9년 전, 데이비드와 코리 쇼 부부는 세 살배기 딸 키건과 한 살배기 아들 카터를 데리고 팔로알토로 이사했습니다. 아빠의 새 직장, 딸의 새 유치원, 새로운 친구들을 사귀는 등 이사와 함께 겪는 일상적인 적응 과정 외에도, 해결해야 할 또 다른 과제가 하나 있었습니다.
키건과 카터는 둘 다 땅콩에 심한 알레르기가 있다는 진단을 받았고, 카터는 우유, 계란, 견과류에도 알레르기가 있었습니다. 가족은 아이들의 알레르기를 이해하고 안전하게 지키기 위해 여러 알레르기 전문의와 상담했습니다.
엄격히 피하라고 했지만 위험은 언제나 존재했습니다.
데이비드가 스탠퍼드 풋볼팀의 새로운 공격 코디네이터로 부임하면서, 코리는 키건과 카터를 데리고 경기장에 도착했는데, 발치에 땅콩이 떨어져 있는 것을 발견했습니다. 어느 경기 중 몇몇 관중들이 땅콩을 던지고 있었는데, 공중에 떠다니는 먼지만으로도 카터에게 알레르기 반응을 일으키기에 충분했습니다.
코리는 이 사건이 10년도 채 되지 않았다고 지적합니다. 당시 음식 알레르기는 아직 대중의 인식에 자리 잡지 못했고, 단순히 귀찮은 문제로, 더 심한 경우 과잉보호하는 부모의 망상으로 오해받는 경우가 많았습니다. 이러한 치명적인 알레르기에 직면한 가족들은 종종 고립감을 느꼈습니다.
어느 날 키건의 유치원에서 코리는 다른 여자아이의 이름표를 발견했습니다. "테사"라고 적혀 있었고, 그 아래에는 "알레르기: 우유, 밀, 계란, 견과류, 조개류"라고 적혀 있었습니다. 코리는 테사의 엄마인 킴 예이츠 그로소를 찾아갔고, 두 사람은 위험한 음식 알레르기를 겪으며 겪었던 경험, 두려움, 그리고 희망을 나누며 금세 친해졌습니다.
"우리는 말 그대로 어떻게 살아야 할지 고민하고 있었어요." 코리는 이렇게 설명합니다. "그리고 음식 알레르기가 있는 다른 가족을 알게 된 게 정말 큰 도움이 됐어요. 아이들에게 안전한 음식을 찾으려고 마트에 들렀는데, 김 씨가 전화로 6번 통로로 가서 이 빵을 사라고 하더군요. 저는 안도감에 울었어요."
몇 년 후, Kim은 Stanford 면역학자 Kari Nadeau, MD, PhD를 만났습니다. (참고로 "먹을 수 있어요")테사의 복합 알레르기를 치료해 주겠다고 나선 첫 번째 의사는 . 그러나 식품 알레르기 연구 자금 부족은 연구 진행에 큰 걸림돌이 되었다.
코리는 "나도 박사가 임상 실험을 진행하고 환자, 특히 여러 알레르기가 있는 어린이를 이 치명적인 알레르기에 대한 민감성을 완화하는 것이 가능하다는 것을 증명할 수 있도록 기금을 모아야 한다는 것이 분명했습니다."라고 말했습니다.
김, 코리, 그리고 다른 몇몇 엄마들이 힘을 합쳐 가족들을 결집하기 시작했습니다. 공동체를 만들고, 행사를 주최하고, 식품 알레르기에 대한 인식을 높이고, 임상 시험 기금을 마련하기 위해서였습니다. 그들의 풀뿌리 활동은 처음에는 미미했지만, 식품 알레르기라는 새로운 유행병에 직면한 점점 더 많은 가족들이 함께 힘을 모아 연구를 위한 민간 자선 활동을 시작하면서 그 규모가 커졌습니다.
쇼 부부가 팔로알토로 이사한 지 5년 후, 8세 키건과 6세 카터는 나도 박사의 경구 면역 요법 시험에 참여한 첫 번째 어린이 집단에 합류했습니다. 이 시험은 환자들이 여러 알레르겐에 동시에 민감하게 반응하도록 하는 졸레어(Xolair)를 투여하는 것이었습니다. 나도 박사 팀의 감독 하에 2년 동안 키건과 카터는 신중하게 측정된 용량의 알레르겐을 섭취하고 내성을 보였으며, 결국 우발적인 알레르겐 노출이나 교차 오염에 대한 두려움이 사라질 정도로 민감하게 반응했습니다.
