En un paso más hacia el posible desarrollo de una cura para la Epidermólisis Bullosa (EB), un trastorno genético de la piel poco común y potencialmente mortal, la organización sin fines de lucro Heal EB, con sede en el sur de California (www.healeb.org), ha realizado una donación de $50,000 para apoyar la investigación del Dr. Alfred Lane, profesor emérito de dermatología y pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. Lane lidera ensayos clínicos para desarrollar nuevas tecnologías que evalúen la piel de las personas con EB y reduzcan la necesidad de biopsias. También atiende a niños con EB en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford, uno de los pocos hospitales del país con esta experiencia.
Los ensayos actualmente en curso incluyen la prueba del uso de células madre para desarrollar piel nueva que pueda injertarse en las heridas de pacientes con EB. Si el injerto tiene éxito, el cuerpo producirá fibrillas de anclaje, que ayudan a crear una conexión fluida entre la piel existente y el injerto. Otra señal de progreso es la presencia de colágeno, una proteína estructural presente en el tejido conectivo, en la base del injerto. Durante los ensayos, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) exige al equipo que monitoree la eficacia del tratamiento, lo que a menudo requiere biopsias dolorosas de las zonas de piel tratadas.
Con la financiación de Heal EB, el equipo de Lane trabajará para desarrollar una herramienta de medición que sea menos invasiva y menos dolorosa que las biopsias y que limite la superficie necesaria para evaluar la eficacia del enfoque que se está probando en el ensayo clínico.
Heather Fullmer, cofundadora de Heal EB, enfermera y madre de un niño pequeño que padece la enfermedad, afirmó: «Financiar un dispositivo menos traumático es una prioridad para nosotros. Con el desarrollo de un dispositivo de medición, los profesionales sanitarios dispondrán de una forma más fiable y precisa de medir la eficacia del tratamiento, sin tener que inducir tanto traumatismo en la superficie de la piel. Actualmente, se requieren múltiples mediciones a lo largo del ensayo, lo cual tiene un gran impacto en los niños con EB. Nos honra participar en el desarrollo de un dispositivo que ayudará a agilizar estos ensayos clínicos».
Jill Vedder, directora de operaciones de Heal EB, añadió que ella y su esposo, Eddie Vedder, vocalista de la banda Pearl Jam, se enorgullecen de formar parte de la junta directiva de la fundación Heal EB. Su conexión con el hijo de los Fullmer inspira su labor para mejorar la vida de los niños con EB en todo el mundo.
“Observar el impacto de esta enfermedad en su hijo pequeño y ser testigo de su increíble fortaleza y resiliencia nos motiva cada día a trabajar para conseguir fondos y encontrar una cura”, dijo Vedder.
La donación de Heal EB fue posible gracias a un evento benéfico celebrado en Malibú el otoño pasado. Antes de esta donación, Heal EB contribuyó con $95,000 a los ensayos de transferencia genética de Lane en 2013, provenientes de los fondos recaudados durante el primer año de la organización.
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