“Tin hay không thì tùy, Arya cực kỳ hòa đồng,” mẹ Shubh cười lớn giải thích. “Tôi không biết tại sao, vì lúc đầu con bé phải nằm viện khi còn nhỏ, rồi chúng tôi về nhà và con bé được phẫu thuật. Ngay khi chúng tôi đang tiến triển rất tốt với việc con bé ăn uống, và mong chờ được làm mọi việc bình thường, thì COVID ập đến, và chúng tôi bị phong tỏa một cách điên rồ.”
Tận hưởng cuộc sống năng động và trọn vẹn
Là một cô bé đã phải chịu đựng rất nhiều, Arya có thể tìm thấy niềm vui trong những điều nhỏ nhặt của cuộc sống, nhờ vào đội ngũ chăm sóc tại Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford.
“Cháu bé chơi tennis, cháu học được điều này từ khi xem ông nội chơi,” Shubh nói. “Và cháu cũng làm người mẫu cho thương hiệu quần áo của tôi. Được chứng kiến cháu làm những điều tuyệt vời này thật sự có ý nghĩa rất lớn.”
Cuộc đời Arya bắt đầu bằng một ca mổ lấy thai khẩn cấp tại một bệnh viện ở Sacramento, cách nhà gia đình cô ở thành phố Yuba khoảng một giờ lái xe. Quá trình mang thai của Shubh rất khó khăn, nhưng không có dấu hiệu bất thường nào cho đến tam cá nguyệt thứ ba. Lượng nước ối của Shubh cao bất thường, buộc cô phải sinh con khẩn cấp ở tuần thứ 38.
Ngay khi Arya chào đời, đội ngũ chăm sóc đã nhận ra có điều gì đó không ổn, nhưng họ không chắc chắn về nguyên nhân tiềm ẩn. Hàm dưới của Arya kém phát triển nghiêm trọng, bé bị hở hàm ếch, và đường thở cực kỳ hẹp. Bé được đưa ngay đến khoa chăm sóc đặc biệt sơ sinh (NICU) của bệnh viện, cách mẹ bé hai tầng.
“Hai tuần đầu đời của Arya, chúng tôi không hề được chẩn đoán,” Shubh nhớ lại. Đội ngũ chăm sóc đã giữ Arya nằm sấp 24/24 để lưỡi bé không bị trượt ra sau và chặn đường thở. Đó là một khởi đầu đầy khó khăn cho hành trình làm cha mẹ của Shubh và chồng cô, Akash.
Rồi một nhà di truyền học báo tin dữ, giúp gia đình tìm ra lời giải đáp: Arya mắc hội chứng auriculocondylar (ACS), một tình trạng di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến sự phát triển khuôn mặt, đặc biệt là tai và hàm dưới. Các bác sĩ ở Sacramento bắt đầu đề xuất các giải pháp phẫu thuật toàn diện khiến Shubh và Akash lo lắng.
Tìm Packard Children's
Cặp đôi và gia đình đã tìm hiểu và tình cờ gặp Tiến sĩ H. Peter Lorenz, bác sĩ phẫu thuật sọ mặt tại Bệnh viện nhi Packard.
“Chúng tôi đã liên hệ với Bác sĩ Lorenz qua trang web, và ông ấy đã đích thân gọi lại cho chúng tôi,” Shubh nhớ lại, cảm nhận được sự bình tĩnh và chu đáo của vị bác sĩ, cũng như sự tự tin rằng ông ấy có thể giúp Arya. “Chúng tôi đang ở trong xe khi nói chuyện với ông ấy, và khi chúng tôi trở lại phòng chăm sóc đặc biệt, mọi thứ đã sẵn sàng. Đội Vận chuyển Chăm sóc Đặc biệt của Bệnh viện Nhi Packard đang trên đường đến đón Arya, và chúng tôi đã ở Palo Alto vào chiều hôm đó. Mọi việc diễn ra thật suôn sẻ và nhẹ nhõm.”
Điểm dừng chân đầu tiên của Arya, hai tuần tuổi, là khoa Chăm sóc tích cực sơ sinh (NICU) của chúng tôi, nơi bé được ổn định và đánh giá. May mắn thay, tình trạng của Arya không nghiêm trọng như hầu hết các trẻ mắc hội chứng vành cấp khác, nên nhóm bác sĩ không cần phải mở khí quản để mở đường thở. Tuy nhiên, họ đã lên kế hoạch phẫu thuật kéo dài xương hàm dưới để kéo dài hàm của Arya, giúp bé thở và cuối cùng là ăn uống dễ dàng hơn.
“Điểm độc đáo của Bệnh viện Nhi Packard chính là phương pháp tiếp cận đa chuyên khoa của chúng tôi,” Elena Hopkins, điều dưỡng viên của Arya, RN, MS, CPNP, quản lý chương trình Trung tâm Hở hàm ếch và Sọ mặt, giải thích. “Chúng tôi đã sử dụng các nghiên cứu hình ảnh và khám lâm sàng để làm cơ sở cho cuộc thảo luận giữa các nhóm, qua đó xác định thời điểm và quy trình cụ thể sẽ mang lại kết quả tốt nhất cho Arya.”
