Kailangan ng Isang Pamilya: Isang Pagsusuri sa Pakikilahok ng Pamilya sa Paggawa ng Patakaran para sa Mga Pampublikong Programa na Naglilingkod sa mga Batang May Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan sa California
Matagal nang sinabi ng mga pamilya at tagapagtaguyod ng pasyente, "Walang anuman tungkol sa akin kung wala ako," ibig sabihin ay kailangan nilang maging aktibong kalahok sa mga desisyon na nakakaapekto sa kanilang pangangalagang pangkalusugan at kapakanan. Ngunit gaano kahusay na tinutupad ang kanilang kahilingan? Isinasaalang-alang ng ulat na ito ang papel ng pakikilahok ng pamilya—ibig sabihin, ng mga magulang o tagapag-alaga o kabataan—sa mga entidad ng gobyerno tulad ng mga lupon, advisory committee, at task force na gumagawa ng mga desisyon sa patakaran at pagpapatupad tungkol sa mga serbisyo para sa mga bata/kabataan ng California na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.
Ang mga may-akda ay nakapanayam ng mga magulang, tagapagtaguyod at tagapangasiwa; sinuri ang mga literatura tungkol sa pakikilahok ng pamilya, partikular na tungkol sa mga desisyon sa patakaran; at nagsagawa ng paunang pagsasaliksik tungkol sa pakikilahok ng pamilya sa higit sa 60 mga entity ng patakaran ng pamahalaan sa antas ng estado at county ng California na may mga tungkulin sa mga programang nagsisilbi sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.
Habang isinasama at sinusuportahan ng ilang entity ng estado at lokal na pamahalaan ang matatag na partisipasyon ng pamilya, ang pangkalahatang paglahok ng mga pamilya ay napaka hindi pare-pareho at kadalasang medyo anemic sa paggawa ng patakaran at mga desisyon sa pagpapatupad. Mayroong malaking pagkakaiba sa dami ng pakikilahok ng pamilya, ang papel na ginagampanan ng mga pamilya sa paggawa ng desisyon, at ang suportang inaalok sa mga pamilyang lumalahok.
Ang ulat ay nag-aalok ng rekomendasyon para sa kung paano matutupad ng California ang nakasaad na pangako nito sa coordinated, family-centered na pangangalaga sa pamamagitan ng pagsasama ng mga pamilya sa proseso ng paggawa ng desisyon.
