عندما كانت هازل في الأسبوع الثالث من عمرها، وُضعت في دار رعاية المسنين، وأعطاها أطباء أوكلاهوما ستة أشهر للعيش. كان والداها، لورين وجوش، في حالة يرثى لها.
"فكرنا، 'هذا هو الأمر. لن نتمكن أبدًا من رؤيتها تكبر'"، يقول لورين.
كانت الاحتمالات ضدها
وُلدت هازل بمجموعة نادرة من عيوب القلب، تُعرف مجتمعةً باسم رباعية فالو (ToF)، مع رتق رئوي وتصلب الشرايين الأبهرية الرئوية الرئيسية (MAPCA). تُؤدي هذه العيوب مجتمعةً إلى ضعف تدفق الدم. بدون جراحة، لا ينجو الأطفال المصابون برباعية فالو الشديدة.
عند الولادة، بدت هازل بصحة جيدة. بعد اثنتي عشرة ساعة، بدأ وجهها يتحول إلى اللون الأزرق بسبب نقص الأكسجين. بعد أسبوع، وُضعت لها دعامة لإبقاء شريانها الرئوي مفتوحًا، وبعد ثلاثة أسابيع، بدأ أطباؤها في إدخالها إلى دار رعاية المسنين، وقالوا إنه لا يوجد حل آخر.
شارك الزوجان الخبر الحزين مع الأهل والأصدقاء. ومع كلمات التعاطف، شعرا ببصيص أمل. تواصل معهما صديق أحد الأصدقاء وطلب منهما الذهاب إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد.
وتقول لورين: "قالت إن طفلتها حصلت على نفس التشخيص، وساعد مستشفى باكارد للأطفال في إنقاذ حياتها".
قام الزوجان بالبحث مركز بيتي إيرين مور لأمراض القلب للأطفال في مستشفى باكارد للأطفال. تعرّفوا على الدكتور فرانك هانلي، جراح القلب والصدر الذي كان رائدًا قبل عقود في مجال جراحة القلب والرئة المُوحّدة البؤرة، والتي تُصلح العيوب الأربعة، غالبًا في آنٍ واحد. ازداد أملهم. ربما تستطيع جامعة ستانفورد إنقاذ حياة هازل أيضًا.
ال برنامج إعادة بناء الشريان الرئوي (PAR) يُعدّ مستشفى باكارد للأطفال من الأماكن القليلة في البلاد التي تضمّ فريقًا كاملًا من جراحي القلب المهرة الذين يُجرون عملية توحيد البؤرة. ويحقق الفريق باستمرار معدلات بقاء على قيد الحياة تبلغ 98%، على الرغم من رعايته للأطفال الذين يعانون من أكثر عيوب القلب تعقيدًا.
شارك جوش ولورين فحوصات هازل التصويرية وتاريخها الصحي مع فريق مستشفى باكارد للأطفال، وقيل لها إنها مرشحة مثالية لعملية توحيد البؤرة. وبشعورٍ من الارتياح، حددا موعدًا للجراحة.
شملت جراحة توحيد البؤرة إصلاحات في القلب (ترقيع الثقوب وتثبيت الصمامات)، إلى جانب إعادة بناء الشرايين والأوعية الدموية. واستُخدمت الشرايين الجانبية (الإضافية)، المسماة MAPCAs، لإنشاء شريان رئوي سليم لنقل الدم من القلب إلى الرئتين.
بعد انتهاء العملية، أخبرهم الدكتور مايكل ما، رئيس قسم جراحة قلب الأطفال، بما كانوا بحاجة لسماعه بالضبط: هازل بخير. خضعت لعملية جراحية كاملة ولن تحتاج إلى جراحة ثانية.
"في حوالي 90% من المرضى، نحقق إصلاحًا كاملاً، وفي غالبية مرضانا، يمكننا إكمال ذلك في عملية جراحية واحدة"، كما يقول ما.
اكتشاف عيب آخر في القلب
لم تكن جراحة توحيد بؤرة هازل نموذجية. فبدلاً من أربعة عيوب قلبية معروفة تحتاج إلى علاج، كان لدى هازل خمسة عيوب.
يقول ما: "عملية توحيد البؤرة معقدة، لكنها روتينية نسبيًا بالنسبة لنا في مستشفى باكارد للأطفال. مع هازل، كان الجزء الأصعب هو إصلاح الصمام الأبهري المعطل".
