Ծանոթացեք Արյայի հետ՝ մակարոնեղենի և պանրի սիրահար, տրոլների երկրպագու, նորածնային վերակենդանացման բաժանմունքի շրջանավարտ և գանգուղեղային վիրահատության հիվանդ

«Հավատացեք թե ոչ, Արյան շատ շփվող է», - ծիծաղելով բացատրում է մայրիկ Շուբհը։ «Չգիտեմ՝ ինչպես, որովհետև սկզբում նա մանկուց հիվանդանոցում էր, հետո մենք տուն վերադարձանք, և նա վիրահատվեց։ Հենց որ մենք այդքան մեծ առաջընթաց էինք գրանցում նրա մեծացման և սնվելու հարցում, և անհամբեր սպասում էինք բոլոր սովորական բաները անելուն, COVID-ը պատահեց, և մենք խենթ կարանտինի մեջ էինք»։ 

Ակտիվ, լիարժեք կյանքով ապրելը 

Որպես փոքրիկ աղջիկ, ով արդեն շատ բան է դիմացել, Արյան կարողանում է ուրախություն գտնել կյանքի փոքրիկ բաներում՝ շնորհիվ իր Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի Սթենֆորդի խնամքի թիմի։  

«Նա թենիս է խաղում, որը սովորել է պապիկին դիտելուց», - ասում է Շուբը։ «Եվ նա նաև մոդել է իմ [հագուստի] ապրանքանիշի համար։ Նրան այս անհավանական բաները անելը տեսնելը շատ բան է նշանակում»։ 

Արյայի կյանքը սկսվեց Սակրամենտոյի հիվանդանոցում կեսարյան հատումով, որը տեղի ունեցավ Յուբա Սիթիում գտնվող իր ընտանիքի տնից մոտ մեկ ժամ հեռավորության վրա: Շուբի հղիությունը շատ դժվար էր եղել, բայց մինչև երրորդ եռամսյակը որևէ նշանակալի նշան չկար, որ ինչ-որ բան այն չէ: Շուբի պտղաջուրը անսովոր բարձր էր չափվում, ինչը անհրաժեշտություն էր առաջացնում 38 շաբաթականում երեխայի շտապ ծննդաբերության:  

Հենց որ Արյան ծնվեց, խնամող թիմը հասկացավ, որ ինչ-որ բան այն չէ, բայց նրանք վստահ չէին դրա հիմնական պատճառի մեջ։ Արյայի ստորին ծնոտը խիստ թերզարգացած էր, նա ուներ քիմքի ճեղքվածք, իսկ շնչուղիները աներևակայելիորեն նեղ էին։ Նրան շտապ տեղափոխեցին հիվանդանոցի նորածնային վերակենդանացման բաժանմունք (ՆԻԲ), որը մորից երկու հարկ հեռու էր։  

«Արյայի կյանքի առաջին երկու շաբաթների ընթացքում մենք ախտորոշում չունեինք», - հիշում է Շուբհը: Խնամքի թիմը Արյային օրական 24 ժամ փորի վրա էր պահում, որպեսզի նրա լեզուն հետ չսահի և չխցանի շնչուղիները: Սա ծնող լինելու դժվարին սկիզբ էր Շուբի և նրա ամուսնու՝ Ակաշի համար:  

Այնուհետև գենետիկոսը հայտնեց լուրը, որը վերջապես ընտանիքին որոշ պատասխաններ կտա. Արյան ուներ ականջա-կոնդիլյար համախտանիշ (ԱԿՀ), որը հազվագյուտ գենետիկ հիվանդություն է, որը ազդում է դեմքի զարգացման, մասնավորապես՝ ականջների և ստորին ծնոտի վրա: Սակրամենտոյի բժիշկները սկսեցին առաջարկել լայնածավալ վիրաբուժական լուծումներ, որոնք Շուբին և Ակաշին անհանգստացնում էին:  

Գտնելով Packard Children's-ը 

Զույգն ու նրանց ընտանիքը խորացան ուսումնասիրությունների մեջ և հանդիպեցին Պակարդի մանկական հիվանդանոցի գանգուղեղային վիրաբույժ Հ. Պիտեր Լորենցին, բժշկական գիտությունների դոկտոր:  

