Seminario de Atención Pediátrica Compleja Sesión 2: Irritabilidad y Dolor

Shawnda ha sido Coordinadora de Programas y Navegadora Familiar en PAVE, una organización sin fines de lucro que apoya a personas con neurodiversidad, discapacidades del desarrollo y complejidad médica, y a sus familias, durante cuatro años. Tiene tres hijos: el mayor, diagnosticado con tricotilomanía, y el otro, nacido con síndrome de Down. Con una gran pasión por el aprendizaje, Shawnda cursa su segundo año como becaria UW LEND en la cohorte de Disciplina Familiar.

Los intereses clínicos y de investigación de la Dra. Julie Hauer incluyen el tratamiento sintomático en niños con deterioro del sistema nervioso central. Es profesora del Hospital Infantil de Boston, Facultad de Medicina de Harvard y directora médica de un centro de cuidados a largo plazo y de relevo para niños y adultos jóvenes con deterioro neurológico grave. Su trabajo incluye protocolos innovadores para el tratamiento sintomático que abordan los mecanismos de generación del dolor específicos de esta población. Entre sus publicaciones se incluye un Informe Clínico de la Academia Americana de Pediatría sobre el dolor en este grupo de niños.

Sarah y su esposo crían a tres niños en Treasure Valley. Su hijo Truman nació a las 26 semanas de gestación y, debido a complicaciones derivadas de su parto traumático, se le diagnosticó cuadriplejia espástica, parálisis cerebral, trastorno convulsivo y disfagia. Utiliza una sonda de alimentación para la nutrición y la administración de medicamentos. Tiene 16 años de experiencia en Medicaid, atención médica y educación/servicios especiales, además de 20 años de trabajo en educación, incluyendo educación infantil temprana. A Sarah le apasiona cultivar relaciones, compartir recursos y cultivar un sentido de comunidad que mejore la atención. Además, participa en numerosos consejos, comités y grupos de trabajo relacionados con niños con complejidad médica, además de su puesto en IPUL.

Caitlin Scanlon es una trabajadora social pediátrica con formación especializada en cuidados paliativos. Recientemente, tras su paso por un importante hospital infantil, se especializó en duelo, pérdida y duelo, y en el apoyo a familias que atraviesan enfermedades crónicas, graves o potencialmente mortales. Caitlin ha tenido la oportunidad de presentar diversos temas a nivel regional e internacional. Está encantada de participar en esta serie de seminarios que destaca la importancia de la colaboración continua entre la experiencia clínica y la experiencia directa de los padres.