قبل تسع سنوات، انتقل ديفيد وكوري شو إلى بالو ألتو مع ابنتهما كيغان، البالغة من العمر ثلاث سنوات، وابنهما كارتر، البالغ من العمر عامًا واحدًا. إلى جانب متطلبات الانتقال المعتادة - وظيفة جديدة للأب، وحضانة جديدة لابنتهما، وتكوين صداقات جديدة - كان هناك تحدٍّ إضافي يجب مواجهته.
شُخِّصَت حالة كيغان وكارتر بحساسية شديدة من الفول السوداني، وكان كارتر يعاني أيضًا من حساسية تجاه الحليب والبيض والمكسرات. استشارت الأسرة العديد من أخصائيي الحساسية على أمل فهم حساسية أطفالهم والحفاظ على سلامتهم.
لقد قيل لهم أن عليهم تجنب ذلك تمامًا، ولكن الخطر كان موجودًا دائمًا.
مع تولي ديفيد منصب منسق الهجوم الجديد لفريق ستانفورد لكرة القدم، كان كوري يصل إلى الملعب برفقة كيغان وكارتر، ويجد الفول السوداني عند أقدامهما. خلال إحدى المباريات، كان بعض المتفرجين يرمون الفول السوداني، وكان الغبار المتطاير كافيًا لإثارة رد فعل تحسسي لدى كارتر.
كان ذلك قبل أقل من عقد من الزمان، كما تشير كوري، ومع ذلك لم تكن حساسية الطعام قد دخلت بعد إلى وعي عامة الناس، وكثيرًا ما أُسيء فهمها على أنها مجرد مصدر إزعاج، أو الأسوأ من ذلك، أنها من نسج خيالات الآباء المفرطين في الحماية. وكثيرًا ما شعرت العائلات التي تواجه هذه الحساسية القاتلة بالعزلة.
في أحد الأيام، في روضة كيغان، لاحظت كوري بطاقة اسم طفلة صغيرة أخرى: "تيسا"، مكتوب عليها، وتحتها: "الحساسية: الحليب، القمح، البيض، المكسرات، المحار". بحثت كوري عن والدة تيسا، كيم ييتس جروسو، والتقت بها، وسرعان ما توطدت علاقتهما بسبب التجارب والمخاوف والآمال التي واجهتها كلتا العائلتين في ظلّ التعايش مع حساسية غذائية خطيرة.
تقول كوري: "كنا نحاول بكل بساطة إيجاد طريقة للعيش، والتعرف على عائلة أخرى تعاني من حساسية الطعام أحدث فرقًا كبيرًا. أتذكر تجوالي في متجر البقالة، محاولًا العثور على أطعمة آمنة لأطفالي، وكيم على الهاتف تُخبرني بذلك - اذهب إلى الممر السادس واشتري هذا الخبز وما إلى ذلك - بينما كنت أبكي من شدة الارتياح."
بعد بضع سنوات، التقت كيم بأخصائية المناعة في جامعة ستانفورد، كاري نادو، الحاصلة على درجة الدكتوراه في الطب. (انظر "أستطيع أن آكله")كان أول طبيب قابلته على الإطلاق مستعدًا لعلاج حساسية تيسا المتعددة. إلا أن نقص التمويل لأبحاث حساسية الطعام كان عاملًا رئيسيًا في إعاقة تقدم العمل.
"كان من الواضح أننا بحاجة إلى جمع التبرعات حتى يتمكن الدكتور نادو من إجراء التجربة وإثبات أنه من الممكن إزالة حساسية المرضى لهذه الحساسية القاتلة - وخاصة الأطفال الذين يعانون من الحساسية المتعددة"، كما يشير كوري.
