وقتی هیزل ۳ هفته داشت، پزشکان اوکلاهما به او شش ماه فرصت زندگی دادند و او را در آسایشگاه بستری کردند. والدینش، لورن و جاش، بسیار ناراحت شدند.
لورن میگوید: «ما فکر کردیم، 'همین است. ما هرگز بزرگ شدن او را نخواهیم دید.'»
شانس علیه او بود
هیزل با ترکیبی نادر از نقایص قلبی، که در مجموع تترالوژی فالوت (ToF) با آترزی ریوی و شریانهای جانبی اصلی آئورت-ریوی (MAPCA) نامیده میشوند، متولد شد. این نقایص در کنار هم باعث جریان خون ضعیف میشوند. بدون جراحی، نوزادان مبتلا به ToF شدید زنده نمیمانند.
در بدو تولد، هیزل سالم به نظر میرسید. دوازده ساعت بعد، به دلیل کمبود اکسیژن، رنگش شروع به کبود شدن کرد. یک هفته بعد، برای باز نگه داشتن شریان ریویاش، استنت (فنر) کار گذاشته شد و سه هفته بعد، پزشکان او را به بیمارستان منتقل کردند و گفتند که کار دیگری از دستشان برنمیآید.
این زوج خبر غمانگیز را با خانواده و دوستانشان در میان گذاشتند. در کنار کلمات همدردی، جرقهای از امید نیز در دلشان روشن شد. یکی از دوستانشان با آنها تماس گرفت و به آنها گفت که به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد.
لورن میگوید: «او گفت که به فرزندش هم همین تشخیص داده شده بود و بیمارستان کودکان پاکارد به نجات او کمک کرد.»
این زوج تحقیق کردند مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور در بیمارستان کودکان پاکارد. آنها درباره دکتر فرانک هنلی، جراح قلب و عروق که دههها پیش پیشگام عمل جراحی تک کانونی قلب بود، اطلاعاتی کسب کردند - جراحی قلب و ریه که هر چهار نقص را اغلب به طور همزمان ترمیم میکند. امید آنها بیشتر شد. شاید استنفورد میتوانست جان هیزل را نیز نجات دهد.
The برنامه بازسازی شریان ریوی (PAR) بیمارستان کودکان پاکارد یکی از معدود مکانهایی در کشور است که یک تیم کامل از جراحان قلب ماهر دارد که عمل جراحی تککانونی قلب را انجام میدهند. این تیم، با وجود مراقبت از کودکانی که با چالشبرانگیزترین نقایص قلبی مواجه هستند، بهطور مداوم به میزان بقای 98% دست مییابد.
جاش و لورن آزمایشهای تصویربرداری و سابقهی سلامتی هیزل را با تیم کودکان پاکارد در میان گذاشتند و به آنها گفته شد که او کاندیدای مناسبی برای عمل جراحی تککانونی است. با آسودگی خاطر فراوان، آنها برای عمل جراحی برنامهریزی کردند.
جراحی تک کانونیسازی شامل ترمیم قلب (بستن سوراخها و ثابت کردن دریچهها) به همراه بازسازی شریانها و رگهای خونی بود. شریانهای جانبی (اضافی) او، به نام MAPCA، برای ایجاد یک شریان ریوی کارآمد برای انتقال خون از قلب به ریهها استفاده شدند.
وقتی عمل جراحی تمام شد، دکتر مایکل ما، رئیس بخش جراحی قلب کودکان، دقیقاً همان چیزی را که لازم بود بشنوند به آنها گفت: هیزل عالی عمل کرد. او کاملاً ترمیم شد و نیازی به جراحی دوم نداشت.
ما میگوید: «تقریباً در ۹۰۱TP3T از بیماران، ما به ترمیم کامل دست مییابیم و در اکثر بیماران ما، میتوانیم این کار را در یک عمل جراحی انجام دهیم.»
کشف یک نقص قلبی دیگر
جراحی تک کانونی کردن قلب هیزل یک عمل معمولی نبود. هیزل به جای اینکه چهار نقص قلبی شناخته شده برای اصلاح داشته باشد، پنج نقص داشت.
ما میگوید: «عمل جراحی تککانونی کردن قلب، عملی پیچیده است، اما برای ما در بیمارستان کودکان پکارد نسبتاً روتین است. در مورد هیزل، بخش دشوارتر، ترمیم دریچه آئورت از کار افتاده بود.»
دریچه آئورت جریان خون را از قلب به آئورت، شریان بزرگی که خون را به بدن منتقل میکند، کنترل میکند. داشتن دریچه آئورت معیوب برای کودکان مبتلا به تترالوژی فالوت با آترزی ریوی و MAPCA نادر است. خوشبختانه، ما در حال پیشگامی در روشهای جدید برای ترمیم دریچههای آئورت در نوزادان است که جراحان را قادر میسازد تا عملهای جراحی را دقیقاً مطابق با نیازهای کودک انجام دهند و در نتیجه عملکرد قلب بهتر و تعمیرات کمتری در آینده انجام شود.
