Se necesita una familia: Un análisis de la participación familiar en la formulación de políticas para programas públicos que atienden a niños con necesidades especiales de atención médica en California
Las familias y los defensores de los pacientes llevan mucho tiempo diciendo: «Nada sobre mí sin mí», lo que significa que necesitan participar activamente en las decisiones que afectan su atención médica y bienestar. Pero ¿hasta qué punto se está atendiendo esta petición? Este informe analiza el papel de la participación familiar —es decir, de padres, tutores o jóvenes— en entidades gubernamentales como juntas, comités asesores y grupos de trabajo que toman decisiones sobre políticas e implementación de servicios para los niños y jóvenes de California con necesidades especiales de atención médica.
Los autores entrevistaron a padres, defensores y administradores; revisaron la literatura sobre la participación familiar, en particular en lo que respecta a las decisiones políticas; y realizaron una investigación preliminar sobre la participación familiar en más de 60 entidades gubernamentales estatales y de condado de California que desempeñan funciones en programas que atienden a niños con necesidades especiales de atención médica.
Si bien algunas entidades gubernamentales estatales y locales incorporan y fomentan una sólida participación familiar, la implicación general de las familias es muy irregular y, a menudo, bastante escasa en la formulación e implementación de políticas. Existen diferencias sustanciales en el grado de participación familiar, el papel que desempeñan las familias en la toma de decisiones y el apoyo que se les ofrece.
El informe ofrece recomendaciones sobre cómo California podría cumplir su compromiso expreso de brindar una atención coordinada y centrada en la familia, incluyendo a las familias en el proceso de toma de decisiones.
