នៅអាយុត្រឹមតែ 3 ខែប៉ុណ្ណោះ Ryan ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកឈាមស្រួចស្រាវ (AML) ដែលជាជំងឺមហារីកឈាមដ៏កម្រ និងសាហាវ។ សម្រាប់ឪពុកម្តាយរបស់គាត់គឺ Carmen និង Steven ជីវិតបានផ្លាស់ប្តូរភ្លាមៗ។ “ខ្ញុំមិនដឹងថា neutrophils ជាអ្វីទេ។ ខ្ញុំមិនដឹងថា leukemia ជាអ្វីទេ” Steven រំលឹកឡើងវិញ។ “វាជាពិភពលោកដ៏ចម្លែកទាំងស្រុង - គួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើល និងគួរឱ្យខ្លាច។ គ្មានអ្វីរៀបចំអ្នកសម្រាប់រឿងនោះទេ នៅពេលដែលអ្នកមានកូន”។”
បន្ទាប់ពីរយៈពេលប្រាំមួយខែ និងការព្យាបាលដោយគីមីចំនួនប្រាំជុំនៅមន្ទីរពេទ្យក្នុងស្រុករបស់ពួកគេ រ៉ាយ៉ានបានជាសះស្បើយ។ ប៉ុន្តែភ្លាមៗបន្ទាប់ពីខួបកំណើតលើកទីពីររបស់គាត់ ជំងឺមហារីកឈាមបានវិលត្រឡប់មកវិញ ដោយលើកនេះបានរីករាលដាលដល់ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទកណ្តាលរបស់គាត់។ ដុំសាច់ជុំវិញសរសៃប្រសាទភ្នែករបស់គាត់បានគំរាមកំហែងមិនត្រឹមតែការមើលឃើញរបស់គាត់ប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងជីវិតរបស់គាត់ទៀតផង។.
ដោយសារការព្យាបាលស្តង់ដារត្រូវបានប្រើប្រាស់អស់ហើយ ឪពុកម្តាយរបស់ Ryan ត្រូវបានគេប្រាប់ថាជម្រើសតែមួយគត់ដែលនៅសេសសល់របស់គាត់គឺការសិក្សាពង្រីកការចូលប្រើប្រាស់ ដែលនឹងអនុញ្ញាតឱ្យគាត់ទទួលបានការព្យាបាលពិសោធន៍ដែលមិនទាន់ត្រូវបានអនុម័តដោយរដ្ឋបាលចំណីអាហារ និងឱសថសហរដ្ឋអាមេរិក។ ប៉ុន្តែបន្ទាប់ពីមកដល់កន្លែងសិក្សាដំបូង ពួកគេបានដឹងថានឹងមានការពន្យារពេលមុនពេលការព្យាបាលអាចចាប់ផ្តើមបាន។.
ពេលពួកគេរង់ចាំ រ៉ាយ៉ាន បានទទួលការព្យាបាលដោយវិទ្យុសកម្មជាបន្ទាន់ ដើម្បីពន្យឺតការវិវឌ្ឍន៍នៃជំងឺមហារីក។ ការព្យាបាលបានទិញពេលវេលាដ៏មានតម្លៃ ប៉ុន្តែ AML ដ៏ខ្លាំងក្លា និងការរលាកដែលបង្កឡើងដោយវិទ្យុសកម្ម នៅទីបំផុតបានធ្វើឱ្យរ៉ាយ៉ានបាត់បង់ការមើលឃើញ។ ទន្ទឹមនឹងនេះ ជំងឺមហារីកឈាមបានបន្តវិវឌ្ឍន៍ ដែលធ្វើឱ្យគាត់មានជីវិតត្រឹមតែប៉ុន្មានថ្ងៃទៀតប៉ុណ្ណោះ។.
“ស្ទីវិន នឹកឃើញថា ”យើងកំពុងមើលកូនប្រុសរបស់យើងស្លាប់នៅចំពោះមុខយើង»។.
