Siyam na taon na ang nakalipas, lumipat sina David at Kori Shaw sa Palo Alto kasama ang kanilang 3-taong-gulang na anak na babae, si Keegan, at 1-taong-gulang na anak na lalaki, si Carter. Kasama ang mga karaniwang pagsasaayos ng paglipat—bagong trabaho para kay tatay, bagong preschool para sa kanilang anak na babae, pagkakaroon ng mga bagong kaibigan—may isa pang hamon na dapat harapin.
Parehong na-diagnose sina Keegan at Carter na may malubhang allergy sa mani, at allergic din si Carter sa gatas, itlog, at tree nuts. Ang pamilya ay kumunsulta sa maraming allergist sa pag-asang maunawaan ang mga alerdyi ng kanilang mga anak at mapanatiling ligtas ang kanilang mga anak.
Mahigpit na pag-iwas, sinabi sa kanila—ngunit ang panganib ay laging naroroon.
Sa paglilingkod ni David bilang bagong offensive coordinator para sa Stanford Football team, darating si Kori sa istadyum kasama sina Keegan at Carter sa hila at makakahanap ng mga mani sa kanilang paanan. Sa isang laro, ang ilang mga manonood ay naghagis ng mani at ang alikabok lamang sa hangin ay sapat na upang mag-trigger ng isang reaksiyong alerdyi para kay Carter.
Ito ay wala pang isang dekada na ang nakalipas, sabi ni Kori, ngunit ang mga allergy sa pagkain ay hindi pa pumapasok sa kamalayan ng pangkalahatang publiko at kadalasang hindi nauunawaan bilang isang pagkayamot lamang—o mas masahol pa, bilang isang kathang-isip ng mga imahinasyon ng sobrang proteksyon ng mga magulang. Ang mga pamilyang nahaharap sa mga nakamamatay na allergy na ito ay kadalasang nakakaramdam ng paghihiwalay.
Isang araw sa preschool ni Keegan, napansin ni Kori ang nametag ng isa pang maliit na batang babae: “Tessa,” nakasulat ito, at sa ibaba nito, “Allergy: gatas, trigo, itlog, mani, shellfish.” Hinanap at nakilala ni Kori ang nanay ni Tessa, si Kim Yates Grosso, at ang dalawang babae ay agad na nagbuklod sa mga karanasan, takot, at pag-asa na hinarap ng kanilang pamilya sa pamumuhay na may mga mapanganib na allergy sa pagkain.
"Talagang sinusubukan lang naming malaman kung paano mamuhay," paliwanag ni Kori, "at ang makilala ang isa pang pamilya na may mga allergy sa pagkain ay gumawa ng isang mundo ng pagkakaiba. Naaalala ko ang paglalakad sa grocery store, sinusubukan kong maghanap ng mga pagkain na ligtas para sa aking mga anak, at si Kim sa telepono ay nakikipag-usap sa akin tungkol dito—pumunta sa anim na pasilyo at kunin ang tinapay na ito at iba pa—habang umiiyak ako nang maluwag."
Pagkalipas ng ilang taon, nakilala ni Kim ang Stanford immunologist na si Kari Nadeau, MD, PhD (tingnan ang “Kakainin Ko Ito”), ang unang doktor na nakatagpo niya na handang subukang gamutin ang maraming allergy ni Tessa. Ang kakulangan ng pondo para sa pananaliksik sa allergy sa pagkain, gayunpaman, ay isang pangunahing salik na naglilimita sa pagsulong ng gawain.
"Ito ay maliwanag na kailangan namin upang mangolekta ng pondo upang magawa ni Dr. Nadeau ang pagsubok at patunayan na posible na i-desensitize ang mga pasyente sa mga nakamamatay na allergy na ito-lalo na ang mga bata na may maraming mga allergy," sabi ni Kori.
Sina Kim, Kori, at ilang iba pang mga ina ay nagsama-sama at nagsimulang mag-rally ng mga pamilya—upang bumuo ng isang komunidad, mag-host ng mga kaganapan, itaas ang kamalayan sa mga alerdyi sa pagkain, at bumuo ng pondo para sa mga klinikal na pagsubok. Ang kanilang mga katutubo na pagsisikap ay nagsimula sa maliit ngunit lumaki habang parami nang parami ang mga pamilyang nahaharap sa umuusbong na epidemya ng mga alerdyi sa pagkain ay nagsimulang magsama-sama at magbigay ng pribadong philanthropic na suporta para sa pananaliksik.
Limang taon pagkatapos lumipat ang mga Shaws sa Palo Alto, ang 8-taong-gulang na si Keegan at 6-taong-gulang na si Carter ay sumali sa unang pangkat ng mga bata na sumailalim sa oral immunotherapy trial ni Nadeau kasama ang gamot na Xolair upang ma-desensitize ang mga pasyente sa maraming allergens sa parehong oras. Sa paglipas ng dalawang taon sa ilalim ng pangangasiwa ng koponan ni Nadeau, kinain at pinahintulutan nina Keegan at Carter ang maingat na pagsukat, pagtaas ng dosis ng kanilang mga allergens at kalaunan ay na-desensitize sa isang punto kung saan ang aksidenteng pagkakalantad o cross-contamination ay hindi na takot.
