Ընդամենը 3 ամսական հասակում Ռայանի մոտ ախտորոշվեց սուր միելոիդ լեյկեմիա (ՍՄԼ), որը արյան հազվագյուտ և ագրեսիվ քաղցկեղ է։ Նրա ծնողների՝ Կարմենի և Սթիվենի կյանքը մի ակնթարթում փոխվեց։ “Ես պատկերացում անգամ չունեի, թե ինչ են նեյտրոֆիլները։ Ես նույնիսկ իրականում չգիտեի, թե ինչ է լեյկեմիան”, - հիշում է Սթիվենը։ “Դա բոլորովին օտար աշխարհ էր՝ ցնցող, սարսափելի։ Ոչինչ չի պատրաստում քեզ դրան, երբ երեխա ունես”։”
Վեց ամիս և տեղական հիվանդանոցում ստացիոնար քիմիաթերապիայի հինգ փուլ անցնելուց հետո Ռայանը հասավ ռեմիսիայի: Սակայն նրա երկրորդ տարեդարձից անմիջապես հետո լեյկեմիան վերադարձավ՝ այս անգամ տարածվելով նրա կենտրոնական նյարդային համակարգում: Նրա տեսողական նյարդերի շուրջը գտնվող ուռուցքները սպառնում էին ոչ միայն նրա տեսողությանը, այլև կյանքին:.
Ստանդարտ բուժման միջոցները սպառվելուց հետո, Ռայանի ծնողներին ասացին, որ նրա միակ մնացած տարբերակը ընդլայնված հասանելիության հետազոտությունն է, որը թույլ կտա նրան ստանալ փորձարարական բուժում, որը դեռևս հաստատված չէ ԱՄՆ Սննդի և դեղերի վարչության կողմից: Սակայն սկզբնական հետազոտության վայր հասնելուց հետո նրանք իմացան, որ բուժումը կարող է սկսվել ուշացումով:.
Մինչ նրանք սպասում էին, Ռայանը ենթարկվեց շտապ ճառագայթային թերապիայի՝ քաղցկեղի զարգացումը դանդաղեցնելու համար: Բուժումը թանկարժեք ժամանակ շահեց, սակայն ագրեսիվ սուր լեյկոզը և ճառագայթահարման հետևանքով առաջացած բորբոքումը, ի վերջո, Ռայանին զրկեցին տեսողությունից: Միևնույն ժամանակ, լեյկեմիան շարունակում էր զարգանալ՝ նրան թողնելով ընդամենը մի քանի օր ապրելու:.
“Մենք մեր աչքի առաջ դիտում էինք, թե ինչպես է մեր որդին մահանում”, - հիշում է Սթիվենը։.
Վճռականորեն չհանձնվել՝ Սթիվենը սկսեց էլեկտրոնային նամակներ գրել բոլոր նրանց, ովքեր կարող էին օգնել: Ի վերջո, նա կապ հաստատեց դեղագործական ընկերության աշխատակիցների հետ, ովքեր բացատրեցին, որ ուշացման պատճառը կարգավորող մարմինների հաստատումներն են, այլ ոչ թե դեղամիջոցն ինքնին:.
Ներկայացուցիչը հորդորեց ընտանիքին տեղափոխել Ռայանին Լյուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոց Սթենֆորդ, որտեղ փորձարարական բուժման ուսումնասիրության հաստատումներն արդեն իսկ առկա էին։.
Վերջապես նրանք առաջ գնալու ճանապարհ ունեին։.
Շարժվող լեռներ
2024 թվականի փետրվարի մի հինգշաբթի առավոտյան Նենսի Սվիթերսը, գրանցված բուժքույր, դոնոր-նամակալի բուժքույր, Սթենֆորդի քաղցկեղի ինստիտուտի կլինիկական փորձարկումների գրասենյակի մանկական արյունաբանության/ուռուցքաբանության հետազոտական խմբի և կլինիկական գործողությունների տնօրենի տեղակալ, ստացավ շտապ հաղորդագրություն. “Մենք լսել ենք, որ դուք ունեք Սինդաքսի մանկական ուսումնասիրությունը բացված։ Դեղը հասանելի՞ է ձեզ մոտ։ Մենք այսօր պետք է երեխային տեղափոխենք Սթենֆորդ”։”
Սովորական պայմաններում հիվանդի տեղափոխումը և ընդլայնված հասանելիության ուսումնասիրությանը ընդգրկելը կտևեր մեկ շաբաթից ավելի։ Ռայանը այդքան ժամանակ չուներ։ Այսպիսով, Packard Children's թիմը գործի անցավ։.