Để chuẩn bị, Lorenz và nhóm của ông đã thực hiện một ca phẫu thuật ảo, sử dụng hình ảnh chụp CT và máy tính để mô phỏng quá trình phẫu thuật cũng như vị trí đặt các thiết bị cần thiết cho chuyển động hàm. Cuối cùng, các cuộc thảo luận, xem xét và đánh giá cho thấy Arya quá nhỏ và không đủ xương để ca phẫu thuật thành công.
“Chúng tôi vô cùng kinh ngạc trước khả năng học hỏi được rất nhiều từ ca phẫu thuật ảo của họ,” Shubh nói. “Rõ ràng là rất khó khăn khi nghe tin họ chưa thể tiến hành phẫu thuật, nhưng tôi rất biết ơn vì họ đã làm tròn trách nhiệm của mình với tư cách là bác sĩ và nói với chúng tôi rằng đây chưa phải thời điểm thích hợp, và họ muốn để con bé lớn thêm một chút.”
Đội ngũ chăm sóc đã hướng dẫn Shubh đặt ống thông mũi dạ dày (NG) để nuôi Arya và đưa gia đình về nhà tại Thành phố Yuba để Arya có thể thoải mái, tăng cân và phát triển xương, đồng thời chuẩn bị cho một ca phẫu thuật thành công khi đến thời điểm thích hợp. Đội ngũ đã cân nhắc mọi thứ, từ việc đặt một chiếc ghế ô tô đặc biệt giống như giường để Arya có thể nằm thẳng trên đường về nhà, cho đến việc sắp xếp thời gian xuất viện của gia đình sao cho chuyến lái xe ba tiếng về nhà không bị ùn tắc giao thông.
Nhưng thời gian ở nhà của Arya không kéo dài được lâu. Hai tuần sau, Arya bị nhiễm virus và phải quay lại Khoa Chăm sóc Đặc biệt Trẻ em của Bệnh viện Nhi Packard. Đường thở chưa phát triển hoàn thiện của bé khiến tình trạng nhiễm trùng đường hô hấp càng trở nên nguy hiểm hơn, nhưng nhóm đã giúp bé hồi phục và khỏe mạnh hơn để ca phẫu thuật có kết quả tốt nhất.
Sự chờ đợi đã kết thúc
Lorenz đã thực hiện phẫu thuật kéo giãn xương hàm dưới cho Arya khi bé được 7 tháng tuổi. Quy trình này bao gồm việc gắn phần cứng cho phép hàm của bệnh nhân mở rộng dần dần.
“Gia đình Arya thật phi thường,” Hopkins nhớ lại. “Họ hỏi những câu hỏi hay và rất dũng cảm. Họ rất tin tưởng vào đội ngũ. Không ai hiểu Arya hơn họ, vì vậy chúng tôi dựa vào quan điểm của họ để cho chúng tôi biết khi nào là thời điểm thích hợp để thực hiện các bước nong hàm hai lần mỗi ngày. Sự giao tiếp cởi mở đó rất quan trọng để chúng tôi thành công.”
“Hành trình phẫu thuật kéo giãn của Arya phức tạp hơn bình thường rất nhiều”, bác sĩ Lorenz nhớ lại. “Tôi rất vui vì Shubh và Akash đã luôn bên cạnh con bé cả ngày lẫn đêm tại bệnh viện. Sự hỗ trợ này đã có tác động rất tích cực đến kết quả thành công của Arya.”
Sau ca phẫu thuật, Arya phải nằm viện ba tuần trước khi có thể trở về nhà.
Trong năm tiếp theo, cô bé đã gặp các chuyên gia trị liệu nghề nghiệp để giúp học cách nói chuyện và ăn uống, đồng thời trải qua các thủ thuật bổ sung để giải quyết các vấn đề về thính giác. Đó là một ngày đầy phấn khởi khi ống thông mũi dạ dày của cô bé cuối cùng cũng được tháo ra. Trước sự vui mừng của Shubh và Akash, Arya rất thích ăn. Cô bé đã phát triển niềm đam mê đặc biệt với khoai tây chiên In-N-Out Burger và mì ống phô mai Panera Bread.
Shubh cười và nói: “Tôi đã từng nói với con bé rằng: 'Con không thể ăn mì ống và phô mai mỗi ngày được'. Con bé nói rằng: 'Con rất mong chờ được trưởng thành, vì khi đó con sẽ có xe riêng, và con sẽ đến Panera mỗi ngày để ăn mì ống và phô mai.'”
Shubh rất biết ơn niềm hy vọng và sự chăm sóc tận tình mà bệnh viện đã dành cho cô và chồng khi cô trở thành cha mẹ mới khi phải đối mặt với chẩn đoán khó khăn về đứa con của mình.
Arya vừa tròn 6 tuổi. Khi con bé tiếp tục lớn lên, có thể sẽ có thêm nhiều ca phẫu thuật để điều trị các ảnh hưởng của ACS, nhưng hiện tại con bé đã về nhà và đang phát triển tốt. Con bé đã tổ chức tiệc sinh nhật theo chủ đề Trolls, rất thích xem Moana Và Đông lạnhvà là niềm tự hào của cha mẹ và ông bà cô.
Sự đóng góp của bạn đảm bảo quyền được chăm sóc đẳng cấp thế giới cho mọi trẻ em như Arya. Hãy quyên góp ngay.
Hãy quyên góp ngay để giúp đỡ những trẻ em như Arya
Mỗi đô la quyên góp được sẽ giúp hỗ trợ trẻ em và gia đình tại Bệnh viện nhi Lucile Packard, Stanford.