اجتمعت كيم وكوري والعديد من الأمهات الأخريات وبدأن بحشد العائلات لبناء مجتمع، وتنظيم فعاليات، ورفع الوعي بحساسية الطعام، وجمع التمويل للتجارب السريرية. بدأت جهودهن الشعبية صغيرة، لكنها نمت مع تزايد عدد العائلات التي تواجه وباء حساسية الطعام الناشئ، والتي انضمت معًا لتقديم الدعم الخيري الخاص للأبحاث.
بعد خمس سنوات من انتقال عائلة شو إلى بالو ألتو، انضم كيغان، البالغ من العمر ثماني سنوات، وكارتر، البالغ من العمر ست سنوات، إلى أول مجموعة من الأطفال الذين خضعوا لتجربة نادو للعلاج المناعي الفموي باستخدام دواء زولير لتقليل حساسية المرضى تجاه مسببات حساسية متعددة في الوقت نفسه. على مدار عامين، وتحت إشراف فريق نادو، تناول كيغان وكارتر وتحمّلا جرعة متزايدة ومدروسة بعناية من مسببات الحساسية لديهما، وفي النهاية تم تقليل حساسيتهما إلى درجة لم يعد فيها التعرض العرضي أو التلوث المتبادل مصدر خوف.
وكانت النتائج بمثابة تغيير في حياة أسرتهم بأكملها.
تقول كوري: "لقد غيّرت عائلتنا، بل غيّرت ديناميكيتنا بالكامل. لم نعد نشعر بالتوتر. يوم الأحد، ركبنا دراجاتنا وذهبنا إلى وسط المدينة وتناولنا العشاء في مطعم. لقد منحتنا حياة عائلية طبيعية."
نشر الكلمة
وفي الوقت نفسه، وصلت أنباء البحث الناجح الذي أجراه نادو أيضًا إلى مجموعة أخرى من الآباء والأمهات المعنيين - الممثلين نانسي وستيف كاريل، اللذين كانت ابنتهما آني تعاني من حساسية شديدة تجاه منتجات الألبان.
كما وصفتها آني، كانت حساسية الطعام أشبه بالعيش في صندوق. لا لقاءات لعب خارج المنزل، ولا مبيتات، ووجبات مثيرة للقلق في المطاعم. عندما كانت العائلة تسافر، كانوا يجرون معهم ثلاجة مليئة بالطعام. تتذكر نانسي: "في كل مرة كنا نصل فيها إلى فندق، بدا الأمر وكأننا نلاحق بعضنا البعض!".
تقول نانسي: "عندما قرأتُ عن نجاح كاري في مساعدة طفل آخر على التخلص من حساسية منتجات الألبان، فكرتُ: 'انضموا إلينا!'". "كانت آني في الثامنة من عمرها، وكانت تكره الشعور باختلافها عن زملائها في الصف. لم أصدق أنه من الممكن ألا تعيش مع هذا طوال حياتها."
عندما بدأت آني تجربة سريرية في جامعة ستانفورد، كانت آمال عائلة كاريلز متواضعة. تقول نانسي: "كان حلمنا أن تنجو من التعرض العرضي لمنتجات الألبان دون عواقب وخيمة. لم نكن نفكر: 'أتمنى أن تأكل البيتزا'، بل كنا نفكر: 'ربما تستطيع الآن أن تمسك بيد شخص أكل البيتزا للتو'".
لم تكن تجربة العلاج المناعي الفموي خالية من القلق. تقول نانسي: "كنا نسافر ذهابًا وإيابًا من لوس أنجلوس، وكنا نقول لآني: 'أتتذكرين الطعام الذي كنا ننصحكِ بعدم تناوله لأنه سام لجسمك؟ نريدكِ أن تبدئي بتناوله الآن'". وتضيف: "أكذب إن قلتُ إن الأمر كان يسير بسلاسة منذ البداية. لقد عانت آني كثيرًا. إنها تحظى بإعجابنا مدى الحياة".
ما لفت انتباه عائلة كارييل على الفور - وما ساعدهم على تجاوز هذه المحنة - هو تعاطف نادو ودعم فريق البحث بأكمله.
