នៅក្នុងជំហានមួយផ្សេងទៀតឆ្ពោះទៅរកការអភិវឌ្ឍន៍ដែលអាចកើតមាននៃការព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺ Epidermolysis Bullosa (EB) ដែលជាជំងឺស្បែកហ្សែនដ៏កម្រ និងគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត អង្គការ Heal EB មិនរកប្រាក់ចំណេញដែលមានមូលដ្ឋាននៅរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងត្បូង www.healeb.org បានធ្វើការបរិច្ចាគចំនួន $50,000 ដើម្បីគាំទ្រដល់ការស្រាវជ្រាវរបស់ Alfred Lane, MD, អ្នកឯកទេសខាងជំងឺស្បែក និងអ្នកជំនាញខាងស្បែក។ សាលាវេជ្ជសាស្ត្រសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដ។ Lane ដឹកនាំការសាកល្បងព្យាបាលដើម្បីបង្កើតបច្ចេកវិទ្យាថ្មីដើម្បីវាយតម្លៃស្បែករបស់អ្នកដែលមាន EB និងកាត់បន្ថយតម្រូវការសម្រាប់ការធ្វើកោសល្យវិច័យស្បែក។ គាត់ក៏ថែទាំកុមារដែលមាន EB នៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ដែលជាមន្ទីរពេទ្យមួយក្នុងចំណោមមន្ទីរពេទ្យមួយចំនួននៅក្នុងប្រទេសដែលមានជំនាញនេះ។
ការសាកល្បងដែលកំពុងដំណើរការនាពេលនេះរួមមានការសាកល្បងការប្រើប្រាស់កោសិកាដើមដើម្បី "លូតលាស់" ស្បែកថ្មីដែលអាចផ្សាំលើរបួសរបស់អ្នកជំងឺដែលមាន EB ។ ប្រសិនបើការផ្សាំបានជោគជ័យ រាងកាយនឹងផលិតសរសៃអំបោះ ដែលជួយបង្កើតទំនាក់ទំនងរវាងស្បែកដែលមានស្រាប់ និងការពុកផុយ។ សញ្ញាមួយទៀតនៃវឌ្ឍនភាពគឺវត្តមាននៃ collagen ដែលជាប្រូតេអ៊ីនរចនាសម្ព័ន្ធដែលមាននៅក្នុងជាលិកាភ្ជាប់នៅមូលដ្ឋាននៃអញ្ចាញធ្មេញ។ ពេញមួយការសាកល្បង រដ្ឋបាលចំណីអាហារ និងឱសថ (FDA) តម្រូវឱ្យក្រុមតាមដានប្រសិទ្ធភាពនៃការព្យាបាល ដែលជារឿយៗតម្រូវឱ្យមានការធ្វើកោសល្យវិច័យឈឺចាប់នៃតំបន់ដែលត្រូវបានព្យាបាល។
ជាមួយនឹងការផ្តល់មូលនិធិពី Heal EB ក្រុមការងាររបស់ Lane នឹងកំពុងធ្វើការដើម្បីបង្កើតឧបករណ៍វាស់ស្ទង់ដែលមិនមានការរាតត្បាត និងឈឺចាប់តិចជាងការធ្វើកោសល្យវិច័យ ហើយកំណត់តំបន់ផ្ទៃដែលត្រូវការដើម្បីវាយតម្លៃប្រសិទ្ធភាពនៃវិធីសាស្រ្តដែលកំពុងត្រូវបានសាកល្បងនៅក្នុងការសាកល្បងព្យាបាល។
Heather Fullmer សហស្ថាបនិកនៃ Heal EB គិលានុបដ្ឋាយិកា និងជាម្តាយរបស់កុមារតូចដែលរស់នៅជាមួយជំងឺនេះបាននិយាយថា "ការផ្តល់ថវិកាដល់ឧបករណ៍ដែលមិនសូវមានរបួសគឺជាអាទិភាពសម្រាប់យើង។ ជាមួយនឹងការអភិវឌ្ឍន៍ឧបករណ៍វាស់ គ្រូពេទ្យនឹងមានវិធីដែលអាចទុកចិត្តបាន និងត្រឹមត្រូវជាងមុនក្នុងការវាស់ស្ទង់ប្រសិទ្ធភាពនៃការព្យាបាល ដោយមិនចាំបាច់ធ្វើឱ្យមានស្នាមរបួសច្រើនលើផ្ទៃ។ ផលប៉ះពាល់យ៉ាងធំធេងលើកុមារដែលមាន EB យើងមានកិត្តិយសជាផ្នែកនៃការបង្កើតឧបករណ៍ដែលនឹងជួយពន្លឿនការសាកល្បងព្យាបាលទាំងនេះ។
Jill Vedder, COO នៃ Heal EB, បានបន្ថែមថា នាង និងស្វាមីរបស់នាង, Eddie Vedder ដែលជាអ្នកចំរៀងនាំមុខនៃក្រុម Pearl Jam មានមោទនភាពក្នុងការបម្រើនៅលើក្រុមប្រឹក្សាភិបាលនៃមូលនិធិ Heal EB ។ ការតភ្ជាប់របស់ពួកគេទៅនឹងកូនរបស់ Fullmers បំផុសគំនិតការងាររបស់ពួកគេដើម្បីកែលម្អជីវិតរបស់កុមារនៅទូទាំងពិភពលោកជាមួយ EB ។
លោក Vedder បាននិយាយថា "ការមើលផលប៉ះពាល់នៃជំងឺនេះទៅលើកូនប្រុសវ័យក្មេងរបស់ពួកគេ និងការមើលឃើញពីភាពរឹងមាំ និងភាពធន់មិនគួរឱ្យជឿរបស់គាត់ ជំរុញយើងជារៀងរាល់ថ្ងៃឱ្យធ្វើការឆ្ពោះទៅរកការផ្តល់មូលនិធិ និងស្វែងរកការព្យាបាល" ។
អំណោយ Heal EB អាចធ្វើទៅបានដោយព្រឹត្តិការណ៍អត្ថប្រយោជន៍ដែលបានធ្វើឡើងនៅ Malibu កាលពីរដូវស្លឹកឈើជ្រុះមុន។ មុនពេលអំណោយនេះ Heal EB បានរួមចំណែក $95,000 ដល់ការសាកល្បងផ្ទេរហ្សែនរបស់ Lane ក្នុងឆ្នាំ 2013 ពីមូលនិធិដែលបានលើកឡើងក្នុងឆ្នាំដំបូងរបស់អង្គការ។
ក្លាយជាជើងឯកសម្រាប់កុមារដូចជា Vedders និង រៀបចំព្រឹត្តិការណ៍រៃអង្គាសប្រាក់របស់អ្នក។ ថ្ងៃនេះ!
