به یک خانواده نیاز است: تحلیلی از مشارکت خانواده در سیاستگذاری برای برنامههای عمومی که به کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی در کالیفرنیا خدمت میکنند
خانوادهها و مدافعان بیماران مدتهاست که میگویند: «بدون من هیچ چیز در مورد من مهم نیست»، به این معنی که آنها باید در تصمیماتی که بر مراقبتهای بهداشتی و رفاه آنها تأثیر میگذارد، مشارکت فعال داشته باشند. اما درخواست آنها چقدر مورد توجه قرار میگیرد؟ این گزارش نقش مشارکت خانواده - یعنی والدین یا سرپرستان یا جوانان - را در نهادهای دولتی مانند هیئتها، کمیتههای مشورتی و گروههای ویژه که تصمیمات سیاستگذاری و اجرا را در مورد خدمات برای کودکان/جوانان کالیفرنیایی با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی اتخاذ میکنند، بررسی میکند.
نویسندگان با والدین، مدافعان و مدیران مصاحبه کردند؛ متون مربوط به مشارکت خانواده، به ویژه در مورد تصمیمات سیاسی را بررسی کردند؛ و تحقیقات اولیهای در مورد مشارکت خانواده در بیش از ۶۰ نهاد سیاستگذاری دولتی در سطح ایالت و شهرستان کالیفرنیا که در برنامههایی برای خدمت به کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی نقش دارند، انجام دادند.
در حالی که برخی از نهادهای دولتی ایالتی و محلی مشارکت قوی خانواده را در نظر میگیرند و از آن حمایت میکنند، مشارکت کلی خانوادهها در تصمیمگیریهای سیاستگذاری و اجرا بسیار متناقض و اغلب نسبتاً ضعیف است. تفاوتهای قابل توجهی در میزان مشارکت خانوادهها، نقشی که خانوادهها در تصمیمگیری ایفا میکنند و حمایتی که به خانوادههای مشارکتکننده ارائه میشود، وجود دارد.
این گزارش توصیههایی را در مورد چگونگی تحقق تعهد صریح کالیفرنیا به مراقبت هماهنگ و خانوادهمحور با مشارکت دادن خانوادهها در فرآیند تصمیمگیری ارائه میدهد.