Ang mga resulta ay nakapagpabago ng buhay para sa kanilang buong pamilya.
“Binago niya ang aming pamilya—ang aming buong dinamika,” sabi ni Kori. "Hindi kami na-stress. Noong Linggo, nag-bike kami at pumunta sa downtown at naghapunan sa isang restaurant. Binigyan niya kami ng normal na buhay pamilya."
Pagpapalaganap ng Salita
Samantala, ang salita ng matagumpay na pagsasaliksik ni Nadeau ay nakarating din sa isa pang nag-aalalang hanay ng mga magulang—mga aktor na sina Nancy at Steve Carell, na ang anak na babae, si Annie, ay nagkaroon ng matinding allergy sa pagawaan ng gatas.
Gaya ng inilarawan ni Annie, ang pagkakaroon ng allergy sa pagkain ay “parang nakatira sa isang kahon.” Walang playdates sa labas ng kanilang sariling tahanan, walang sleepovers, sabik na pagkain sa mga restaurant. Nang maglakbay ang pamilya, kinaladkad nila ang isang cooler na puno ng pagkain. “Tuwing dumarating kami sa isang hotel, parang nakabuntot kami!” Paalala ni Nancy.
“Noong ikalawang nabasa ko ang tungkol sa tagumpay ni Kari sa pag-desensitize ng isa pang bata sa pagawaan ng gatas, naisip ko, 'Sign up kami!'” sabi ni Nancy. "Si Annie ay 8 taong gulang, at kinasusuklaman niya ang pakiramdam na naiiba sa kanyang mga kaklase. Hindi ako makapaniwala na may posibilidad na hindi na niya kailangang mabuhay kasama ito sa natitirang bahagi ng kanyang buhay."
Habang nagsimula si Annie sa isang klinikal na pagsubok sa Stanford, ang pag-asa ng mga Carells ay katamtaman. "Ang aming pangarap ay na siya ay makalabas sa isang aksidenteng pagkakalantad sa pagawaan ng gatas nang walang malubhang kahihinatnan," ang sabi ni Nancy. “Hindi namin iniisip, 'Sana makakain siya ng pizza.' Iniisip namin, 'Siguro ngayon ay makakahawak na siya ng isang tao na kakain lang ng pizza.'”
Ang karanasan ng oral immunotherapy ay hindi walang pagkabalisa. "Kami ay naglalakbay pabalik-balik mula sa Los Angeles, at karaniwang sinasabi namin kay Annie, 'Tandaan ang pagkain na sinasabi namin sa iyo na huwag kumain dahil ito ay lason sa iyong katawan? Gusto naming simulan mo itong kainin ngayon,'" sabi ni Nancy. "Magsisinungaling ako kung sasabihin kong ito ay maayos na paglalayag mula sa simula. Maraming pinagdaanan si Annie. Siya ang aming hinahangaan sa buhay."
Ang agad na tumindig sa mga Carells—at ang nagpatuloy sa kanila—ay ang pakikiramay ni Nadeau at ang suporta ng buong research team.
"Tinatawag namin si Kari na isang magiliw na henyo," sabi ni Nancy. "Sa panahon ng paglilitis [na maaaring magresulta sa mga reaksiyong alerdyi sa bahay], kinubkob namin siya sa pamamagitan ng mga tawag sa telepono. Sumasagot siya sa bawat oras at nanatili sa telepono sa amin hanggang sa kontrolado ang lahat. Buong tiwala ako sa kanya."
Nang matagumpay na nakumpleto ni Annie ang pagsubok, gusto ng Carells na magkaroon ng parehong pagkakataon ang ibang mga pamilyang may allergy sa pagkain. Ginampanan nila ang isang aktibong papel sa pagsuporta sa pananaliksik ni Nadeau at sa pagpapataas ng kamalayan ng publiko sa mga alerdyi sa pagkain. Noong 2011, nagboluntaryo si Steve na mag-host ng gala para sa pangangalap ng pondo at kinuha ang kanyang kaibigan at kapwa aktor na si Dana Carvey upang tulungan siyang itaas ang suporta para sa pananaliksik sa allergy sa pagkain sa Stanford. Nagsalaysay din si Steve ng isang oras na dokumentaryo at nakilahok sa mga anunsyo ng serbisyo publiko upang makatulong sa pagtaas ng kamalayan.
"Ang pamumuhay na may mga alerdyi sa pagkain ay maaaring maging lubhang mahirap ngunit dapat na lapitan sa isang positibo, maagap na paraan," sabi ni Steve. "Mahalagang suportahan ang pananaliksik sa allergy dahil araw-araw ay lumalapit sila sa isang permanenteng lunas para sa mga alerdyi sa pagkain. Kaya may pag-asa."
