في خطوة أخرى نحو تطوير علاج محتمل لمرض انحلال البشرة الفقاعي (EB)، وهو اضطراب جلدي وراثي نادر ومهدد للحياة، تبرعت منظمة Heal EB غير الربحية، www.healeb.org، ومقرها جنوب كاليفورنيا، بمبلغ $50,000 دولار أمريكي لدعم أبحاث الدكتور ألفريد لين، الأستاذ الفخري للأمراض الجلدية وطب الأطفال في كلية الطب بجامعة ستانفورد. يقود لين التجارب السريرية لتطوير تقنيات جديدة لتقييم بشرة المصابين بانحلال البشرة الفقاعي وتقليل الحاجة إلى خزعات الجلد. كما يقدم الرعاية للأطفال المصابين بانحلال البشرة الفقاعي في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد، وهو أحد المستشفيات القليلة في البلاد التي تتمتع بهذه الخبرة.
تشمل التجارب الجارية حاليًا اختبار استخدام الخلايا الجذعية لـ"إنماء" جلد جديد يُمكن تطعيمه على جروح مرضى EB. في حال نجاح التطعيم، يُنتج الجسم أليافًا تثبيتية، تُساعد على إنشاء اتصال سلس بين الجلد الموجود والتطعيم. ومن مؤشرات التقدم الأخرى وجود الكولاجين، وهو بروتين هيكلي موجود في النسيج الضام، في قاعدة التطعيم. طوال التجارب، تُلزم إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) الفريق الطبي بتتبع فعالية العلاج، الأمر الذي يتطلب غالبًا خزعات مؤلمة من المناطق المُعالجة من الجلد.
وبفضل التمويل المقدم من مؤسسة Heal EB، سيعمل فريق لين على تطوير أداة قياس أقل تدخلاً وأقل إيلاماً من الخزعات، وتحد من مساحة السطح اللازمة لتقييم فعالية النهج الذي يتم اختباره في التجربة السريرية.
قالت هيذر فولمر، المؤسسة المشاركة لمؤسسة Heal EB، وهي ممرضة وأم لطفل صغير مصاب بهذا المرض: "يُمثل تمويل جهاز أقل صدمةً أولويةً لنا. مع تطوير جهاز القياس، سيتمكن الأطباء من قياس فعالية العلاج بدقةٍ وموثوقيةٍ أكبر، دون الحاجة إلى إحداث صدمةٍ كبيرةٍ لسطح الجلد. حاليًا، هناك حاجةٌ إلى قياساتٍ متعددةٍ طوال التجربة، مما يُحدث تأثيرًا كبيرًا على الأطفال المصابين بـ EB. ويشرفنا أن نكون جزءًا من تطوير جهازٍ يُساعد في تسريع هذه التجارب السريرية."
أضافت جيل فيدر، المديرة التنفيذية للعمليات في مؤسسة Heal EB، أنها وزوجها إيدي فيدر، المغني الرئيسي لفرقة بيرل جام، فخوران بعضويتهما في مجلس إدارة مؤسسة Heal EB. إن ارتباطهما بطفل عائلة فولمر يُلهم جهودهما لتحسين حياة الأطفال المصابين بمرض EB حول العالم.
وأضاف فيدر: "إن مشاهدة آثار هذا المرض على ابنهم الصغير، ورؤية قوته المذهلة وقدرته على الصمود، يحفزنا كل يوم على العمل من أجل تمويل وإيجاد علاج".
أُتيحت فرصة تقديم هبة Heal EB بفضل فعالية خيرية أُقيمت في ماليبو خريف العام الماضي. قبل هذه الهبة، تبرعت Heal EB بمبلغ $95,000 دولار أمريكي لتجارب نقل الجينات التي أجرتها لين عام 2013 من الأموال التي جُمعت في عامها الأول.
كن بطلاً للأطفال مثل عائلة فيدر، و خطط لحدث جمع التبرعات الخاص بك اليوم!
