العزف على إيقاع جديد

بعد ستة أشهر وخمس جولات من العلاج الكيميائي في المستشفى المحلي، تعافى ريان. ولكن بعد عيد ميلاده الثاني بقليل، عاد سرطان الدم، وهذه المرة انتشر إلى جهازه العصبي المركزي. هددت الأورام المحيطة بأعصابه البصرية ليس فقط بصره، بل حياته أيضاً. 

 بعد استنفاد جميع العلاجات التقليدية، أُبلغ والدا ريان أن خياره الوحيد المتبقي هو المشاركة في دراسة موسعة، والتي ستتيح له تلقي علاج تجريبي لم تُعتمد بعد من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية. ولكن بعد وصولهما إلى موقع الدراسة الأولي، علما بوجود تأخير قبل بدء العلاج. 

أثناء انتظارهم، خضع ريان لجلسات علاج إشعاعي طارئة لإبطاء انتشار السرطان. أتاح العلاج وقتاً ثميناً، لكن سرطان الدم النخاعي الحاد العدواني والالتهاب الناجم عن الإشعاع تسببا في فقدان ريان لبصره. في هذه الأثناء، استمر سرطان الدم في الانتشار، ولم يتبق له سوى أيام معدودة. 

“يتذكر ستيفن قائلاً: "كنا نشاهد ابننا يموت أمام أعيننا". 

عازماً على عدم الاستسلام، بدأ ستيفن بمراسلة كل من قد يكون قادراً على المساعدة. وفي النهاية، تواصل مع شخص في شركة أدوية، أوضح له أن الموافقات التنظيمية، وليس الدواء نفسه، هي سبب التأخير. 

حثّ الممثل العائلة على نقل ريان إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد, ، حيث كانت الموافقات الخاصة بدراسة العلاج التجريبي موجودة بالفعل. 

وأخيراً، وجدوا طريقاً للمضي قدماً. 

تحريك الجبال 

في صباح يوم خميس من شهر فبراير عام 2024، تلقت نانسي سويترز، الممرضة المسجلة والممرضة الممارسة للأطفال، والمديرة المساعدة لمجموعة أبحاث أمراض الدم والأورام لدى الأطفال والعمليات السريرية في مكتب التجارب السريرية بمعهد ستانفورد للسرطان، رسالة نصية عاجلة: "سمعنا أن لديكم دراسة Syndax للأطفال مفتوحة. هل الدواء متوفر لديكم؟ نحتاج إلى نقل طفل إلى ستانفورد اليوم."“ 

في الظروف العادية، يستغرق نقل مريض وإدراجه في دراسة موسعة أكثر من أسبوع. لم يكن لدى ريان هذا الوقت. لذلك، سارع فريق مستشفى باكارد للأطفال إلى العمل. 

“يقول سويترز: "إذا كان هناك طفل بحاجة إلى المشاركة في دراسة، فسوف نبذل قصارى جهدنا لإنجاز ذلك". 

اتصلت على الفور برئيسة معهد ستانفورد للسرطان، تانيا غروبر، الحاصلة على دكتوراه في الطب والفلسفة، والتي تشغل أيضاً منصب عائلة تشامبرز أستاذ مُكرّس لسرطان الأطفال ومدير مركز باس لأمراض سرطان الدم لدى الأطفال في مستشفى باكارد للأطفال. وقد قاموا معًا بتعبئة فريق متعدد التخصصات واسع النطاق لتنسيق نقل ريان، وجمع السجلات السريرية، والحصول على موافقة التأمين، وتوفير سرير للمرضى الداخليين. 

بعد مرور اثنتي عشرة ساعة على تلك الرسالة النصية الأولى، وصل ريان إلى مستشفانا بسيارة إسعاف. 

في اليوم التالي، قام الطبيب والباحث نورمان لاكايو، الحاصل على دكتوراه في الطب، بتسجيل ريان في دراسة الوصول الموسع. 

قبل أن يتمكن ريان من تلقي الدواء، كان بحاجة إلى فحوصات دم، وتخطيط كهربية القلب، والعديد من الفحوصات المطلوبة وفقًا للبروتوكول. كما كان على فريق مستشفى باكارد للأطفال تحديد الفحوصات التي أُجريت بالفعل في مكان آخر، ونقل نتائجها، وإكمال كل ما تبقى - كل ذلك في يوم واحد. 

عمل الأطباء والممرضون والصيادلة ومنسقو الأبحاث وموظفو المختبر وفنيو تخطيط القلب حتى وقت متأخر من الليل. كل تفصيل كان مهماً. 

لا يتحقق هذا المستوى من التنسيق صدفةً. فالدعم الخيري يُسهم في استدامة البنية التحتية للبحوث السريرية، والفرق المتخصصة، والبيئة التعاونية التي تُمكّن مستشفى باكارد للأطفال من فتح الأبواب بسرعة أمام العلاجات الواعدة للأطفال الذين يُعانون من أمراض تُهدد حياتهم. 

أخيراً 

في ليلة جمعة ممطرة، تلقى ريان أخيرًا جرعته الأولى من الدواء التجريبي. 