ما با آزمایشگاه محاسبات بیومکانیک قلبی عروقی دانشکده مهندسی استنفورد، به رهبری دکتر آلیسون مارسدن، همکاری میکند تا فناوری پیشرفتهای را برای ترمیم نقصهای پیچیده قلب، از جمله دریچههای آئورت، توسعه دهد. مارسدن همچنین عضو مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور است. طرح ابتکاری علوم و مهندسی پایه (BASE)، که هدف آن جهش از درمانهایی است که علائم بیماری مادرزادی قلب (CHD) را برطرف میکنند، به مداخلاتی که از آن پیشگیری میکنند یا آن را درمان میکنند.
هیزل کاندیدای ایدهآلی برای یک رویکرد جدید و هیجانانگیز مبتنی بر تحقیق بود که هدفش ترسیم نقشه جراحی برای بهترین نتیجه ممکن بود.
ما میگوید: «ما یک طرح سهبعدی از دریچه آئورت هیزل ایجاد کردیم که شامل یک شبیهسازی پیچیده دینامیک سیالات محاسباتی از نحوه باز و بسته شدن دریچه او و هندسه ایدهآل لتهای دریچه او بود. در جراحی، دریچه آئورت او را تغییر شکل دادیم تا با شبیهسازی مطابقت داشته باشد.»
ما از بافت خود هیزل برای ترمیم دریچهاش استفاده کرد تا نتیجه بهتری حاصل شود. او میگوید: «وقتی از بافت غیربومی استفاده میکنیم، اغلب به سرعت خراب میشود. این به معنای جراحیهای بسیار بیشتری در آینده نزدیک برای هیزل بود.»
انتظار نمیرود که هیزل در آیندهی قابل پیشبینی به جراحی قلب دیگری نیاز داشته باشد. برنامهی PAR که شهرت جهانی دارد، توانست بیماری وخیم هیزل را به فرصتی واقعی برای زندگی تبدیل کند و به والدینش لذت تماشای بزرگ شدن او را بدهد.
لورن میگوید: «دکتر ما و تیم کودکان پاکارد جان هیزل را نجات دادند.»
با الهام از نتایجی مانند نتایج هیزل، اعضای هیئت مدیره بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد و دیگر اعضای سخاوتمند جامعه، در حمایت از همکاری بین مارسدن و ما مشارکت کردهاند - و تضمین میکنند که نوزادان بیشتری با بیماریهای مادرزادی قلبی پیچیده میتوانند از این تکنیکهای شبیهسازی پیشرفته بهرهمند شوند.
عشق به زندگی کودکان نوپا
هازل در ۱.۵ سالگی، تمام کارهای معمول یک کودک نوپا را انجام میدهد - همه جا میخزد، اولین قدمهایش را برمیدارد، با موسیقی میرقصد، خواستههایش را بیان میکند و خانوادهاش را دوست دارد.
لورن میگوید: «زمانی فکر نمیکردیم تولد یک سالگیاش را جشن بگیریم، برای همین از دیدن شکوفایی و بهترین زندگیاش بینهایت هیجانزدهایم.»
هیزل عاشق بازی کردن با برادر بزرگش، هادسون، و خواهر کوچک جدیدش، هوپ، است که خانواده به درستی نام او را برای ادای احترام به امید همیشگی که در طول مسیر مراقبت از هیزل به آن پایبند بودند، انتخاب کردهاند. هوپ همچنین نمایانگر آرزوی خانواده برای داشتن نوزادی سالم و بدون ناهنجاری است - امیدی که به حقیقت پیوست.
جاش میگوید: «هیزل خیلی بامزه است. وقتی دنبالش میدویم، جیغ بلندی میکشد و با خنده و به سرعت میخزد و میرود. و او یک خواهر بزرگ فوقالعاده است. اولین کاری که وقتی بیدار میشود میکند این است که به هوپ اشاره میکند و از او میخواهد که نزدیکش باشد.»
در آخرین معاینه قلب هیزل، متخصص قلب او گفت که جریان خون در شریانهای ریوی او عالی است و دریچه آئورت او به خوبی کار میکند. او گفت که عملکرد قلب او طبیعی است.
جاش میگوید: «شنیدن کلمه «عادی» خیلی روحیهبخش بود. ما دوران سختی را پشت سر گذاشتیم، اما تنها نجنگیدیم. افراد زیادی در کنارمان بودند و از همه کسانی که در زندگی هیزل تأثیر گذاشتهاند، بینهایت سپاسگزاریم.»