ដោយប្ដេជ្ញាចិត្តមិនបោះបង់ឡើយ Steven បានចាប់ផ្ដើមផ្ញើអ៊ីមែលទៅអ្នកដែលអាចជួយបាន។ នៅទីបំផុត គាត់បានទាក់ទងអ្នកណាម្នាក់នៅក្រុមហ៊ុនឱសថមួយ ដែលបានពន្យល់ថា ការអនុម័តពីបទប្បញ្ញត្តិ មិនមែនថ្នាំខ្លួនឯងទេ ដែលជាមូលហេតុនៃការពន្យារពេល។.
អ្នកតំណាងបានជំរុញឱ្យក្រុមគ្រួសារផ្ទេរលោក Ryan ទៅ មន្ទីរពេទ្យកុមារ Lucile Packard Stanford, ជាកន្លែងដែលការអនុម័តសម្រាប់ការសិក្សានៃការព្យាបាលពិសោធន៍មានរួចហើយ។.
ទីបំផុតពួកគេមានផ្លូវមួយឆ្ពោះទៅមុខ។.
ភ្នំដែលកំពុងផ្លាស់ប្តូរ
នៅព្រឹកថ្ងៃព្រហស្បតិ៍មួយ ក្នុងខែកុម្ភៈ ឆ្នាំ២០២៤ លោកស្រី Nancy Sweeters, RN, PNP នាយិការងនៃក្រុមស្រាវជ្រាវផ្នែកឈាម/ជំងឺមហារីកកុមារ និងប្រតិបត្តិការគ្លីនិកនៅការិយាល័យសាកល្បងគ្លីនិកវិទ្យាស្ថានមហារីកស្ទែនហ្វដ បានទទួលសារជាបន្ទាន់មួយថា “យើងឮថាអ្នកមានការសិក្សា Syndax កុមារបើកហើយ។ តើអ្នកមានថ្នាំនេះទេ? យើងត្រូវការផ្ទេរក្មេងម្នាក់ទៅស្ទែនហ្វដថ្ងៃនេះ”។”
ក្នុងកាលៈទេសៈធម្មតា ការផ្ទេរអ្នកជំងឺ និងការចុះឈ្មោះពួកគេក្នុងការសិក្សាពង្រីកការចូលប្រើប្រាស់នឹងចំណាយពេលជាងមួយសប្តាហ៍។ Ryan មិនមានពេលវេលាបែបនោះទេ។ ដូច្នេះ ក្រុម Packard Children's បានប្រញាប់ប្រញាល់ចូលធ្វើសកម្មភាព។.
“Sweeters និយាយថា ”ប្រសិនបើមានកុមារណាម្នាក់ត្រូវការសិក្សា យើងនឹងរើភ្នំដើម្បីធ្វើវាឲ្យបាន»។.
ភ្លាមៗនោះ នាងបានទាក់ទងលោកស្រី Tanja Gruber ដែលជាអ្នកដឹកនាំវិទ្យាស្ថានមហារីកស្ទែនហ្វដ ដែលក៏ជា គ្រួសារ Chambers សាស្ត្រាចារ្យទទួលបានសញ្ញាបត្រសម្រាប់ជំងឺមហារីកកុមារ និងជានាយកមជ្ឈមណ្ឌល Bass សម្រាប់ជំងឺមហារីក និងជំងឺឈាមកុមារនៅ Packard Children's។ ពួកគេបានរួមគ្នាបង្កើតក្រុមពហុជំនាញយ៉ាងទូលំទូលាយដើម្បីសម្របសម្រួលការផ្ទេររបស់ Ryan ប្រមូលកំណត់ត្រាគ្លីនិក ធានាការអនុញ្ញាតធានារ៉ាប់រង និងទទួលបានគ្រែសម្រាកព្យាបាល។.
ដប់ពីរម៉ោងបន្ទាប់ពីសារ SMS ដំបូងនោះ Ryan បានមកដល់មន្ទីរពេទ្យរបស់យើងដោយរថយន្តសង្គ្រោះបន្ទាន់។.