تقول نانسي: "نُطلق على كاري لقب العبقرية اللطيفة. خلال فترة التجربة [التي قد تُسبب ردود فعل تحسسية في المنزل]، كنا نُحاصرها بمكالمات هاتفية. كانت تُجيب في كل مرة، وتُواصل الحديث معنا حتى هدأت الأمور. أثق بها تمامًا".
عندما أكملت آني التجربة بنجاح، تمنى آل كاريلز أن تتاح الفرصة نفسها للعائلات الأخرى التي تعاني من حساسية الطعام. وقد لعبوا دورًا فعالًا في دعم أبحاث نادو وفي رفع مستوى الوعي العام بحساسية الطعام. في عام ٢٠١١، تطوّع ستيف لاستضافة حفل خيري لجمع التبرعات، واستعان بصديقه وزميله الممثل دانا كارفي لمساعدته في جمع التبرعات لأبحاث حساسية الطعام في جامعة ستانفورد. كما روى ستيف فيلمًا وثائقيًا مدته ساعة، وشارك في إعلانات الخدمة العامة للمساهمة في رفع مستوى الوعي.
يقول ستيف: "قد يكون التعايش مع حساسية الطعام صعبًا للغاية، ولكن يجب التعامل معه بإيجابية واستباقية. من المهم دعم أبحاث الحساسية، لأنها تقترب يومًا بعد يوم من إيجاد علاج دائم لحساسية الطعام. لذا، يبقى الأمل قائمًا".
الدعوة المبكرة
كان ستيفان لاينوفيتش، البالغ من العمر 22 عامًا، أول نيويوركي ينضم إلى إحدى التجارب السريرية التي أجراها نادو في جامعة ستانفورد. عندما كان ستيفان رضيعًا، وصفه أطباؤه بأنه يعاني من "حساسية شديدة" تجاه منتجات الألبان والبيض. لم يكن تناول وجبات المطاعم والأطعمة المصنعة واردًا. أي طعام يُحضّر على معدات مشتركة تحتوي على مكونات من البيض أو منتجات الألبان قد يُسبب رد فعل تحسسي شديد ومميت. ومثل غيره من آباء الأطفال الذين يعانون من حساسية تجاه الطعام، كانت والدته، ريبيكا، تراقب كل ما يضعه في فمه.
كما اتخذ والدا ستيفان خطوة مهمة أخرى: فقد شجعاه منذ صغره على الدفاع عن نفسه.
أوضحت ريبيكا: "أردنا أن نمنحه القدرة على التعبير عن نفسه بثقة وحزم، حتى وهو طفل صغير، وأن يُؤخذ على محمل الجد. كنا نعلم أننا لا نستطيع دائمًا أن نكون حاضرين للدفاع عنه. كآباء، نغمض أعيننا فجأةً، ثم ينطلقون إلى المدرسة الابتدائية، ثم إلى المدرسة الثانوية، فالجامعة."
منذ أن كان في الثانية أو الثالثة من عمره، كان ستيفان يتحدث عن نفسه كلما سنحت له الفرصة. عندما كانت العائلة تذهب إلى مطعم، كان من واجب ستيفان أن يشرح له أنه لا يحتاج إلى قائمة طعام، شكرًا، لأنه أحضر طعامه بنفسه.
منذ نعومة أظفاره، كان ستيفان يحمل قلم EpiPen الخاص به في حقيبة ظهر، بالإضافة إلى جرعة مُقاسة من Benadryl. ورغم أن عائلته وهيئة التدريس في المدرسة كانوا دائمًا على أهبة الاستعداد، إلا أن والديه غرسا فيه أنه المسؤول الوحيد، وأنه يتحكم في مصيره. وقد أفاده هذا الشعور بالمسؤولية كثيرًا في سنوات مراهقته - وهي فترة محفوفة بالمخاطر يفشل فيها العديد من الأطفال الذين يعانون من حساسية الطعام في حمل أدويتهم - وأنقذ حياته في مناسبة واحدة على الأقل.
