Անհրաժեշտ է ընտանիք. Կալիֆոռնիայում հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաներին սպասարկող հանրային ծրագրերի քաղաքականության մշակմանը ընտանիքի մասնակցության վերլուծություն

Ընտանիքները և հիվանդների պաշտպանները վաղուց են ասել. «Ինձ մասին ոչինչ առանց ինձ», ինչը նշանակում է, որ նրանք պետք է ակտիվ մասնակիցներ լինեն իրենց առողջությանը և բարեկեցությանը ազդող որոշումների կայացմանը: Բայց որքանո՞վ է նրանց խնդրանքը բավարարվում: Այս զեկույցը դիտարկում է ընտանիքի մասնակցության դերը, այսինքն՝ ծնողների, խնամակալների կամ երիտասարդների կողմից՝ կառավարական կառույցներում, ինչպիսիք են խորհուրդները, խորհրդատվական կոմիտեները և աշխատանքային խմբերը, որոնք քաղաքականության և իրականացման որոշումներ են կայացնում Կալիֆոռնիայի հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների/երիտասարդների համար նախատեսված ծառայությունների վերաբերյալ:

Հեղինակները հարցազրույցներ են վերցրել ծնողներից, իրավապաշտպաններից և ադմինիստրատորներից, վերանայել են ընտանիքի մասնակցության վերաբերյալ գրականությունը, մասնավորապես՝ քաղաքականության վերաբերյալ որոշումների կայացման հարցում, և նախնական հետազոտություններ են անցկացրել ընտանիքի մասնակցության վերաբերյալ Կալիֆոռնիայի ավելի քան 60 նահանգային և շրջանային մակարդակի կառավարական քաղաքականության կազմակերպություններում, որոնք դեր ունեն հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաներին սպասարկող ծրագրերում:

Մինչդեռ որոշ պետական և տեղական ինքնակառավարման մարմիններ ներառում և աջակցում են ընտանիքների ակտիվ մասնակցությանը, ընտանիքների ընդհանուր ներգրավվածությունը շատ անհամապատասխան է և հաճախ բավականին թույլ քաղաքականության մշակման և իրականացման որոշումների կայացման գործընթացում: Կան էական տարբերություններ ընտանիքների մասնակցության չափի, որոշումների կայացման գործընթացում ընտանիքների ունեցած դերի և մասնակցող ընտանիքներին տրամադրվող աջակցության մեջ:

Զեկույցը առաջարկություններ է ներկայացնում այն մասին, թե ինչպես կարող է Կալիֆոռնիան կատարել համակարգված, ընտանիքակենտրոն խնամքի իր հստակեցված պարտավորությունը՝ ընտանիքներին ներգրավելով որոշումների կայացման գործընթացում։