Нужна семья: анализ участия семьи в разработке политики государственных программ, обслуживающих детей с особыми потребностями в здравоохранении в Калифорнии

Семьи и защитники прав пациентов давно говорят: «Ничего обо мне без меня», имея в виду, что им необходимо активно участвовать в принятии решений, влияющих на их здоровье и благополучие. Но насколько полно удовлетворяются их просьбы? В настоящем докладе рассматривается роль участия семей (то есть родителей, опекунов и подростков) в работе государственных органов, таких как советы, консультативные комитеты и целевые группы, которые принимают решения о политике и реализации услуг для детей/подростков с особыми медицинскими потребностями в Калифорнии.

Авторы опросили родителей, защитников прав и администраторов, изучили литературу по вопросам участия семьи, особенно в части принятия политических решений, а также провели предварительное исследование, касающееся участия семьи, в более чем 60 политических организациях правительства штата и округа Калифорния, которые играют роль в программах, обслуживающих детей с особыми потребностями в области здравоохранения.

Хотя некоторые государственные и местные органы власти предусматривают и поддерживают активное участие семей, общее участие семей в разработке и реализации политических решений крайне непоследовательно и зачастую недостаточно. Существуют существенные различия в масштабах участия семей, роли, которую они играют в принятии решений, и в поддержке, оказываемой семьям, которые принимают участие.

В отчете представлены рекомендации относительно того, как Калифорния может выполнить свое четко сформулированное обязательство по скоординированной, ориентированной на семью помощи путем включения семей в процесс принятия решений.