенка явные особенности развития, и чтобы к нему относились справедливо. Система образования может быть очень политизирована, когда дело доходит до предоставления услуг. На собраниях по разработке индивидуальных образовательных планов (ИОП) существует множество властных отношений. Мне часто казалось, что они организованы с целью запугивания.
Например, я мать-одиночка. А это значит, что за этими столиками я часто сидел один. Я был часто испуганный в Совещания по разработке ИПР. Динамика власти может быть подавляющей. Итак, я уверена, что есть дети с инвалидностью, у которых нет индивидуальных образовательных планов (ИОП), потому что их семьи не знают или не понимают, как их получить. Но я также думаю, что есть семьи, которые, возможно, не хотят, чтобы их ребенок сталкивался с негативной реакцией, то есть с дискриминацией со стороны общества, связанной с диагнозом инвалидности, и которые, возможно, не хотят подвергать себя политическим и властным узам, связанным с попыткой получить ИОП. У меня есть подруга, которая находится в такой ситуации.—У ее сына есть налоговая льгота по статье 504, но она не уверена, хочет ли бороться. чтобы добраться до него диагноз аутизма для получения индивидуальной образовательной программы (ИОП)., из-за борьбы, которая это потребует, и потенциальная стигматизация, связанная с диагнозом аутизма.
«Но я также думаю, что есть семьи, которые, возможно, не хотят, чтобы их ребенку приходилось сталкиваться с негативной реакцией, то есть с дискриминацией со стороны общества, связанной с диагнозом инвалидности, и которые, возможно, не хотят подвергать себя политическим и властным узам, связанным с попыткой получить индивидуальную образовательную программу (ИОП)».
Ида Уинтерс
Моему сыну поставили диагноз «буквенный суп», но, видимо, это было неправильное количество или сочетание букв. Годами ему отказывали в индивидуальной образовательной программе (ИОП), несмотря на то, что у него был синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и другие психические расстройства. Его постоянно отправляли домой, на него жаловались сотрудники школы, и его отстраняли от занятий. Наконец, за неделю до своего 14-летия ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). Его педиатр много раз направлял его на обследование, но ему отказывали, потому что у него уже был диагностирован СДВГ. Хотя к моему сыну стали относиться более уважительно после того, как в его школьные документы добавили медицинский диагноз РАС, я раньше работала в клинике, которая проводила скрининг развития и диагностику для детей из малообеспеченных и социально незащищенных семей (большинство семей были цветными, как и моя семья). В клинику приходило много детей, которым говорили, что у них нет инвалидности или что их семьям нужно подождать и посмотреть, но дети и их семьи изо всех сил пытались получить помощь. Исходя из моего личного опыта и опыта работы в этой клинике, результаты этого исследования подтверждают это.—Между наличием инвалидности и наличием индивидуальной образовательной программы (ИОП) может существовать большая разница.
Почему важно, как мы проводим измерения?
«Измерения важны, потому что они касаются качества жизни».—Речь идёт о жизни ребёнка, а не о предоставлении услуг.
Эйтне Эган
Эта статья ясно показывает нам, что то, как мы измеряем инвалидность, а также то, как мы задаём вопросы и говорим об инвалидности, —Это имеет значение. Если мы посмотрим на инвалидность с разных сторон, мы получим важную информацию, нюансы и понимание, которых у нас раньше не было. И это подводит нас, пожалуй, к самому важному моменту: что мы делаем с результатами измерений, например, после того, как ребенку поставлен диагноз. Это имеет значение. Измерения важны, потому что они касаются качества жизни.—Речь идёт о жизни ребёнка, а не о предоставлении услуг.
Ида Уинтерс
Наши дети растут с мыслью, что с ними что-то не так, потому что в зависимости от того, как мы оцениваем инвалидность, им одновременно говорят, что они «недостаточно хороши» и «слишком хороши». По моему опыту, детей часто отталкивают или изолируют, потому что они не соответствуют требованиям для получения каких-либо услуг или поддержки, или, если они соответствуют требованиям, вместо составления индивидуального плана обучения обсуждение смещается на стоимость, а предлагаемые варианты являются универсальными.
Лиза Трелевен
Измерение имеет значение, и, что особенно важно, важен и используемый нами язык. Например, взгляните на термин «одаренный». Наш язык для обсуждения исключительности крайне неадекватен, поскольку он часто связан с эйблизмом.система дискриминации и предрассудков, которая предоставляет привилегии людям без инвалидности и ставит в невыгодное положение людей с инвалидностью.. Лично я считаю медицинские проблемы моей дочери и аутизм моего сына таким же даром, как и их показатели коэффициента интеллекта (IQ).
Заключение
Семьи и исследователи сходятся во мнении — существует несколько способов выявления инвалидности и методов её измерения. Приведённые выше примеры и истории семей иллюстрируют и подчёркивают далеко идущие последствия, которые измерение инвалидности может иметь для восприятия детей, их доступа к услугам и качества жизни. Мы живём во времена глубокого раскола и поляризации. На горизонте маячит угроза резкого сокращения услуг, например, в сфере образования и программы Medicaid. Этот парад, постепенно превращающийся в движение, потребует от нас гораздо большего участия — возможно, измерение того, что действительно важно в данный момент, поможет преодолеть разногласия и обеспечить детям и семьям всё необходимое.
