Размышления и ответы: шесть моделей для понимания того, как семьи воспринимают систему ухода за детьми с особыми потребностями в здравоохранении.

Весной и летом 2013 года были систематически опрошены 61 заинтересованная сторона, включая 52 родителей детей с особыми потребностями в здравоохранении и девять поставщиков медицинских услуг и представителей органов власти, с целью получения их ответов и размышлений о шести моделях взаимодействия семей с системой здравоохранения. Вклад внесли также 60 участников семинара на академической конференции. Модели были разработаны в 2009 году в рамках исследования, проведенного по заказу Фонда Люсиль Паккард по охране здоровья детей. Их цель — проиллюстрировать опыт пациентов и семей, чтобы поддержать усилия по улучшению системы здравоохранения для детей с особыми потребностями в здравоохранении.

В целом, участники исследования отметили, что модели предоставляют полезную информацию о закономерностях в опыте семей, которая может помочь поставщикам услуг и другим заинтересованным сторонам лучше понимать и прогнозировать эмоциональные, социальные и медицинские потребности семей. Модели служат отправной точкой, вокруг которой семьи, поставщики услуг и политики могут совместно обсуждать потребности семей, а также программные и политические меры, необходимые для более эффективного удовлетворения всего спектра услуг и поддержки, необходимых семьям.

Также были высказаны некоторые конструктивные критические замечания в адрес большинства моделей, но в целом результаты убедительно подтверждают идею о том, что модели потенциально могут способствовать лучшему пониманию опыта семей и шагов, необходимых для улучшения системы, которая им служит.