يتحكم الصمام الأبهري في تدفق الدم من القلب إلى الشريان الأورطي، وهو الشريان الكبير الذي ينقل الدم إلى الجسم. نادرًا ما يُصاب الأطفال المصابون برباعية فالو المصحوبة برتق رئوي واعتلال عضلة القلب الأبهرية الرئيسي (MAPCAs) بعيب في الصمام الأبهري. لحسن الحظ، يُطوّر ما طرقًا جديدة لإصلاح الصمامات الأبهري عند الأطفال، مما يُمكّن الجراحين من تخصيص العمليات الجراحية وفقًا لاحتياجات الطفل الدقيقة، مما يُحسّن وظائف القلب ويُقلل من الحاجة إلى الإصلاحات لاحقًا.
يتعاون ما مع مختبر حساب الميكانيكا الحيوية للقلب والأوعية الدموية في كلية الهندسة بجامعة ستانفورد، بقيادة الدكتورة أليسون مارسدن، لتطوير تقنية متقدمة لإصلاح عيوب القلب المعقدة، بما في ذلك الصمامات الأبهرية. مارسدن أيضًا عضو في مركز بيتي إيرين مور لأمراض القلب للأطفال. مبادرة العلوم الأساسية والهندسة (BASE)، والذي يهدف إلى الانتقال من العلاجات التي تعالج أعراض أمراض القلب الخلقية (CHD) إلى التدخلات التي تمنعها أو تعالجها.
كان هازل مرشحًا مثاليًا لنهج بحثي جديد ومثير لرسم خريطة الجراحة للحصول على أفضل نتيجة ممكنة.
يقول ما: "أنشأنا تصميمًا ثلاثي الأبعاد لصمام هازل الأبهر، تضمّن محاكاة ديناميكية سائلة حاسوبية معقدة لطريقة فتح وإغلاق صمامها، والهندسة المثالية لوريقات صمامها. وفي الجراحة، أعدنا تشكيل صمامها الأبهر ليتناسب مع المحاكاة".
استخدم ما أنسجة هازل لإصلاح صمامها لتحقيق نتيجة أفضل. يقول: "عندما نستخدم أنسجة غير أصلية، غالبًا ما تتدهور بسرعة. كان ذلك سيعني المزيد من العمليات الجراحية في المستقبل القريب بالنسبة لهازل".
من غير المتوقع أن تحتاج هازل إلى جراحة قلب أخرى في المستقبل المنظور. وقد تمكّن برنامج PAR، المعروف عالميًا، من تحويل تشخيص هازل السيء إلى فرصة حقيقية للحياة، ومنح والديها فرحة رؤيتها تكبر.
يقول لورين: "لقد أنقذ الدكتور ما وفريق مستشفى باكارد للأطفال حياة هازل".
وبإلهام من نتائج مثل ما توصلت إليه هازل، ساهم أعضاء مجلس إدارة مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال وأعضاء سخيون آخرون في المجتمع في دعم التعاون بين مارسدن وما، مما يضمن أن يتمكن المزيد من الأطفال الذين يعانون من عيوب خلقية معقدة في القلب من الاستفادة من تقنيات المحاكاة المتقدمة هذه.
حب حياة الطفل الصغير
في عمر سنة ونصف، تستطيع هازل القيام بكل الأشياء النموذجية التي يقوم بها الأطفال الصغار - الزحف في كل مكان، واتخاذ خطواتها الأولى، والرقص على الموسيقى، والتعبير عن رغباتها، وحب عائلتها.
"كانت هناك فترة لم نعتقد فيها أننا سنحتفل بعيد ميلادها الأول، لذلك نحن في غاية السعادة لرؤيتها تزدهر وتعيش أفضل حياتها"، كما يقول لورين.
تحب هازل اللعب مع أخيها الأكبر، هدسون، وأختها الرضيعة الجديدة، هوب، التي اختارتها العائلة اسمًا مناسبًا تكريمًا للأمل الدائم الذي تمسكوا به خلال رحلة رعاية هازل. كما يُمثل الأمل رغبة العائلة في إنجاب طفل سليم خالٍ من العيوب، وهو أمل تحقق بالفعل.
يقول جوش: "هازل ظريفة للغاية. عندما نطاردها، تصرخ بصوت عالٍ وتزحف بعيدًا بسرعة وهي تضحك. إنها أخت كبيرة رائعة. أول ما تفعله عندما تستيقظ هو الإشارة إلى هوب، طالبةً منها أن تكون بالقرب منها."
في آخر فحص قلب لهازل، قال طبيب القلب إنها تتمتع بتدفق دم ممتاز عبر شرايينها الرئوية، وأن صمامها الأورطي يعمل بشكل جيد. والأفضل من ذلك، قال إن وظائف قلبها طبيعية.
يقول جوش: "كان سماع كلمة "طبيعي" منعشًا للغاية. مررنا بأوقات عصيبة، لكننا لم نواجهها وحدنا. كان لدينا الكثير من الأشخاص الذين كانوا بجانبنا، ونحن ممتنون للغاية لكل من ساهم في حياة هازل".