នៅថ្ងៃបន្ទាប់ វេជ្ជបណ្ឌិត-គ្រូពេទ្យវិទ្យាសាស្ត្រ Norman Lacayo បានចុះឈ្មោះ Ryan ចូលរួមក្នុងការសិក្សាពង្រីកការចូលប្រើប្រាស់។.
មុនពេលដែលគាត់អាចទទួលបានថ្នាំនេះ Ryan ត្រូវការការធ្វើតេស្តឈាម អេឡិចត្រូកាឌីយ៉ូក្រាម និងការត្រួតពិនិត្យសុខភាពជាច្រើនដងដែលតម្រូវដោយពិធីសារ។ ក្រុម Packard Children's ក៏ត្រូវកំណត់ថាការធ្វើតេស្តណាដែលបានបញ្ចប់នៅកន្លែងផ្សេងរួចហើយ ផ្ទេរលទ្ធផលទាំងនោះ និងបំពេញអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងដែលនៅសល់ - ទាំងអស់ក្នុងរយៈពេលតែមួយថ្ងៃ។.
គ្រូពេទ្យ គិលានុបដ្ឋាយិកា ឱសថការី អ្នកសម្របសម្រួលការស្រាវជ្រាវ បុគ្គលិកមន្ទីរពិសោធន៍ និងអ្នកបច្ចេកទេស EKG បានធ្វើការរហូតដល់យប់ជ្រៅ។ រាល់ព័ត៌មានលម្អិតសុទ្ធតែមានសារៈសំខាន់។.
កម្រិតនៃការសម្របសម្រួលនោះមិនមែនកើតឡើងដោយចៃដន្យនោះទេ។ ការគាំទ្រពីសប្បុរសធម៌ជួយទ្រទ្រង់ហេដ្ឋារចនាសម្ព័ន្ធស្រាវជ្រាវគ្លីនិក ក្រុមជំនាញ និងបរិយាកាសសហការ ដែលធ្វើឱ្យ Packard Children's អាចបើកទ្វារយ៉ាងឆាប់រហ័សចំពោះការព្យាបាលដ៏ជោគជ័យសម្រាប់កុមារដែលប្រឈមមុខនឹងជំងឺដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។.
យូរហើយចុងក្រោយ
នៅយប់ថ្ងៃសុក្រដែលមានភ្លៀងធ្លាក់ រ៉ាយ៉ាន ទីបំផុតបានទទួលកម្រិតថ្នាំពិសោធន៍ដំបូងរបស់គាត់។.
“យើងបានមកដល់ស្ទែនហ្វដនៅម៉ោង ១០ យប់ថ្ងៃព្រហស្បតិ៍ ហើយនៅម៉ោង ៩ យប់ថ្ងៃបន្ទាប់ Syndax បានហូរចូលទៅក្នុងខ្លួនរបស់គាត់” Steven រំលឹកឡើងវិញ។.
មានតែអ្នកជំងឺ AML កុមារប្រហែល 20% ទៅ 30% ប៉ុណ្ណោះដែលឆ្លើយតបទៅនឹងថ្នាំនេះ។ Ryan គឺជាម្នាក់ក្នុងចំណោមពួកគេ។.
ការថតរូបភាពដំបូងបានបង្ហាញពីដុំសាច់នៅទូទាំងខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់គាត់ ដែលធ្វើឱ្យគាត់ប្រឈមនឹងហានិភ័យនៃការខ្វិន។.
“លោក Lacayo រំលឹកថា ”គាត់បានឆ្លើយតបយ៉ាងរហ័ស និងស្រស់ស្អាត។ ការព្យាបាលនេះបានរារាំងគាត់ពីការក្លាយជាខ្វិនជើង ប៉ុន្តែជាអកុសល វាមិនអាចបញ្ច្រាស់ការខូចខាតដល់សរសៃប្រសាទភ្នែករបស់គាត់ និងស្តារចក្ខុវិស័យរបស់គាត់ឡើងវិញបានទេ“។”
សញ្ញាដំបូងបំផុតនៃភាពប្រសើរឡើងមួយបានកើតឡើងនៅពេលដែល Ryan បានស្តារមុខងារប្លោកនោមឡើងវិញ បន្ទាប់ពីដុំសាច់ដែលសង្កត់លើខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់គាត់ចាប់ផ្តើមរួមតូច។.