“"وصلنا إلى ستانفورد في الساعة العاشرة مساءً يوم الخميس، وبحلول الساعة التاسعة مساءً من اليوم التالي، كان دواء سينداكس يتدفق في جسده"، كما يتذكر ستيفن. 

يستجيب حوالي 20% إلى 30% فقط من مرضى ابيضاض الدم النخاعي الحاد من الأطفال لهذا الدواء. وكان ريان واحداً منهم. 

أظهرت الفحوصات التصويرية الأولية وجود أورام في جميع أنحاء دماغه وحبله الشوكي، مما يعرضه لخطر الإصابة بالشلل. 

“"لقد استجاب بسرعة وبشكل رائع"، كما يتذكر لاكايو. "لقد منعه العلاج من الإصابة بالشلل النصفي، ولكن لسوء الحظ، لم يتمكن من عكس الضرر الذي لحق بعصبه البصري واستعادة بصره."” 

كانت إحدى أولى علامات التحسن عندما استعاد ريان وظيفة المثانة بعد أن بدأت الأورام التي تضغط على الحبل الشوكي في الانكماش. 

“يقول ستيفن: "قبل وصولنا إلى ستانفورد، كان يستلقي على صدرنا، بلا حراك على الإطلاق - لا يفعل شيئًا على الإطلاق لأشهر. ولكن بعد تلك الأيام العشرة من العلاج، جلس، وعندها عرفنا أنه بدأ يشعر بتحسن". 

ويتذكر ستيفن وكارمن أيضًا حدثًا بارزًا آخر: عندما رأوا شخصية رايان تبدأ في العودة عندما قام معالج موسيقي بتشغيل أغنية "خمسة ضفادع صغيرة مرقطة"، وتحرك رايان ببطء على الإيقاع. 

الطريق إلى الوطن 

بمجرد أن أصبح سرطان الدم غير قابل للكشف، أصبح ريان مؤهلاً لعملية زرع الخلايا الجذعية. 

في مايو 2024، خضع لعملية زرع خلايا جذعية من متبرع مطابق جزئيًا، وهو ستيفن. شهدت الأشهر التالية مضاعفات وفترة نقاهة صعبة، ولكن بحلول سبتمبر، تم تخريج ريان أخيرًا من المستشفى، في الوقت المناسب تمامًا للاحتفال بعيد ميلاده الثالث في المنزل. 

في نوفمبر 2024، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على الدواء الذي تلقاه ريان لعلاج سرطان الدم الحاد المتكرر أو المقاوم للعلاج، مما جعل العلاج متاحًا على نطاق أوسع للمرضى في المستقبل. 

ربما كانت قصة ريان ستنتهي بشكل مختلف لولا إصرار والديه، ولولا وجود مستشفى رائد للأطفال مستعد للتحرك بسرعة استثنائية. 

يتطلب الأمر قرية بأكملها 

“تقول كارمن: "لم نكن نعرف كيف سنعود إلى المنزل مع طفل صغير كفيف، أو كيف ستكون الحياة. اليوم، يتعلم استخدام عصاه، ويقرأ بأصابعه، ويلعب، ويستكشف العالم، والأهم من ذلك كله، أنه سعيد. كوالدين، هذا كل ما نريده. كل الدموع والأحزان - كل ذلك يستحق العناء."” 

احتفل ريان مؤخراً بعيد ميلاده الخامس، ويواصل إظهار مرونته من خلال الموسيقى والفرح - حيث يعزف على الطبول على إيقاع أغانيه المفضلة ويلعب مع كلاب العائلة.  

بينما يتأمل والدا ريان في المدى الذي وصلا إليه، فإن ما يبرز ليس فقط الرعاية المنقذة للحياة التي تلقاها ريان، ولكن أيضًا العلاقات التي بنوها مع فريقهم الطبي متعدد التخصصات. 

“تقول كارمن: "هناك الكثير من الأفراد الذين يجب شكرهم - من الأطباء والممرضات إلى المتخصصين وموظفي الدعم، حيث لعب كل منهم دورًا حيويًا في رعاية ابني". 

لاكايو سريع في إعادة توجيه الفضل. 

“يقول: "تلتقي بهذه العائلات في أصعب لحظات حياتهم، ويشعر المرء بالتواضع عندما يكون في موقع يسمح له بتقديم المساعدة. لم أطور الدواء، بل كان لديّ إمكانية الوصول إليه وعقود من الخبرة في علاج الأطفال المصابين بسرطان الدم النخاعي الحاد. وخلفي، هناك فريق رائع جعل كل هذا ممكناً."” 

كارمن وستيفن ممتنان للغاية للمتبرعين الذين ساعدوا في ضمان وجود فريق مستشفى باكارد للأطفال عندما احتاجوا إليهم - من تمويل الأبحاث الرائدة إلى دعم برنامج العلاج بالموسيقى الذي جلب الفرح لريان في أحلك أيامه.  

“تقول كارمن: "يعني لنا الكثير أننا تمكنا من التواجد هناك والمشاركة في التجربة السريرية. أريد أن يعلم الناس أن ريان حصل على فرصة ثانية للحياة بفضلهم. ما فعلوه وقدموه له قيمة كبيرة."”