ម្តាយ Shubh ពន្យល់ដោយសើចថា "ជឿឬមិនជឿ អារីគឺជាសង្គមដ៏អស្ចារ្យ" ។ “ខ្ញុំមិនដឹងយ៉ាងម៉េចទេ ព្រោះដំបូងនាងនៅមន្ទីរពេទ្យកាលនៅក្មេង បន្ទាប់មកយើងត្រលប់មកផ្ទះវិញ ហើយនាងបានវះកាត់។ ដូចដែលយើងកំពុងរីកចម្រើនខ្លាំងជាមួយនឹងការលូតលាស់ និងការញ៉ាំរបស់នាង ហើយទន្ទឹងរង់ចាំធ្វើរឿងធម្មតាទាំងអស់ កូវីដក៏បានកើតឡើង ហើយពួកយើងស្ថិតក្នុងការចាក់សោរឆ្កួតៗ”។
រីករាយនឹងជីវិតសកម្ម និងពេញលេញ
សម្រាប់ក្មេងស្រីតូចម្នាក់ដែលបានស៊ូទ្រាំច្រើនរួចទៅហើយ Arya អាចស្វែងរកភាពរីករាយក្នុងរឿងតូចតាចក្នុងជីវិត អរគុណដល់ក្រុមថែទាំ Lucile Packard Children's Hospital Stanford របស់នាង។
Shubh និយាយថា៖ «នាងលេងកីឡាវាយកូនបាល់ ដែលនាងរើសបានពីការមើលជីតារបស់នាង។ "ហើយនាងក៏ជាគំរូសម្រាប់ម៉ាក [សំលៀកបំពាក់] របស់ខ្ញុំផងដែរ។ ការឃើញនាងធ្វើរឿងមិនគួរឱ្យជឿទាំងនេះមានន័យច្រើន" ។
ជីវិតរបស់ Arya បានចាប់ផ្តើមជាមួយនឹងផ្នែកសង្គ្រោះបន្ទាន់ C-section នៅមន្ទីរពេទ្យ Sacramento ប្រហែលមួយម៉ោងពីផ្ទះគ្រួសាររបស់នាងក្នុងទីក្រុង Yuba ។ ការមានផ្ទៃពោះរបស់ Shubh មានការលំបាកខ្លាំងណាស់ ប៉ុន្តែមិនមានសញ្ញាណាមួយដែលបញ្ជាក់ថាមានអ្វីមួយខុសទេ រហូតដល់ត្រីមាសទីបី។ សារធាតុរាវ amniotic របស់ Shubh ឡើងខ្ពស់ខុសពីធម្មតា ដោយត្រូវការការសម្រាលកូនជាបន្ទាន់នៅអាយុ 38 សប្តាហ៍។
នៅពេលដែល Arya កើតភ្លាម ក្រុមថែទាំបានដឹងថាមានអ្វីមួយខុស ប៉ុន្តែពួកគេមិនប្រាកដពីមូលហេតុមូលដ្ឋាននោះទេ។ ថ្គាមក្រោមរបស់ Arya ត្រូវបានអភិវឌ្ឍយ៉ាងធ្ងន់ធ្ងរ នាងមានក្រអូមមាត់ឆែប ហើយផ្លូវដង្ហើមរបស់នាងតូចចង្អៀតមិនគួរឱ្យជឿ។ នាងត្រូវបានគេបញ្ជូនទៅបន្ទប់ថែទាំទារកក្នុងផ្ទៃរបស់មន្ទីរពេទ្យ (NICU) ដែលមានកម្ពស់ពីរជាន់ពីម្តាយនាង។
Shubh រំលឹកថា "ពីរសប្តាហ៍ដំបូងនៃជីវិតរបស់ Arya យើងមិនមានរោគវិនិច្ឆ័យទេ។ ក្រុមថែទាំបានរក្សាទុក Arya នៅលើពោះរបស់នាង 24 ម៉ោងក្នុងមួយថ្ងៃ ដើម្បីកុំឱ្យអណ្តាតរបស់នាងរអិលថយក្រោយ និងរារាំងផ្លូវដង្ហើមរបស់នាង។ វាជាការចាប់ផ្តើមយ៉ាងខ្លាំងដល់ភាពជាឪពុកម្តាយសម្រាប់ Shubh និងប្តីរបស់នាង Akash ។
បន្ទាប់មក អ្នកឯកទេសខាងពន្ធុវិទ្យា បានផ្តល់ព័ត៌មានដែលចុងក្រោយនឹងផ្តល់ចម្លើយដល់ក្រុមគ្រួសារ៖ អារីយ៉ា មានជម្ងឺ auriculocondylar (ACS) ដែលជាលក្ខខណ្ឌហ្សែនដ៏កម្រដែលប៉ះពាល់ដល់ការវិវត្តនៃផ្ទៃមុខ ជាពិសេសត្រចៀក និងថ្គាមក្រោម។ វេជ្ជបណ្ឌិត Sacramento បានចាប់ផ្តើមស្នើសុំដំណោះស្រាយវះកាត់យ៉ាងទូលំទូលាយដែលធ្វើឱ្យ Shubh និង Akash មិនសប្បាយចិត្ត។