그 결과는 그들의 가족 전체의 인생을 바꾸어 놓았습니다.
"그녀는 우리 가족, 우리 삶의 모든 역동성을 바꿔놓았어요." 코리가 말했다. "우리는 스트레스받지 않아요. 일요일에는 자전거를 타고 시내에 나가서 식당에서 저녁을 먹었죠. 그녀는 우리에게 평범한 가정생활을 선물해 줬어요."
말씀을 전파하다
그 사이 나도의 성공적인 연구에 대한 소식이 걱정하는 부모들, 즉 배우 낸시와 스티브 카렐에게도 전해졌습니다. 딸 애니는 심각한 유제품 알레르기가 있었습니다.
애니의 설명처럼, 음식 알레르기는 "상자 속에 사는 것 같았어요." 집 밖에서 놀 시간도, 잠자리도, 식당에서 불안한 식사도 없었죠. 가족이 여행을 갈 때는 음식이 가득 든 아이스박스를 끌고 다녔습니다. 낸시는 "호텔에 도착할 때마다 마치 파티에 온 것 같았어요!"라고 회상합니다.
"카리가 다른 아이를 유제품에 둔감하게 만드는 데 성공했다는 이야기를 읽자마자 '우리도 참여해 보자!'라는 생각이 들었어요." 낸시는 말한다. "애니는 여덟 살이었는데, 반 친구들과 다르다는 걸 싫어했어요. 애니가 평생 이런 감정을 안고 살지 않아도 될 가능성이 있다는 게 믿기지 않았어요."
애니가 스탠퍼드에서 임상 시험을 시작했을 때, 카렐 부부의 희망은 소박했습니다. "저희의 꿈은 애니가 우연히 유제품에 노출되어도 심각한 문제 없이 회복될 수 있기를 바라는 것이었습니다."라고 낸시는 말합니다. "'피자를 먹을 수 있기를'이라는 생각은 아니었어요. '이제 방금 피자를 먹은 사람의 손을 잡을 수 있을지도 몰라요.'라고 생각했죠."
경구 면역 요법 경험은 불안감 없이는 불가능하지 않았습니다. "로스앤젤레스를 오가며 애니에게 '우리가 몸에 해롭다고 계속 먹지 말라고 했던 음식 기억나? 지금부터라도 먹으라고 해'라고 말했죠." 낸시가 말합니다. "처음부터 순탄했다고 하면 거짓말일 거예요. 애니는 정말 많은 것을 겪었어요. 삶에 대한 우리의 존경심을 그대로 담고 있죠."
카렐 부부가 즉시 알아차리고 극복할 수 있었던 것은 나도의 연민과 연구팀 전체의 지원이었습니다.
"우리는 카리를 온순한 천재라고 생각해요." 낸시가 말했다. "(집에서 알레르기 반응을 일으킬 수 있는) 시험 기간 동안, 우리는 카리에게 끊임없이 전화를 걸었어요. 카리는 매번 전화를 받았고, 모든 것이 잘 해결될 때까지 우리와 계속 통화했어요. 저는 카리를 전적으로 신뢰해요."
애니가 임상 시험을 성공적으로 완료했을 때, 카렐 가족은 식품 알레르기에 직면한 다른 가족들도 같은 기회를 갖기를 바랐습니다. 그들은 나도의 연구를 지원하고 식품 알레르기에 대한 대중의 인식을 높이는 데 적극적으로 참여해 왔습니다. 2011년, 스티브는 기금 모금 갈라 행사를 자원하여 주최하고, 친구이자 동료 배우인 다나 카비를 영입하여 스탠퍼드 대학교의 식품 알레르기 연구 기금 마련을 도왔습니다. 또한, 한 시간 분량의 다큐멘터리 내레이션을 맡았고, 공익 광고에도 참여하여 인식 제고에 기여했습니다.
"식품 알레르기를 안고 살아가는 것은 매우 힘들 수 있지만, 긍정적이고 적극적인 방식으로 접근해야 합니다."라고 스티브는 말합니다. "식품 알레르기에 대한 영구적인 치료법이 매일같이 개발되고 있기 때문에 알레르기 연구를 지원하는 것이 중요합니다. 그래서 희망이 있습니다."