«Մենք կապ հաստատեցինք բժիշկ Լորենցի հետ կայքի միջոցով, և նա անձամբ հետ զանգահարեց մեզ», - հիշում է Շուբը՝ հիշելով, թե որքան հանգիստ և մտածկոտ էր բժիշկը և որքան վստահ էր, որ կարող է օգնել Արյային: «Մենք մեքենայի մեջ էինք, երբ խոսեցինք նրա հետ, և երբ նորից բաժանմունքում էինք, ամեն ինչ արդեն շարժման մեջ էր: Packard Children's ինտենսիվ թերապիայի տեղափոխման թիմը ճանապարհին էր՝ Արյային բերելու, և մենք այդ կեսօրին Պալո Ալտոյում էինք: Ամեն ինչ պարզապես շատ հարթ էր և մեծ թեթևացում»: 

Երկու շաբաթական Արյայի առաջին կանգառը մեր նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքն էր, որտեղ նրան կայունացրեցին և գնահատեցին: Բարեբախտաբար, Արյայի վիճակը ավելի թեթև էր, քան մյուս երեխաների վիճակը, որոնք ունեն ակրոբատիկ համախտանիշ, ուստի թիմը տրախեոստոմիա կատարելու կարիք չուներ՝ շնչուղիներ ապահովելու համար: Բայց նրանք մշակեցին ստորին ծնոտի շեղման վիրահատության ծրագիր՝ Արյայի ծնոտը երկարացնելու համար, որպեսզի նա կարողանա շնչել և, ի վերջո, ավելի հեշտ ուտել:  

«Packard Children's-ի եզակի առանձնահատկությունը մեր բազմամասնագիտական մոտեցումն է», - բացատրում է Արյայի բուժքույր-մասնագետ Ելենա Հոփքինսը, գրանցված բուժքույր, բժշկական գիտությունների մագիստրոս, CPNP, ճեղքային և գանգուղեղային վիրաբուժության կենտրոնի ծրագրի ղեկավար: «Մենք օգտագործեցինք պատկերագրական հետազոտություններ և կլինիկական հետազոտություն՝ մեր միջթիմային զրույցը հիմնավորելու համար, որի ընթացքում որոշեցինք Արյայի համար լավագույն արդյունքին հանգեցնող ժամանակը և կոնկրետ ընթացակարգը»:  

Նախապատրաստվելու համար Լորենցը և նրա թիմը վիրտուալ վիրահատություն կատարեցին՝ օգտագործելով համակարգչային տոմոգրաֆիայի պատկերներ և համակարգիչներ՝ վիրաբուժական գործընթացը, ինչպես նաև ծնոտի շարժման համար անհրաժեշտ պարագաների տեղադրումը մոդելավորելու համար: Վերջնական արդյունքում քննարկումները, վերանայումը և գնահատումը ցույց տվեցին, որ Արյան պարզապես չափազանց փոքր էր և բավարար ոսկոր չուներ վիրահատության հաջողության համար:  

«Մենք ապշած էինք նրանց վիրտուալ վիրահատությունից այդքան շատ բան սովորելու կարողությունից», - ասում է Շուբը: «Ակնհայտ է, որ դժվար էր լսել, որ նրանք դեռ չեն կարող շարունակել, բայց ես շնորհակալ եմ, որ որպես բժիշկներ նրանք իրենց դերն արեցին և մեզ ասացին, որ դեռ ճիշտ ժամանակը չէ, և որ նրանք ուզում էին, որ նա մի փոքր մեծանա»: 

Խնամքի թիմը Շուբին սովորեցրեց տեղադրել քթային-ստամոքսային (ՆԳ) խողովակը, որը պետք է օգտագործվեր Արյային կերակրելու համար, և ընտանիքին ուղարկեց Յուբա քաղաք, որպեսզի Արյան հարմարավետ զգար, քաշ հավաքեր և ոսկորներ աճեցներ, ինչպես նաև պատրաստ լիներ հաջող վիրահատության, երբ ժամանակը գար: Թիմը մտածել էր ամեն ինչի մասին՝ սկսած հատուկ մահճակալանման մեքենայի նստատեղ պատվիրելուց, որպեսզի Արյան կարողանար անվտանգ պառկել տուն վերադառնալու ճանապարհին, մինչև ընտանիքի դուրսգրման ժամանակացույցը, որպեսզի նրանց երեքժամյա ճանապարհով տուն վերադառնալը չվատթարանար երթևեկության պատճառով:  