لم يتأهل ستيفان للمشاركة في تجربة سريرية لحساسية الطعام إلا بعد بلوغه التاسعة عشرة من عمره. حينها، التحق بكلية ويليامز في ماساتشوستس، وكانت التجربة تُجرى في جامعة ستانفورد، وهو ما بدا وكأنه عائق كبير. بفضل ما وصفته ريبيكا بذكاء نادو وحرصه على إنجاز العمل، سرعان ما وجدا حلاً فريدًا: اتضح أن ستيفان يستطيع الالتحاق بدورات في جامعة ستانفورد أثناء خضوعه للتجربة السريرية، والحصول على ساعات أكاديمية تُنقل إلى ويليامز.
طوال معظم الأشهر الثلاثة عشر التالية، عاش ستيفان في جامعة ستانفورد، يحضر دروسه ويعمل بدوام جزئي في بالو ألتو. ورغم أن ريبيكا كانت تسافر جوًا في زيارات شهرية، إلا أن الواقع المعاش للتجربة كان أن ستيفان كان مسؤولًا بشكل فردي عن حضور مواعيد "زيادة الجرعة" (عندما كان فريق البحث يُضيف جرعة أعلى من مُسببات الحساسية)، وتناول جرعته الموصوفة من الحليب في المنزل يوميًا، والحفاظ على سلامته من أي ردود فعل محتملة.
لكن في كثير من النواحي، لم يمر ستيفان بهذه التجربة وحيدًا.
وتقول ريبيكا: "يقولون إن تربية الطفل تتطلب قرية بأكملها، وهذا الأمر لا يصدق أكثر من أي وقت مضى في مجتمع الحساسية الغذائية".
لقد قدم الجميع، من كاري نادو إلى الوالدة كيم ييتس جروسو إلى المساعدة الطبية تينا دومينغيز، الدعم والصداقة والعيون اليقظة لضمان نجاح ستيفان في إكمال التجربة.
منذ ذلك الحين، أصبح آل لاينوفيك أكثر التزامًا تجاه مجتمع حساسية الطعام من أي وقت مضى. ريبيكا عضو في مجلس إدارة مؤسسة أبحاث وتعليم حساسية الطعام (FARE)، وقدمت هي وزوجها ساشا تبرعات خيرية استراتيجية لدعم وتطوير عمل نادو الرائد.
مع أن ستيفان شارك أيضًا في رفع مستوى الوعي، إلا أنه يقول إن حساسية الطعام لا تُعرّفه. يعمل الآن في مجال الخدمات المصرفية الاستثمارية في نيويورك لدى شركة سنترفيو بارتنرز، وهي مهنة تتطلب جهدًا كبيرًا يتطلب العمل سبعة أيام أسبوعيًا وتناول الطعام في المطاعم يوميًا - دون خوف.
المستقبل مشرق
اليوم، يشارك مرضى من جميع أنحاء البلاد في التجارب السريرية التي تُجريها نادو. ماثيو فريند، طالب في المرحلة الثانوية من شيكاغو، فخورٌ بكونه واحدًا منهم.
اكتُشفت حساسية ماثيو الخطيرة للقمح والشعير والجاودار والشوفان عندما كان عمره ثمانية أشهر، وظهرت عليه طفح جلدي بعد أن ذاق لأول مرة حبوب الأطفال متعددة الحبوب من جيربر. كان من الصعب تجنب القمح، الذي سرعان ما اكتشف والداه وجوده في كل مكان: في مشروبات الشعير، وبرينجلز، والبراونيز، وحتى كريم اليدين، والشامبو، وواقي الشمس. بحلول الوقت الذي التحق فيه ماثيو بالمدرسة الثانوية، كان قد دخل قسم الطوارئ عشر مرات على الأقل، على الرغم من جهود عائلته الحثيثة.
