家族全員の協力が必要：カリフォルニア州における特別な医療ニーズを持つ子どもたちを支援する公的プログラムの政策立案における家族の参加に関する分析

家族や患者支援者は長年、「私のことは私抜きで決めないで」と訴えてきました。これは、自分たちの医療や健康に影響を与える決定に積極的に参加する必要があることを意味します。しかし、彼らの要望はどの程度尊重されているのでしょうか？本報告書は、カリフォルニア州の特別な医療ニーズを持つ児童・青少年へのサービスに関する政策決定や実施決定を行う委員会、諮問委員会、タスクフォースなどの政府機関における、親や保護者、あるいは若者といった家族の参加の役割を検証します。

著者らは、親、支援者、管理者にインタビューを行い、家族の参加、特に政策決定に関する文献を調査し、特別な医療ニーズを持つ子供たちを支援するプログラムに関与するカリフォルニア州および郡レベルの政府政策機関60以上を対象に、家族の参加に関する予備調査を実施しました。

一部の州政府および地方自治体では、積極的な家族参加を積極的に支援していますが、政策立案や実施における家族の関与は全体的に非常に不安定で、しばしば極めて希薄です。家族の参加度、意思決定における家族の役割、そして参加する家族に提供される支援には、大きなばらつきがあります。

この報告書は、カリフォルニア州が意思決定プロセスに家族を参加させることで、調整された家族中心のケアに対する明確なコミットメントをどのように果たすことができるかについての提言を示しています。