Mga Repleksyon at Tugon: Anim na Modelo para sa Pag-unawa Kung Paano Nararanasan ng mga Pamilya ang Sistema ng Pangangalaga para sa mga Batang may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalagang Pangkalusugan

Noong tagsibol at tag-init ng 2013, humigit-kumulang 61 stakeholder—kabilang ang 52 magulang ng mga batang may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan at siyam na tagapagbigay ng serbisyo at tagagawa ng patakaran—ang sistematikong kinapanayam para sa kanilang mga tugon at repleksyon sa anim na modelo kung paano nakikipag-ugnayan ang mga pamilya sa sistema ng pangangalaga. Nagbigay din ng input ang isa pang 60 kalahok sa workshop sa isang akademikong pagpupulong. Ang mga modelo ay binuo noong 2009 sa pamamagitan ng isang pag-aaral na kinomisyon ng Lucile Packard Foundation for Children's Health. Ang kanilang layunin ay ilarawan ang mga karanasan ng mga pasyente at pamilya bilang isang paraan upang suportahan ang mga pagsisikap na mapabuti ang sistema ng pangangalaga para sa mga batang may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.

Sa pangkalahatan, iniulat ng mga kalahok sa pag-aaral na ang mga modelo ay nagbibigay ng kapaki-pakinabang na pananaw sa mga padron sa mga karanasan ng mga pamilya na maaaring sumuporta sa mga tagapagbigay ng serbisyo at iba pa sa mas mahusay na pag-unawa at pag-antisipa sa mga pangangailangan sa emosyonal, panlipunang serbisyo, at pangangalagang pangkalusugan ng mga pamilya. Ang mga modelo ay nagbibigay ng isang sentro kung saan maaaring sama-samang talakayin ng mga pamilya, tagapagbigay ng serbisyo, at mga tagagawa ng patakaran ang mga pangangailangan ng mga pamilya pati na rin ang mga tugon sa programa at patakaran na kinakailangan upang mas epektibong matugunan ang buong bilang ng mga serbisyo at suporta na kailangan ng mga pamilya.

Maraming nakabubuo ring kritisismo ang inialok sa karamihan ng mga modelo, ngunit ang pangkalahatang mga natuklasan ay lubos na sumusuporta sa paniwala na ang mga modelo ay may potensyal na mag-ambag sa pagkamit ng mas mahusay na pag-unawa sa mga karanasan ng mga pamilya at mga hakbang na kinakailangan upang mapabuti ang sistemang nagsisilbi sa kanila.