ស្វែងរកកញ្ចប់កុមារ
ប្តីប្រពន្ធ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេបានចូលសិក្សាស្រាវជ្រាវ ហើយបានឆ្លងកាត់ H. Peter Lorenz, MD, គ្រូពេទ្យវះកាត់ឆ្អឹងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard ។
Shubh រំលឹកថា "យើងបានទាក់ទងទៅវេជ្ជបណ្ឌិត Lorenz តាមរយៈគេហទំព័រ ហើយគាត់បានហៅយើងត្រឡប់មកវិញដោយផ្ទាល់" Shubh បានរំលឹក ដោយឆ្លុះបញ្ចាំងពីភាពស្ងប់ស្ងាត់ និងការគិតរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត និងថាតើគាត់មានទំនុកចិត្តប៉ុណ្ណាថាគាត់អាចជួយ Arya បាន។ "យើងនៅក្នុងឡាននៅពេលយើងនិយាយជាមួយគាត់ ហើយនៅពេលដែលយើងត្រលប់មកវិញនៅក្នុងអង្គភាព អ្វីគ្រប់យ៉ាងគឺនៅក្នុងចលនា។ ក្រុមដឹកជញ្ជូនថែទាំកុមាររបស់ Packard កំពុងធ្វើដំណើរទៅយក Arya ហើយយើងនៅ Palo Alto នៅរសៀលនោះ។ វារលូនណាស់ ហើយបានធូរស្បើយច្រើន។"
ការឈប់ដំបូងរបស់ Arya ដែលមានអាយុ 2 សប្តាហ៍គឺ NICU របស់យើង ដែលនាងត្រូវបានរក្សាលំនឹង និងវាយតម្លៃ។ ជាសំណាងល្អ ស្ថានភាពរបស់ Arya មិនសូវធ្ងន់ធ្ងរជាងកុមារដទៃទៀតដែលមាន ACS ដូច្នេះហើយ ក្រុមការងារមិនចាំបាច់ធ្វើ tracheostomy ដើម្បីផ្តល់ផ្លូវដង្ហើមទេ។ ប៉ុន្តែពួកគេបានដាក់ផែនការរួមគ្នាសម្រាប់ការវះកាត់ការរំខានដល់ឆ្អឹងកងជើងដើម្បីពង្រីកថ្គាមរបស់ Arya ដើម្បីឱ្យនាងអាចដកដង្ហើមបាន ហើយនៅទីបំផុត ញ៉ាំអាហារកាន់តែងាយស្រួល។
"អ្វីដែលប្លែកពីគេអំពី Packard Children's គឺវិធីសាស្រ្តពហុជំនាញរបស់យើង" ពន្យល់ពីគិលានុបដ្ឋាយិការបស់ Arya, Elena Hopkins, RN, MS, CPNP ដែលជាអ្នកគ្រប់គ្រងកម្មវិធីសម្រាប់ Cleft and Craniofacial Center ។ "យើងបានប្រើការសិក្សាអំពីរូបភាព និងការពិនិត្យព្យាបាល ដើម្បីជូនដំណឹងដល់ការសន្ទនាជាក្រុមរបស់យើង ដែលយើងបានកំណត់ពេលវេលា និងនីតិវិធីជាក់លាក់ដែលនឹងនាំទៅរកលទ្ធផលល្អបំផុតសម្រាប់ Arya"។
ដើម្បីរៀបចំ Lorenz និងក្រុមរបស់គាត់បានធ្វើការវះកាត់និម្មិត ដោយប្រើរូបភាព CT scan និងកុំព្យូទ័រ ដើម្បីក្លែងធ្វើដំណើរការវះកាត់ ក៏ដូចជាការដាក់ Hardware ដែលត្រូវការសម្រាប់ចលនានៃថ្គាម។ ទីបំផុត ការពិភាក្សា ពិនិត្យ និងវាយតម្លៃ បានបង្ហាញថា អារីយ៉ា មានតិចតួចពេក និងមិនមានឆ្អឹងគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់ការវះកាត់ទទួលបានជោគជ័យ។
