Հարավային Կալիֆոռնիայում գործող Heal EB ոչ առևտրային կազմակերպությունը՝ www.healeb.org, հազվագյուտ և կյանքին սպառնացող գենետիկ մաշկային խանգարման՝ էպիդերմոլիզ բուլոզայի (ԷԲ) հնարավոր բուժման մշակման ուղղությամբ ձեռնարկված մեկ այլ քայլով $50,000 նվիրատվություն է կատարել Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի մաշկաբանության և մանկաբուժության վաստակավոր պրոֆեսոր, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ալֆրեդ Լեյնի հետազոտություններին աջակցելու համար: Լեյնը ղեկավարում է կլինիկական փորձարկումներ՝ ԷԲ-ով հիվանդների մաշկը գնահատելու և մաշկի բիոպսիայի անհրաժեշտությունը նվազեցնելու նոր տեխնոլոգիաներ մշակելու համար: Նա նաև խնամում է ԷԲ-ով երեխաներին Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցում, որը երկրի այն քիչ հիվանդանոցներից մեկն է, որն ունի նման փորձ:
Ներկայումս ընթացող փորձարկումները ներառում են ցողունային բջիջների օգտագործման փորձարկում՝ նոր մաշկ «աճեցնելու» համար, որը կարող է պատվաստվել EB-ով հիվանդների վերքերի վրա: Եթե պատվաստումը հաջող լինի, մարմինը կարտադրի ամրացնող մանրաթելեր, որոնք օգնում են ստեղծել անխափան կապ առկա մաշկի և պատվաստի միջև: Առաջընթացի մեկ այլ նշան է կոլագենի առկայությունը՝ կառուցվածքային սպիտակուց, որը հանդիպում է շարակցական հյուսվածքում, պատվաստի հիմքում: Փորձարկումների ընթացքում Սննդի և դեղերի վարչությունը (FDA) պահանջում է, որ թիմը հետևի բուժման արդյունավետությանը, ինչը հաճախ պահանջում է մաշկի բուժված հատվածների ցավոտ բիոպսիաներ:
Heal EB-ի ֆինանսավորմամբ Լեյնի թիմը կաշխատի չափիչ գործիք մշակելու ուղղությամբ, որը կլինի ավելի քիչ ինվազիվ և ցավոտ, քան բիոպսիաները, և որը կսահմանափակի կլինիկական փորձարկման ընթացքում փորձարկվող մոտեցման արդյունավետությունը գնահատելու համար անհրաժեշտ մակերեսը։
Հեզեր Ֆուլմերը, Heal EB-ի համահիմնադիրը, բուժքույրը և հիվանդությամբ ապրող փոքրիկ երեխայի մայրը, ասել է. «Մեզ համար առաջնահերթություն է ավելի քիչ տրավմատիկ սարքի ֆինանսավորումը: Չափիչ սարքի մշակման շնորհիվ բժիշկները կունենան բուժման արդյունավետությունը չափելու ավելի հուսալի և ճշգրիտ միջոց՝ առանց մաշկի մակերեսին այդքան շատ վնասվածք պատճառելու: Ներկայումս փորձարկման ընթացքում անհրաժեշտ են բազմաթիվ չափումներ, որոնք մեծ ազդեցություն ունեն EB-ով երեխաների վրա: Մեզ համար պատիվ է լինել այս կլինիկական փորձարկումների արագացմանը նպաստող սարքի մշակման մաս»:
Ջիլ Վեդդերը՝ Heal EB-ի գործադիր տնօրենը, հավելեց, որ ինքն ու իր ամուսինը՝ Pearl Jam խմբի վոկալիստ Էդի Վեդդերը, հպարտ են Heal EB հիմնադրամի խորհրդում ծառայելու համար։ Ֆուլմերների երեխայի հետ նրանց կապը ոգեշնչում է նրանց աշխատել ամբողջ աշխարհում երեխաների կյանքը բարելավելու ուղղությամբ՝ EB-ի միջոցով։
«Այս հիվանդության ազդեցությունը նրանց փոքրիկ որդու վրա դիտելը և նրա անհավանական ուժի ու դիմացկունության ականատես լինելը մեզ ամեն օր մոտիվացնում է աշխատել ֆինանսավորման և դեղամիջոց գտնելու ուղղությամբ», - ասաց Վեդդերը։
Heal EB-ի նվիրատվությունը հնարավոր դարձավ անցյալ աշնանը Մալիբուում կայացած բարեգործական միջոցառման շնորհիվ: Այս նվիրատվությունից առաջ Heal EB-ն 2013 թվականին Լեյնի գեների փոխանցման փորձարկումներին նվիրաբերել է 1 տրիպոլին 4 95,000 դոլար՝ կազմակերպության առաջին տարում հավաքագրված միջոցներից:
Դարձեք երեխաների չեմպիոն, ինչպես Վեդդերները, և պլանավորեք ձեր դրամահավաք միջոցառումը այսօր!
