سمینار مراقبت‌های پیچیده کودکان جلسه دهم: مشارکت بیمار در تحقیقات بالینی

کارا کولمن مدیر سیاست‌گذاری عمومی و حمایت در Family Voices National و نویسنده کتاب «من عدالت هستم، غرش مرا بشنو» درباره دخترش، عدالت، با پیچیدگی‌ها و معلولیت‌های پزشکی است. او سردبیر وابسته برای Family Partnerships، هیئت تحریریه اجرایی Pediatrics است. در گذشته، کارا به عنوان مربی اطفال در یک دانشکده پزشکی، متخصص سلامت بزرگسالان، مدیر پرونده برای زنان باردار بی‌خانمان، مشاور در یک پناهگاه برای زنان آسیب‌دیده، کارمند حقوقی یک قاضی، مشاور موضوعی مهاجرت و وکیلی که به مهاجران کم‌درآمد خدمت می‌کند، کار کرده است. کارا فارغ‌التحصیل دانشگاه نوتردام، دارای مدرک کارشناسی ارشد بهداشت عمومی از دانشگاه تولین و مدرک حقوق خود از دانشگاه تمپل است. کارا برنده جایزه موس کراوز 2019 برای خدمات برجسته از باشگاه مونوگرام دانشگاه نوتردام است.

دکتر پیتر روزنبام استاد گروه اطفال و عضو وابسته گروه اپیدمیولوژی بالینی و آمار زیستی در دانشگاه مک مستر است. او اولین کرسی تحقیقاتی Tier 1 کانادا (2001-2014) را در اختیار داشت. در سال 1989، پیتر مرکز CanChild برای تحقیقات معلولیت دوران کودکی را که برنده جایزه شده است، تأسیس کرد، یک واحد تحقیقاتی مرتبط با سیستم سلامت که اکنون به دلیل فعالیت‌های تحقیقاتی و انتشار یافته‌اش در سراسر جهان شناخته شده است. زمینه‌های تحقیقاتی او بر معلولیت دوران کودکی، خدمات خانواده محور، رفاه خانواده در خانواده‌های کودکانی با «زندگی پیچیده» و اندازه‌گیری و طبقه‌بندی عملکردی در معلولیت دوران کودکی متمرکز است.

تریبی براون رئیس شعبه خدمات یکپارچه، بخش خدمات برای کودکان دارای نیازهای ویژه بهداشتی، دفتر سلامت مادران و کودکان در اداره منابع و خدمات بهداشتی است. پیش از این، خانم براون به مدت شش سال تحلیلگر ارشد سیاست در AMCHP بود. او همچنین به عنوان تحلیلگر قانونگذاری برای فرماندار کارولینای شمالی و به عنوان دبیر مطبوعاتی و دستیار قانونگذاری برای یکی از اعضای مجلس نمایندگان ایالات متحده کار کرده است. او دارای مدرک کارشناسی ارشد سیاست عمومی از دانشگاه دوک است.