تقول ليندا ليفينسون فريند، والدة ماثيو: "رأينا في عمل الدكتور نادو أول بصيص أمل لطفلنا منذ أربعة عشر عامًا". وتضيف: "بينما كان الأطباء الآخرون ينصحوننا بأخذ لقاح إيبي وتجنب القمح، كانت الدكتورة نادو مستعدة وقادرة على تهيئة الظروف لماثيو ليعيش حياة طبيعية وكاملة".
عندما بدأ ماثيو التجربة في أغسطس/آب 2012، كانت مجرد ذرة صغيرة من مسببات الحساسية تُسبب له صدمةً تحسسية. بعد ثمانية أسابيع من التجربة، نصحه نادو بـ"التعرض للتلوث المتبادل"، وتحمّل ماثيو التعرّض بنجاح. مع نهاية التجربة، كان يتناول نظامًا غذائيًا يوميًا يتكون من كب كيك واحد، وست قطع أوريو، وقطعة واحدة من بسكويت غراهام القمح؛ ولوح جرانولا واحد من الشوفان؛ وأربع قطع بسكويت مصنوعة من دقيق الجاودار والشعير، ولا يزال يتناولها يوميًا للحفاظ على قدرته على مقاومة مسببات الحساسية القاتلة سابقًا.
تقول ليندا: "نحن مدينون للأبد للدكتورة نادو وفريقها الرائع. إنهم يُخففون حساسية الأطفال مثل ماثيو الذين يعانون من حساسية متعددة تجاه الطعام، والنتائج مبهرة. إنه لأمرٌ رائعٌ ومدهشٌ أن أكون جزءًا من هذه العملية."
عندما بدأت عائلة ماثيو البحث عن طريقة للعطاء، تواصلوا مع شبكتهم المحلية في شيكاغو وأقنعوا أصدقاءهم وزملاءهم بأن دعم الأبحاث في جامعة ستانفورد سيكون له أثرٌ وطنيٌّ حقيقي. واليوم، بفضل ليندا وزوجها بيل والمتبرعين الآخرين الذين حشدوهم، افتُتحت مواقع للتجارب السريرية في شيكاغو ونيويورك ولوس أنجلوس، مما يتيح لمزيد من العائلات المشاركة في أبحاثٍ تُغيّر حياتهم في مدنهم.
بالنسبة لماتيو، أحدثت المحاكمة فرقًا مهمًا لدرجة أنه بدأ التدوين لصحيفة هافينغتون بوست عن تجاربه "كفأر تجارب بشري" في أبحاث حساسية الطعام، يروي تجاربه ويتمنى أن يعلم المراهقون الآخرون الذين يعانون من حساسية غذائية قد تكون مميتة أن هناك أملًا في حياة طبيعية. يسارع ماثيو أيضًا إلى الإشارة إلى أنه لا يزال يحمل قلمي EpiPens - فرغم أنه أصبح خاليًا من الحساسية ومحميًا من التلوث المتبادل، إلا أن العلاج تجريبي، ولا يزال من الممكن أن تظهر عليه ردود فعل تحسسية.
يكتب ماثيو: "كلما أتيحت لنا الفرصة، يسعدنا التحدث إلى عائلات أخرى أو توجيهها". ويضيف: "بفضل العمل المبتكر والرائع الذي تقوم به الدكتورة كاري نادو وفريقها في جامعة ستانفورد، والآن في مواقع أخرى في جميع أنحاء البلاد، يمكن للأشخاص الذين يعانون من حساسية الطعام أن يتطلعوا إلى حياة مليئة بالنجاحات. أنا دليل حي على أن المستقبل مشرق للغاية للأشخاص الذين يعانون من حساسية الطعام".
ظهرت هذه المقالة لأول مرة في عدد ربيع 2015 من مجلة أخبار الأطفال لوسيل باكارد.