Shubh និយាយថា៖ «យើងត្រូវបានបំភាន់ដោយសមត្ថភាពរបស់ពួកគេក្នុងការរៀនសូត្រយ៉ាងច្រើនពីការវះកាត់និម្មិត។ “ច្បាស់ណាស់ វាពិបាកនឹងឮថាពួកគេមិនអាចបន្តទៅមុខទៀត ប៉ុន្តែខ្ញុំពិតជាអរគុណដែលពួកគេបានបំពេញតួនាទីជាវេជ្ជបណ្ឌិត ហើយបានប្រាប់យើងថា វាមិនមែនជាពេលវេលាត្រឹមត្រូវទេ ហើយពួកគេចង់ឲ្យនាងលូតលាស់បន្តិច”។
ក្រុមថែទាំបានបណ្តុះបណ្តាល Shubh ដើម្បីបញ្ចូលបំពង់ nasogastric (NG) ដែលនឹងប្រើសម្រាប់ចិញ្ចឹម Arya ហើយបានបញ្ជូនគ្រួសារទៅផ្ទះនៅ Yuba City ដើម្បីអោយ Arya មានផាសុខភាព ឡើងទម្ងន់ និងការលូតលាស់ឆ្អឹង ហើយត្រៀមខ្លួនសម្រាប់ការវះកាត់ដោយជោគជ័យនៅពេលដែលពេលវេលាត្រឹមត្រូវ។ ក្រុមការងារបានគិតពីអ្វីៗគ្រប់យ៉ាង ចាប់ពីការបញ្ជាទិញកៅអីរថយន្តពិសេសដូចគ្រែ ដើម្បីឲ្យ Arya អាចដេកនៅលើផ្ទះដោយសុវត្ថិភាព ដល់កំណត់ពេលវេលានៃការចាកចេញពីគ្រួសារ ដើម្បីកុំឱ្យការធ្វើដំណើរទៅផ្ទះរយៈពេលបីម៉ោងរបស់ពួកគេ នឹងមិនធ្វើឱ្យចរាចរណ៍កាន់តែធ្ងន់ធ្ងរ។
ប៉ុន្តែពេលវេលានៅផ្ទះគឺខ្លីណាស់។ ពីរសប្តាហ៍ក្រោយមក Arya បានឆ្លងមេរោគ ហើយបានត្រលប់ទៅ NICU របស់ Packard Children ។ ផ្លូវដង្ហើមដែលមិនបានអភិវឌ្ឍរបស់នាងបានធ្វើឱ្យការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើមកាន់តែគ្រោះថ្នាក់ ប៉ុន្តែក្រុមការងារបានជួយនាងឱ្យជាសះស្បើយ និងស្ថិតក្នុងកន្លែងរឹងមាំសម្រាប់ការវះកាត់ដើម្បីទទួលបានលទ្ធផលល្អបំផុត។
ការរង់ចាំត្រូវបានបញ្ចប់
Lorenz បានធ្វើការរំខាន mandibular នៅលើថ្គាមក្រោមរបស់ Arya នៅពេលនាងមានអាយុ 7 ខែ។ នីតិវិធីនេះរួមបញ្ចូលទាំងការបិទភ្ជាប់ផ្នែករឹង ដែលអនុញ្ញាតឱ្យពង្រីកថ្គាមរបស់អ្នកជំងឺបន្តិចម្តងៗ។
Hopkins រំឭកថា "គ្រួសាររបស់ Arya គឺអស្ចារ្យណាស់។ "ពួកគេបានសួរសំណួរល្អៗ ហើយក្លាហានណាស់។ ពួកគេមានទំនុកចិត្តលើក្រុម។ គ្មាននរណាម្នាក់ស្គាល់ Arya ប្រសើរជាងពួកគេទេ ដូច្នេះហើយយើងពឹងផ្អែកលើទស្សនៈរបស់ពួកគេដើម្បីប្រាប់យើងពីពេលណាដែលវាជា ឬមិនមែនជាពេលវេលាល្អក្នុងការធ្វើជំហានពង្រីកថ្គាមពីរដងក្នុងមួយថ្ងៃ។ ការទំនាក់ទំនងបើកចំហមានសារៈសំខាន់សម្រាប់យើងដើម្បីទទួលបានជោគជ័យ។"
