Suy ngẫm và Phản hồi: Sáu mô hình để hiểu cách các gia đình trải nghiệm hệ thống chăm sóc trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt

Trong suốt mùa xuân và mùa hè năm 2013, khoảng 61 bên liên quan—bao gồm 52 phụ huynh có con mắc các bệnh lý đặc biệt và 9 nhà cung cấp dịch vụ và hoạch định chính sách—đã được phỏng vấn một cách có hệ thống để thu thập phản hồi và suy nghĩ của họ về sáu mô hình tương tác giữa các gia đình với hệ thống chăm sóc sức khỏe. Thêm 60 người tham gia hội thảo tại một cuộc họp học thuật cũng đóng góp ý kiến. Các mô hình này được phát triển vào năm 2009 thông qua một nghiên cứu do Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em ủy thác. Mục đích của chúng là minh họa kinh nghiệm của bệnh nhân và gia đình như một phương tiện hỗ trợ các nỗ lực cải thiện hệ thống chăm sóc sức khỏe cho trẻ em mắc các bệnh lý đặc biệt.

Nhìn chung, những người tham gia nghiên cứu cho biết các mô hình này cung cấp một góc nhìn hữu ích về các mô hình trải nghiệm của gia đình, có thể hỗ trợ các nhà cung cấp dịch vụ và những người khác hiểu rõ hơn và dự đoán được nhu cầu về cảm xúc, dịch vụ xã hội và chăm sóc sức khỏe của gia đình. Các mô hình này cung cấp một điểm trọng tâm để các gia đình, nhà cung cấp dịch vụ và các nhà hoạch định chính sách có thể cùng nhau thảo luận về nhu cầu của gia đình cũng như các chương trình và chính sách cần thiết để giải quyết hiệu quả hơn toàn bộ các dịch vụ và hỗ trợ mà gia đình cần.

Một số ý kiến phê bình mang tính xây dựng cũng được đưa ra đối với hầu hết các mô hình, nhưng nhìn chung, các phát hiện đều ủng hộ mạnh mẽ quan điểm rằng các mô hình này có tiềm năng góp phần đạt được sự hiểu biết tốt hơn về trải nghiệm của các gia đình và các bước cần thiết để cải thiện hệ thống phục vụ họ.