Սակայն տանը անցկացրած ժամանակը կարճատև էր։ Երկու շաբաթ անց Արյան վարակվեց վիրուսով և վերադարձավ Պակարդի մանկական նորածնային վերակենդանացման բաժանմունք։ Նրա թերզարգացած շնչուղիները շնչառական վարակները դարձնում էին ավելի վտանգավոր, բայց թիմը օգնեց նրան վերականգնվել և ավելի ուժեղ լինել, որպեսզի վիրահատությունն ունենա լավագույն արդյունքը։  

Սպասումն ավարտվեց 

Լորենցը Արյայի ստորին ծնոտի վրա կատարեց ստորին ծնոտի շեղում, երբ նա 7 ամսական էր: Գործընթացը ենթադրում է պարագաների ամրացում, որոնք թույլ են տալիս աստիճանաբար լայնացնել հիվանդի ծնոտը: 

«Արյայի ընտանիքը արտասովոր էր», - հիշում է Հոփքինսը: «Նրանք լավ հարցեր էին տալիս և շատ քաջ էին: Նրանք այնքան վստահում էին թիմին: Ոչ ոք Արյային նրանցից լավ չի ճանաչում, ուստի մենք հույսը դրեցինք նրանց տեսակետի վրա՝ մեզ ասելու համար, թե երբ էր կամ չէր հարմար ժամանակ օրական երկու անգամ ծնոտի լայնացման քայլերը կատարելու համար: Այդ բաց հաղորդակցությունը կենսական նշանակություն ուներ մեզ հաջողության հասնելու համար»: 

«Արյայի անցած ճանապարհը շեղող վիրահատության միջոցով շատ ավելի բարդ էր, քան սովորաբար», - հիշում է բժիշկ Լորենցը: «Ես շատ ուրախ եմ, որ Շուբհն ու Ակաշը նրա հետ էին հիվանդանոցում ամեն օր ու գիշեր: Այս աջակցությունը չափազանց դրական ազդեցություն ունեցավ Արյայի հաջող արդյունքի վրա»: 

Վիրահատությունից հետո Արյան երեք շաբաթ անցկացրեց հիվանդանոցում, նախքան տուն վերադառնալը։ 

Հաջորդ տարվա ընթացքում նա հանդիպեց էրգոթերապևտների հետ՝ խոսել և ուտել սովորել սովորելու համար, և նա լրացուցիչ միջամտությունների ենթարկվեց լսողության խնդիրները լուծելու համար: Հուզիչ օր էր, երբ վերջապես հեռացրին նրա NG խողովակը: Շուբհի և Ակաշի ուրախությանը, Արյան սիրում է ուտել: Նա առանձնահատուկ կիրք է զարգացրել In-N-Out Burger կարտոֆիլի ֆրիի և Panera Bread-ի մակարոնեղենի ու պանրի նկատմամբ:  

«Մի անգամ նրան ասացի. «Դու չես կարող ամեն օր մակարոն ու պանիր ուտել», - ծիծաղում է Շուբհը, - «Նա ասաց. «Չեմ կարող սպասել մեծանալուն, որովհետև այդ դեպքում ես կունենամ իմ սեփական մեքենան, իսկ հետո ամեն օր կգնամ Panera և մակարոն ու պանիր կգնեմ»»։ 

Շուբը շնորհակալ է մեր հիվանդանոցի կողմից ցուցաբերված հույսի և կարեկցանքով խնամքի համար, երբ ինքն ու իր ամուսինը ծանրաբեռնված էին նորաթուխ ծնողների համար՝ հաղթահարելով իրենց երեխայի դժվար ախտորոշումը։  

Արյան նոր դարձավ 6 տարեկան։ Քանի որ նա շարունակում է մեծանալ, հավանաբար ավելի շատ վիրահատություններ կլինեն՝ ACS-ի հետևանքները վերացնելու համար, բայց այսօր նա տանն է և ծաղկում է։ Նա տրոլների թեմայով ծննդյան երեկույթ է անցկացրել, սիրում է դիտել Մոանա և Սառեցված, և նրա ծնողների ու տատիկների ու պապիկների աչքի լույսն է։  

Ձեր նվիրատվությունները ապահովում են համաշխարհային մակարդակի խնամքի հասանելիություն Արյայի նման յուրաքանչյուր երեխայի համար։ Նվիրաբերեք հիմա։