“មុនពេលយើងមកដល់សាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដ គាត់គ្រាន់តែដេកលើទ្រូងរបស់យើង ស្ងៀមស្ងាត់ទាំងស្រុង — គ្មានអ្វីសោះអស់រយៈពេលជាច្រើនខែ។ ប៉ុន្តែបន្ទាប់ពីការព្យាបាលរយៈពេល 10 ថ្ងៃនោះ គាត់បានអង្គុយឡើង ហើយនោះជាពេលដែលយើងដឹងថាគាត់ចាប់ផ្តើមមានអារម្មណ៍ធូរស្រាល” Steven និយាយ។.
ស្ទីវិន និង ខាមិន ក៏រំលឹកឡើងវិញនូវព្រឹត្តិការណ៍សំខាន់មួយទៀតដែរ៖ នៅពេលដែលពួកគេបានឃើញបុគ្គលិកលក្ខណៈរបស់ រ៉ាយ៉ាន ចាប់ផ្តើមវិលត្រឡប់មកវិញ នៅពេលដែលអ្នកព្យាបាលដោយតន្ត្រីបានលេងបទ “Five Little Speckled Frogs” ហើយ រ៉ាយ៉ាន បានរំកិលខ្លួនយឺតៗទៅតាមចង្វាក់។.
ផ្លូវទៅផ្ទះ
នៅពេលដែលជំងឺមហារីកឈាមមិនអាចរកឃើញ Ryan មានសិទ្ធិទទួលបានការប្តូរកោសិកាដើម។.
នៅក្នុងខែឧសភា ឆ្នាំ២០២៤ គាត់បានទទួលការប្តូរកោសិកាដើមដោយឯកឯងដោយប្រើកោសិកាដើមរបស់អ្នកបរិច្ចាគពីលោក Steven។ ខែបន្ទាប់បាននាំមកនូវផលវិបាក និងការជាសះស្បើយដ៏លំបាក ប៉ុន្តែនៅខែកញ្ញា លោក Ryan ត្រូវបានអនុញ្ញាតឱ្យចេញពីមន្ទីរពេទ្យ ទាន់ពេលវេលាដើម្បីប្រារព្ធខួបកំណើតបីឆ្នាំរបស់គាត់នៅផ្ទះ។.
នៅក្នុងខែវិច្ឆិកា ឆ្នាំ២០២៤ អង្គការ FDA បានអនុម័តថ្នាំដែល Ryan ទទួលបានសម្រាប់ជំងឺមហារីកឈាមស្រួចស្រាវដែលកើតឡើងវិញ ឬធន់នឹងការព្យាបាល ដែលធ្វើឱ្យការព្យាបាលនេះកាន់តែទូលំទូលាយសម្រាប់អ្នកជំងឺនាពេលអនាគត។.
រឿងរ៉ាវរបស់ Ryan អាចនឹងបញ្ចប់ខុសគ្នាបើគ្មានការតស៊ូរបស់ឪពុកម្តាយគាត់ និងបើគ្មានមន្ទីរពេទ្យកុមារឈានមុខគេដែលត្រៀមខ្លួនរួចជាស្រេចដើម្បីដំណើរការក្នុងល្បឿនលឿនមិនធម្មតានោះទេ។.