조기에 옹호하기
22세의 스테판 라이노비치는 스탠퍼드 대학교에서 나도의 임상 시험에 참여한 최초의 뉴욕 출신이었습니다. 스테판이 유아였을 때, 의사들은 그가 유제품과 계란에 "극도로 심한 알레르기 반응을 보인다"고 진단했습니다. 외식이나 가공식품은 절대 허용되지 않았습니다. 계란이나 유제품을 사용하는 조리 기구에서 조리된 음식은 치명적인 아나필락시스 반응을 일으킬 수 있었습니다. 다른 식품 알레르기가 있는 아이들의 부모들처럼, 그의 어머니 레베카는 그가 입에 넣는 모든 것을 주의 깊게 살폈습니다.
슈테판의 부모 역시 중요한 단계를 밟았습니다. 그들은 어린 시절부터 그가 스스로 주장하도록 격려했습니다.
"저희는 아이가 어렸을 때부터 적극적으로 자기 주장을 펼치고 진지하게 받아들여지도록 힘을 주고 싶었어요." 레베카가 설명합니다. "항상 곁에서 아이 편을 들어줄 수는 없다는 걸 알고 있었죠. 부모로서 눈 깜짝할 새에 아이가 초등학교에 가고, 그다음에는 고등학교, 대학교로 가는 거죠."
두세 살 무렵부터 슈테판은 스스로 말할 수 있는 순간마다 말을 했습니다. 가족이 식당에 갔을 때면, 슈테판은 자기 음식을 가져왔으니 메뉴판은 필요 없다고 설명하는 게 몫이었습니다.
슈테판은 유치원 때부터 허리 가방에 에피펜과 미리 계량된 베나드릴을 넣고 다녔습니다. 가족과 학교 직원들이 항상 지원 병력을 대기시켜 놓았지만, 부모님은 슈테판에게 모든 책임은 자신에게 있고, 자신의 운명은 스스로 결정해야 한다고 가르쳤습니다. 이러한 책임감은 많은 음식 알레르기 아이들이 약을 챙겨 가지 않는 위험한 시기인 십 대 시절에 큰 도움이 되었고, 적어도 한 번은 그의 목숨을 구해주었습니다.
스테판은 19살이 되어서야 마침내 식품 알레르기 임상 시험에 참가할 자격을 얻었습니다. 당시 그는 매사추세츠주 윌리엄스 칼리지에 재학 중이었고, 임상 시험은 전국적으로 스탠퍼드 대학교에서 진행되었습니다. 이는 마치 계약 파기처럼 보였습니다. 레베카가 "나도의 수완 넘치고 해내는 태도"라고 묘사한 덕분에, 그들은 곧 독특한 해결책을 찾아냈습니다. 바로 스테판이 임상 시험 기간 동안 스탠퍼드 대학교 수업을 듣고 윌리엄스 대학교로 인정되는 학점을 취득할 수 있었던 것입니다.
그 후 13개월 동안 스테판은 스탠퍼드 대학교에 살면서 수업을 듣고 팔로알토에서 파트타임으로 일했습니다. 레베카는 매달 병원을 방문했지만, 임상 시험의 현실은 스테판이 "업도징" 진료(연구팀이 스테판의 알레르기 유발 물질을 더 많이 투여하는 것)에 참석하고, 매일 집에서 처방된 양의 우유를 마시고, 혹시 모를 알레르기 반응으로부터 자신을 보호하는 일까지 모두 스테판이 직접 해야 한다는 것이었습니다.
하지만 여러 면에서 슈테판은 그 경험을 혼자 겪지 않았습니다.
레베카는 "아이를 키우려면 마을 전체가 필요하다는 말이 있는데, 이 말은 식품 알레르기 커뮤니티에서 그 어느 때보다 더 잘 들어맞습니다."라고 말합니다.
카리 나도부터 부모 동료인 킴 예이츠 그로소, 의사 보조원 티나 도밍게스까지 모두가 스테판이 실험을 성공적으로 마칠 수 있도록 지원과 우정, 그리고 주의 깊은 관심을 보였습니다.
그 이후로 라이노빅 부부는 식품 알레르기 관련 사회에 그 어느 때보다 헌신적으로 기여해 왔습니다. 레베카는 식품 알레르기 연구 및 교육(FARE) 이사회에서 활동하고 있으며, 남편 사샤와 함께 나도의 획기적인 연구를 지속하고 발전시키기 위해 전략적인 자선 기부를 해왔습니다.
슈테판 역시 인식 제고 활동에 참여했지만, 음식 알레르기가 자신을 규정짓는 것은 아니라고 말합니다. 그는 현재 뉴욕의 투자 은행 센터뷰 파트너스에서 일하고 있는데, 주 7일 근무와 매일 외식, 그리고 두려움 없이 일하는 고된 직업입니다.