វេជ្ជបណ្ឌិត Lorenz រំឭកថា "ដំណើររបស់ Arya តាមរយៈដំណើរការវះកាត់ដែលរំខានគឺស្មុគស្មាញជាងធម្មតា" ។ "ខ្ញុំសប្បាយចិត្តណាស់ដែល Shubh និង Akash មានវត្តមានជាមួយនាងជារៀងរាល់ថ្ងៃទាំងយប់នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ។ ការគាំទ្រនេះមានផលប៉ះពាល់ជាវិជ្ជមានយ៉ាងខ្លាំងទៅលើលទ្ធផលជោគជ័យរបស់ Arya"។
ក្រោយពីវះកាត់រួច អារីបានសម្រាកនៅមន្ទីរពេទ្យរយៈពេលបីសប្តាហ៍មុនពេលនាងអាចត្រឡប់មកផ្ទះវិញ។
ក្នុងឆ្នាំបន្ទាប់ នាងបានជួបជាមួយអ្នកព្យាបាលវិជ្ជាជីវៈ ដើម្បីជួយនាងរៀនពីរបៀបនិយាយ និងញ៉ាំ ហើយនាងបានឆ្លងកាត់នីតិវិធីបន្ថែម ដើម្បីដោះស្រាយបញ្ហាប្រឈមនៃការស្តាប់។ វាជាថ្ងៃដ៏រំភើបមួយ នៅពេលដែលបំពង់ NG របស់នាងត្រូវបានដកចេញ។ ដើម្បីរីករាយរបស់ Shubh និង Akash អារីចូលចិត្តញ៉ាំ។ នាងបានបង្កើតនូវចំណង់ចំណូលចិត្តពិសេសសម្រាប់បំពងប៊ឺហ្គឺនៅក្នុង អិន អិន អូត និងម៉ាការ៉ូនី និងឈីសរបស់ Panera Bread។
"ខ្ញុំបានប្រាប់នាងម្តងថា 'អ្នកមិនអាចមាន macaroni និងឈីសជារៀងរាល់ថ្ងៃបានទេ'" Shubh សើច "នាងបាននិយាយថា "ខ្ញុំមិនអាចរង់ចាំដើម្បីក្លាយជាមនុស្សធំបានទេ ព្រោះពេលនោះខ្ញុំនឹងមានឡានផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ខ្ញុំ ហើយបន្ទាប់មកខ្ញុំនឹងទៅ Panera ជារៀងរាល់ថ្ងៃ ហើយទិញ mac និង cheese"។
Shubh មានអំណរគុណចំពោះក្តីសង្ឃឹម និងការថែទាំប្រកបដោយក្តីមេត្តា ដែលមន្ទីរពេទ្យរបស់យើងបានផ្តល់នៅពេលដែលនាង និងស្វាមីរបស់នាងត្រូវបានឪពុកម្តាយថ្មីថ្មោងគ្របដណ្ដប់ដោយស្វែងរកការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដ៏លំបាករបស់ទារករបស់ពួកគេ។
អារីទើបតែមានអាយុ៦ឆ្នាំ។ នៅពេលដែលនាងបន្តរីកចម្រើន ទំនងជានឹងមានការវះកាត់បន្ថែមទៀតដើម្បីដោះស្រាយផលប៉ះពាល់នៃ ACS ប៉ុន្តែថ្ងៃនេះនាងនៅផ្ទះហើយរីកចម្រើន។ នាងមានកម្មវិធីខួបកំណើតដែលមានប្រធានបទ Trolls ចូលចិត្តមើល ម៉ូណា និង កកហើយជាផ្លែប៉ោមនៃភ្នែកឪពុកម្តាយ និងជីដូនជីតារបស់នាង។
ការបរិច្ចាគរបស់អ្នកធានាបាននូវលទ្ធភាពទទួលបានការថែទាំលំដាប់ពិភពលោកសម្រាប់កុមារគ្រប់រូបដូចជា Arya ។ បរិច្ចាគឥឡូវនេះ។
ផ្តល់ឱ្យឥឡូវនេះដើម្បីជួយកុមារដូចជាអារី
រាល់ប្រាក់ដុល្លារដែលបានបរិច្ចាគទៅជួយកុមារ និងគ្រួសារនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital, Stanford ។