“Եթե կա երեխա, որը պետք է գնա ուսումնասիրության, մենք լեռներ կշրջենք, որպեսզի դա անենք”, - ասում է Սվիթերսը:.
Նա անմիջապես կապ հաստատեց Սթենֆորդի քաղցկեղի ինստիտուտի ղեկավար, բժշկական գիտությունների դոկտոր Տանյա Գրուբերի հետ, ով նաև... Չեմբերսների ընտանիք Մանկական քաղցկեղի օժտված պրոֆեսոր և «Պակարդ» մանկական հիվանդանոցի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների Բասի կենտրոնի տնօրենը։ Միասին նրանք մոբիլիզացրեցին լայնածավալ բազմամասնագիտական թիմ՝ Ռայանի տեղափոխումը համակարգելու, կլինիկական գրառումներ հավաքելու, ապահովագրական թույլտվություն ստանալու և ստացիոնար մահճակալ ստանալու համար։.
Այդ առաջին հաղորդագրությունից տասներկու ժամ անց Ռայանը շտապօգնության մեքենայով ժամանեց մեր հիվանդանոց։.
Հաջորդ օրը բժիշկ-գիտնական, բժշկական գիտությունների դոկտոր Նորման Լակայոն Ռայանին ընդգրկեց ընդլայնված հասանելիության ուսումնասիրության մեջ:.
Մինչև դեղորայքը ստանալը, Ռայանը պետք է անցներ արյան անալիզներ, էլեկտրասրտագրություն և բազմաթիվ արձանագրությամբ պահանջվող հետազոտություններ: Packard Children's թիմը պետք է նաև որոշեր, թե որ հետազոտություններն էին արդեն անցկացվել այլուր, փոխանցեր այդ արդյունքները և ավարտեր մնացած ամեն ինչ՝ այդ ամենը մեկ օրվա ընթացքում:.
Բժիշկները, բուժքույրերը, դեղագործները, հետազոտությունների համակարգողները, լաբորատորիայի աշխատակիցները և ԷՍԳ տեխնիկները աշխատում էին մինչև ուշ երեկո։ Ամեն մանրուք կարևոր էր։.
Այդպիսի համակարգվածությունը պատահականորեն չի տեղի ունենում: Բարեգործական աջակցությունը նպաստում է կլինիկական հետազոտությունների ենթակառուցվածքի, մասնագիտացված թիմերի և համագործակցային միջավայրի պահպանմանը, որոնք հնարավորություն են տալիս Packard Children's-ին արագորեն բացել դռներ կյանքին սպառնացող հիվանդությունների առջև կանգնած երեխաների համար խոստումնալից թերապիաների համար:.
Վերջապես
Մի անձրևոտ ուրբաթ երեկոյան Ռայանը վերջապես ստացավ փորձարարական դեղամիջոցի իր առաջին դեղաչափը։.
“Մենք Սթենֆորդ հասանք հինգշաբթի օրը՝ ժամը 22:00-ին, և հաջորդ օրը՝ ժամը 21:00-ին, Սինդաքսը հոսում էր նրա մարմնով”, - հիշում է Սթիվենը։.
ՍՄԼ-ով մանկական հիվանդների միայն մոտ 20%-ից 30%-ն է արձագանքում դեղամիջոցին: Ռայանը նրանցից մեկն էր:.
Սկզբնական պատկերագրական հետազոտությունները հայտնաբերեցին ուռուցքներ նրա ուղեղում և ողնուղեղում, ինչը նրան կաթվածահարության վտանգի տակ էր դնում։.
“Նա արագ և գեղեցիկ արձագանքեց”, - հիշում է Լակայոն: “Բուժումը կանխեց նրա պարապլեգիկ դառնալը, բայց, ցավոք, այն չկարողացավ վերացնել նրա տեսողական նյարդի վնասը և վերականգնել տեսողությունը”:”
Բարելավման ամենավաղ նշաններից մեկը նկատվեց, երբ Ռայանը վերականգնեց միզապարկի գործառույթը, այն բանից հետո, երբ նրա ողնուղեղը ճնշող ուռուցքները սկսեցին կծկվել։.
“Մինչև Սթենֆորդ հասնելը, նա ամիսներ շարունակ պարզապես պառկած էր մեր կրծքին՝ լիովին անշարժ՝ ոչինչ չանելով։ Բայց այդ 10-օրյա բուժումից հետո նա նստեց, և այդ ժամանակ մենք հասկացանք, որ նա սկսում է իրեն ավելի լավ զգալ”, - ասում է Սթիվենը։.
Սթիվենն ու Կարմենը հիշում են նաև մեկ այլ կարևոր իրադարձություն. երբ նրանք տեսան, որ Ռայանի անհատականությունը սկսեց վերադառնալ, երբ երաժշտական թերապևտը նվագեց “Հինգ փոքրիկ խայտաբղետ գորտերը”, և Ռայանը դանդաղորեն անցավ ռիթմին։.
