در گامی دیگر به سوی توسعه احتمالی درمانی برای بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB)، یک اختلال ژنتیکی پوستی نادر و تهدیدکننده زندگی، سازمان غیرانتفاعی Heal EB مستقر در جنوب کالیفرنیا، www.healeb.org، مبلغ $50,000 را برای حمایت از تحقیقات آلفرد لین، پزشک، استاد بازنشسته پوست و اطفال در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد اهدا کرده است. لین آزمایشات بالینی را برای توسعه فناوریهای جدید برای ارزیابی پوست افراد مبتلا به EB و کاهش نیاز به بیوپسی پوست رهبری میکند. او همچنین از کودکان مبتلا به EB در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد، یکی از معدود بیمارستانهای کشور با این تخصص، مراقبت میکند.
آزمایشهایی که در حال حاضر در حال انجام هستند شامل آزمایش استفاده از سلولهای بنیادی برای «رشد» پوست جدید است که میتواند روی زخمهای بیماران مبتلا به EB پیوند زده شود. اگر پیوند موفقیتآمیز باشد، بدن فیبریلهای لنگری تولید میکند که به ایجاد اتصال یکپارچه بین پوست موجود و پیوند کمک میکنند. یکی دیگر از نشانههای پیشرفت، وجود کلاژن، یک پروتئین ساختاری موجود در بافت همبند، در پایه پیوند است. در طول آزمایشها، سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) از تیم میخواهد که اثربخشی درمان را پیگیری کنند، که اغلب نیاز به بیوپسیهای دردناک از نواحی تحت درمان پوست دارد.
با بودجهی تأمینشده از سوی Heal EB، تیم لین در تلاش خواهد بود تا ابزاری برای اندازهگیری بسازد که نسبت به بیوپسیها کمتر تهاجمی و کمدردتر باشد و سطح مورد نیاز برای ارزیابی اثربخشی رویکرد مورد آزمایش در کارآزمایی بالینی را محدود کند.
هدر فولمر، یکی از بنیانگذاران Heal EB، پرستار و مادر یک کودک خردسال مبتلا به این بیماری، گفت: «تامین بودجه برای دستگاهی که آسیب کمتری داشته باشد، برای ما در اولویت است. با توسعه یک دستگاه اندازهگیری، پزشکان روش قابل اعتمادتر و دقیقتری برای اندازهگیری اثربخشی درمان خواهند داشت، بدون اینکه مجبور باشند آسیب زیادی به سطح پوست وارد کنند. در حال حاضر، اندازهگیریهای متعددی در طول آزمایش مورد نیاز است که تأثیر زیادی بر کودکان مبتلا به EB دارد. ما مفتخریم که بخشی از توسعه دستگاهی هستیم که به تسریع این آزمایشهای بالینی کمک خواهد کرد.»
جیل ودر، مدیر ارشد عملیات Heal EB، افزود که او و همسرش، ادی ودر، خواننده اصلی گروه Pearl Jam، مفتخرند که در هیئت مدیره بنیاد Heal EB خدمت میکنند. ارتباط آنها با فرزند فولمرها الهامبخش کار آنها برای بهبود زندگی کودکان مبتلا به EB در سراسر جهان است.
ودر گفت: «تماشای تأثیرات این بیماری بر پسر خردسالشان و مشاهده قدرت و تابآوری باورنکردنی او، هر روز ما را ترغیب میکند تا برای تأمین بودجه و یافتن درمان تلاش کنیم.»
اهدای کمک مالی Heal EB به لطف یک رویداد خیریه که پاییز گذشته در مالیبو برگزار شد، امکانپذیر شد. پیش از این هدیه، Heal EB در سال ۲۰۱۳ مبلغ ۱TP4T95,000 را از محل بودجه جمعآوریشده در اولین سال تأسیس این سازمان به آزمایشهای انتقال ژن Lane اهدا کرده بود.
مثل وِدِرها برای بچهها قهرمان شوید، و رویداد جمعآوری کمکهای مالی خود را برنامهریزی کنید امروز!