미래는 밝다
오늘날 전국 각지의 환자들이 나도의 임상 시험에 참여하고 있습니다. 시카고 출신의 고등학교 3학년 매튜 프렌드는 그중 한 명이라는 사실을 자랑스럽게 생각합니다.
매튜는 생후 8개월 때 밀, 보리, 호밀, 귀리에 알레르기가 있다는 사실을 알게 되었고, 거버(Gerber) 멀티그레인 베이비 시리얼을 처음 먹은 후 온몸에 두드러기가 났습니다. 가장 피해야 할 것은 밀이었는데, 부모님은 곧 밀이 말 그대로 어디에나 있다는 사실을 알게 되었습니다. 루트비어, 프링글스, 브라우니는 물론이고 핸드크림, 샴푸, 자외선 차단제까지 모든 것에 들어있었습니다. 매튜가 고등학교에 입학할 무렵, 가족의 세심한 노력에도 불구하고 응급실에 최소 10번은 갔습니다.
매튜의 어머니인 린다 레빈슨 프렌드는 "네이도 박사님의 치료가 14년 만에 우리 아이에게 희망의 빛이 비치는 첫 신호라고 생각했습니다."라고 말합니다. "다른 의사들은 에피네프린을 휴대하고 밀을 피하라고 했지만, 네이도 박사님은 매튜가 충만하고 정상적인 삶을 살 수 있도록 기꺼이 도와주셨습니다."
2012년 8월 매튜가 실험을 시작했을 때, 그의 알레르겐 중 아주 작은 입자만으로도 아나필락시스를 유발할 수 있었습니다. 실험 8주 후, 나도는 그에게 "가서 교차 오염을 받으라"고 지시했고, 매튜는 그 노출을 잘 견뎌냈습니다. 실험이 끝날 무렵, 그는 매일 컵케이크 1개, 오레오 6개, 밀이 들어간 그레이엄 크래커 1개, 귀리가 들어간 그래놀라 바 1개, 그리고 호밀과 보리 가루로 만든 쿠키 4개를 섭취하고 있었습니다. 그는 이전에 치명적이었던 알레르겐에 대한 탈감작 상태를 유지하기 위해 지금도 매일 이 모든 것을 섭취하고 있습니다.
"나도 박사님과 훌륭한 의료진분들께 영원히 감사드리고 싶습니다."라고 린다는 말합니다. "매튜처럼 여러 가지 음식 알레르기가 있는 아이들의 알레르기를 둔감하게 치료해 주시고, 놀라운 결과가 나타나고 있습니다. 이 과정에 참여하게 되어 정말 놀랍고 꿈만 같습니다."
매튜의 가족이 사회에 환원할 방법을 찾기 시작했을 때, 시카고 지역 네트워크에 연락하여 친구와 동료들에게 스탠퍼드 연구를 지원하는 것이 실제로 전국적인 영향을 미칠 것이라고 설득했습니다. 오늘날 린다와 그녀의 남편 빌, 그리고 그들이 동원한 다른 기부자들 덕분에 임상 시험은 시카고, 뉴욕, 로스앤젤레스에 연구 시설을 개설하여 더 많은 가족들이 고향에서 삶을 변화시키는 연구에 참여할 수 있게 되었습니다.
매튜에게 이 재판은 너무나 중요한 변화를 가져왔기 때문에 허핑턴 포스트 블로깅 "인간 실험용 쥐"로서 식품 알레르기 연구에 참여했던 자신의 경험에 대해 이야기하며, 자신의 경험을 되짚어 보고 잠재적으로 치명적인 식품 알레르기를 가진 다른 십 대들에게 정상적인 삶에 대한 희망이 있다는 것을 알려주고 싶다고 말했습니다. 매튜는 또한 자신이 여전히 에피펜 두 개를 소지하고 있다는 점을 재빨리 지적합니다. 비록 감작이 제거되어 교차 오염으로부터 보호받고 있지만, 이 치료법은 실험적인 단계이고 여전히 알레르기 반응이 나타날 수 있기 때문입니다.
"기회가 주어질 때마다 다른 가족들과 이야기를 나누거나 안내해 드리는 것을 기쁘게 생각합니다."라고 매튜는 말합니다. "카리 나도 박사님과 그녀의 팀이 스탠퍼드와 전국 여러 곳에서 펼치고 있는 혁신적이고 놀라운 연구 덕분에 식품 알레르기가 있는 사람들도 풍성한 삶을 기대할 수 있습니다. 저는 식품 알레르기가 있는 사람들의 미래가 매우 밝다는 것을 보여주는 살아있는 증거입니다."
이 기사는 2015년 봄호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스.