វាត្រូវការភូមិមួយ
“ខាមិន និយាយថា ”យើងមិនដឹងថាយើងនឹងត្រលប់មកផ្ទះវិញជាមួយក្មេងតូចពិការភ្នែកដោយរបៀបណា ឬជីវិតនឹងទៅជាយ៉ាងណានោះទេ“។ ”សព្វថ្ងៃនេះ គាត់កំពុងរៀនប្រើឈើច្រត់របស់គាត់ អានដោយម្រាមដៃរបស់គាត់ លេង រុករកពិភពលោក ហើយសំខាន់បំផុត គាត់សប្បាយចិត្ត។ ក្នុងនាមជាឪពុកម្តាយ នោះហើយជាអ្វីទាំងអស់ដែលយើងចង់បាន។ ទឹកភ្នែក និងការសោកសៅទាំងអស់ - វាមានតម្លៃណាស់»។”
ថ្មីៗនេះ Ryan បានប្រារព្ធខួបកំណើតគម្រប់ប្រាំឆ្នាំរបស់គាត់ ហើយបន្តបង្ហាញពីភាពធន់របស់គាត់តាមរយៈតន្ត្រី និងភាពរីករាយ — វាយស្គរតាមចង្វាក់នៃបទចម្រៀងដែលគាត់ចូលចិត្ត និងលេងជាមួយសត្វឆ្កែរបស់គ្រួសារ។.
នៅពេលដែលឪពុកម្តាយរបស់ Ryan ឆ្លុះបញ្ចាំងពីវឌ្ឍនភាពដែលពួកគេបានឆ្លងកាត់ អ្វីដែលលេចធ្លោមិនត្រឹមតែការថែទាំសង្គ្រោះជីវិតដែល Ryan ទទួលបានប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងទំនាក់ទំនងដែលពួកគេបានកសាងជាមួយក្រុមវេជ្ជសាស្ត្រអន្តរជំនាញរបស់ពួកគេផងដែរ។.
“ខាមិន និយាយថា ”មានបុគ្គលច្រើនណាស់ដែលត្រូវអរគុណ—ចាប់ពីវេជ្ជបណ្ឌិត និងគិលានុបដ្ឋាយិកា រហូតដល់អ្នកឯកទេស និងបុគ្គលិកជំនួយ ដែលម្នាក់ៗដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ក្នុងការថែទាំកូនប្រុសរបស់ខ្ញុំ»។.
Lacayo រហ័សរហួនក្នុងការប្តូរទិសដៅឥណទាន។.
“គាត់និយាយថា ”អ្នកជួបគ្រួសារទាំងនេះនៅគ្រាលំបាកបំផុតនៃជីវិតរបស់ពួកគេ ហើយវាពិតជាគួរឲ្យរាបសារណាស់ដែលស្ថិតក្នុងស្ថានភាពមួយដែលអាចជួយបាន“។ ”ខ្ញុំមិនបានបង្កើតថ្នាំនេះទេ—ខ្ញុំគ្រាន់តែអាចប្រើប្រាស់វា និងមានបទពិសោធន៍រាប់ទសវត្សរ៍ក្នុងការព្យាបាលកុមារដែលមានជំងឺមហារីកឈាមស្រួចស្រាវ។ នៅពីក្រោយខ្ញុំ មានក្រុមដ៏អស្ចារ្យមួយដែលធ្វើឱ្យរឿងទាំងអស់នេះអាចធ្វើទៅបាន»។”
ខាមិន និង ស្ទីវិន មានអំណរគុណយ៉ាងជ្រាលជ្រៅចំពោះអ្នកបរិច្ចាគដែលបានជួយធានាថាក្រុមការងារនៅ Packard Children's នៅទីនោះនៅពេលដែលពួកគេត្រូវការពួកគេ—ចាប់ពីការផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវដ៏ទំនើបរហូតដល់ការគាំទ្រកម្មវិធីព្យាបាលដោយតន្ត្រីដែលនាំមកនូវសេចក្តីរីករាយដល់រ៉ាយ៉ាននៅក្នុងថ្ងៃដ៏ខ្មៅងងឹតបំផុតរបស់គាត់។.
“ខាមិន និយាយថា ”វាមានន័យណាស់សម្រាប់យើង ដែលយើងអាចនៅទីនោះ និងនៅក្នុងការសាកល្បងព្យាបាល“។ ”ខ្ញុំចង់ឱ្យមនុស្សដឹងថា ដោយសារតែពួកគេ ទើបរ៉ាយអានមានឱកាសទីពីរក្នុងជីវិត។ អ្វីដែលពួកគេបានធ្វើ និងបានផ្តល់ឲ្យ គឺមានសារៈសំខាន់ណាស់»។”