Տուն տանող ճանապարհը
Երբ լեյկեմիան դարձավ անհայտ, Ռայանը կարողացավ ցողունային բջիջների փոխպատվաստում կատարել։.
2024 թվականի մայիսին նա ստացավ հապլոիդենտիկ փոխպատվաստում՝ օգտագործելով Սթիվենի դոնորական ցողունային բջիջները: Հաջորդող ամիսները բարդություններ առաջացրին և դժվարին ապաքինում ապրեցին, բայց սեպտեմբերին Ռայանը վերջապես դուրս գրվեց՝ ճիշտ ժամանակին տանը նշելու իր երրորդ տարեդարձը:.
2024 թվականի նոյեմբերին FDA-ն հաստատեց Ռայանի կողմից ստացվող դեղամիջոցը կրկնվող կամ ռեֆրակտոր սուր լեյկեմիայի դեպքում, ինչը թերապիան ավելի լայնորեն հասանելի դարձրեց ապագա հիվանդների համար։.
Ռայանի պատմությունը կարող էր այլ կերպ ավարտվել առանց նրա ծնողների համառության և առանց առաջատար մանկական հիվանդանոցի, որը պատրաստ լիներ գործի անցնելու անհավանական արագությամբ։.
Մի գյուղ է պետք
“Մենք չգիտեինք, թե ինչպես կվերադառնայինք տուն կույր փոքրիկի հետ կամ ինչպիսին կլիներ կյանքը”, - ասում է Կարմենը: “Այսօր նա սովորում է օգտագործել ձեռնափայտը, կարդալ մատներով, խաղալ, ուսումնասիրել աշխարհը, և ամենակարևորը՝ նա երջանիկ է: Որպես ծնողներ՝ դա է այն ամենը, ինչ մենք ուզում ենք: Բոլոր արցունքներն ու սրտխառնոցը՝ դա արժե դրան”:”
Ռայանը վերջերս նշեց իր հինգերորդ տարեդարձը և շարունակում է ցուցադրել իր դիմացկունությունը երաժշտության և ուրախության միջոցով՝ նվագելով թմբկահարություններ իր սիրելի երգերի ռիթմով և խաղալով ընտանիքի շների հետ։.
Մինչ Ռայանի ծնողները մտորում են այն մասին, թե որքան ճանապարհ են անցել, աչքի է ընկնում ոչ միայն Ռայանի ստացած կյանքը փրկող խնամքը, այլև այն հարաբերությունները, որոնք նրանք կառուցել են իրենց միջառարկայական բժշկական թիմի հետ։.
“Այնքան շատ անհատներ կան, որոնց պետք է շնորհակալ լինել՝ բժիշկներից ու բուժքույրերից մինչև մասնագետներ և օժանդակ անձնակազմ, որոնցից յուրաքանչյուրը կարևոր դեր է խաղում որդուս խնամքի գործում”, - ասում է Կարմենը։.
Լակայոն շտապում է վերահղել հեղինակային իրավունքը։.
“Դուք հանդիպում եք այս ընտանիքներին նրանց կյանքի ամենադժվար պահերին, և մեծ պատիվ է օգնելու հնարավորություն ունենալը”, - ասում է նա: “Ես չեմ մշակել դեղամիջոցը. ես պարզապես հասանելիություն եմ ունեցել դրան և տասնամյակների փորձ ունեմ սուր միելոիդ լեյկոզով երեխաների բուժման գործում: Իմ ետևում կանգնած է մի անհավանական թիմ, որը հնարավոր է դարձնում այս ամենը”:”
Կարմենն ու Սթիվենը խորապես երախտապարտ են այն դոնորներին, ովքեր օգնեցին ապահովել, որ Packard Children's-ի թիմը այնտեղ լինի, երբ նրանք դրանց կարիքն ունեին՝ սկսած նորարարական հետազոտությունների ֆինանսավորումից մինչև երաժշտական թերապիայի ծրագրի աջակցությունը, որը Ռայանին ուրախություն բերեց նրա ամենամռայլ օրերին։.
“Մեզ համար շատ բան է նշանակում, որ մենք կարողացանք այնտեղ լինել և մասնակցել կլինիկական փորձարկմանը”, - ասում է Կարմենը: “Ես ուզում եմ, որ մարդիկ իմանան, որ հենց նրանց շնորհիվ է, որ Ռայանը երկրորդ հնարավորություն ունի կյանքում: Կարևոր է այն, ինչ նրանք արեցին և տվեցին”:”
