يتطلب الأمر عائلة: تحليل لمشاركة الأسرة في صنع السياسات الخاصة بالبرامج العامة التي تخدم الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في كاليفورنيا

لطالما رددت العائلات والمدافعون عن حقوق المرضى شعار "لا شيء عني بدوني"، أي أنهم بحاجة إلى المشاركة الفاعلة في القرارات التي تؤثر على رعايتهم الصحية وسلامتهم. ولكن ما مدى استجابة طلبهم؟ يتناول هذا التقرير دور مشاركة الأسرة - أي الوالدين أو الأوصياء أو الشباب - في الهيئات الحكومية، مثل المجالس واللجان الاستشارية وفرق العمل التي تُعنى بوضع السياسات وتنفيذها فيما يتعلق بالخدمات المُقدمة لأطفال/شباب كاليفورنيا ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.

أجرى المؤلفون مقابلات مع الآباء والمدافعين والمسؤولين؛ واستعرضوا الأدبيات المتعلقة بمشاركة الأسرة، وخاصة فيما يتعلق بقرارات السياسة؛ وأجروا أبحاثًا أولية بشأن مشاركة الأسرة في أكثر من 60 كيانًا سياسيًا حكوميًا على مستوى ولاية كاليفورنيا والمقاطعة والتي لها أدوار في البرامج التي تخدم الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.

في حين أن بعض الهيئات الحكومية المحلية والولائية تُدمج وتدعم مشاركةً أسريةً فعّالة، إلا أن مشاركة الأسر بشكل عام غير متسقة، وغالبًا ما تكون ضعيفةً في صنع السياسات وتنفيذ القرارات. هناك اختلافات جوهرية في حجم مشاركة الأسرة، ودورها في صنع القرار، والدعم المُقدّم للأسر المشاركة.

يقدم التقرير توصيات حول كيفية تمكن كاليفورنيا من الوفاء بالتزامها المعلن بتوفير رعاية منسقة تركز على الأسرة من خلال إشراك الأسر في عملية صنع القرار.