Pagtataguyod ng Maaga
Si Stefan Lainovic, 22, ang unang New Yorker na sumali sa isa sa mga klinikal na pagsubok ng Nadeau sa Stanford. Noong sanggol pa si Stefan, inilarawan siya ng kanyang mga doktor bilang "wildly allergic" sa dairy at itlog. Ang mga pagkain sa restawran at mga naprosesong pagkain ay wala sa tanong. Ang anumang pagkain na inihanda sa kagamitan na ibinahagi sa mga sangkap ng itlog o pagawaan ng gatas ay maaaring magdulot ng nakamamatay na reaksyong anaphylactic. Tulad ng ibang mga magulang ng mga batang allergic sa pagkain, sinusubaybayan ng kanyang ina na si Rebecca ang lahat ng inilagay niya sa kanyang bibig.
Ang mga magulang ni Stefan ay gumawa din ng isa pang mahalagang hakbang: hinimok nila siya mula sa murang edad na itaguyod ang kanyang sarili.
"Nais naming bigyan siya ng kapangyarihan kahit noong bata pa siya," paliwanag ni Rebecca, "na magsalita para sa kanyang sarili sa paraang may paninindigan at seryosohin. Alam naming hindi kami palaging nariyan para magsalita para sa kanya. Bilang mga magulang, kumukurap ka at bigla na lang silang pumasok sa grade school at pagkatapos ay high school, kolehiyo."
Sa edad na 2 o 3, anumang oras na makapagsalita si Stefan para sa kanyang sarili, nagawa na niya. Nang lumabas ang pamilya sa isang restaurant, trabaho ni Stefan na ipaliwanag na hindi niya kailangan ng menu, salamat, dahil nagdala siya ng sarili niyang pagkain.
Simula sa preschool, dinala ni Stefan ang sarili niyang EpiPen sa isang waist-pack kasama ang paunang sinukat na Benadryl. Kahit na ang kanyang pamilya at ang mga kawani ng paaralan ay laging may mga backup na nakahanda, ang mga magulang ni Stefan ay nagtanim sa kanya na siya ang tanging responsable, na siya ang namamahala sa kanyang sariling kapalaran. Ang pakiramdam ng responsibilidad na ito ay nagsilbi sa kanya nang mabuti sa kanyang mga taon ng tinedyer-isang mapanganib na panahon kung saan maraming mga bata na may alerdyi sa pagkain ay nabigong magdala ng kanilang sariling mga gamot-at nailigtas ang kanyang buhay sa hindi bababa sa isang pagkakataon.
Hanggang sa 19 na taong gulang si Stefan bago siya naging kwalipikado para sa isang klinikal na pagsubok sa allergy sa pagkain. Noong panahong iyon ay naka-enroll na siya sa Williams College sa Massachusetts at ang pagsubok ay nasa buong bansa sa Stanford—tila isang deal-breaker. Salamat sa inilalarawan ni Rebecca bilang maparaan at get-it-done na saloobin ni Nadeau, nakahanap sila ng kakaibang solusyon sa lalong madaling panahon: maaaring mag-enroll si Stefan sa mga klase sa Stanford habang sumasailalim sa clinical trial at makakuha ng mga akademikong kredito na ililipat kay Williams.
Sa karamihan ng susunod na 13 buwan, nanirahan si Stefan sa Stanford, pumapasok sa mga klase at nagtatrabaho ng part-time sa Palo Alto. Bagama't lumipad si Rebecca para sa buwanang mga pagbisita, ang patuloy na katotohanan ng paglilitis ay indibidwal na responsable si Stefan sa pagdalo sa kanyang mga appointment sa "pag-update" (kapag ang pangkat ng pananaliksik ay magpapakilala ng mas mataas na dosis ng kanyang allergen), ang paglunok ng kanyang iniresetang dosis ng gatas sa bahay araw-araw, at pag-iingat sa kanyang sarili mula sa mga posibleng reaksyon.
Ngunit sa maraming paraan, hindi nag-iisa ang karanasan ni Stefan.
"Sinasabi nila na kailangan ng isang nayon upang mapalaki ang isang bata," sabi ni Rebecca, "at ito ay hindi kailanman higit na totoo kaysa sa komunidad ng allergy sa pagkain."
Lahat mula kay Kari Nadeau hanggang sa kapwa magulang na si Kim Yates Grosso hanggang sa physician assistant na si Tina Dominguez ay nag-alok ng suporta, pakikipagkaibigan, at mapagmatyag na mga mata upang matiyak na magtatagumpay si Stefan sa pagkumpleto ng pagsubok.
Simula noon, ang Lainovics ay naging mas nakatuon sa komunidad ng allergy sa pagkain kaysa dati. Si Rebecca ay naglilingkod sa lupon ng mga direktor ng Food Allergy Research & Education (FARE), at siya at ang kanyang asawang si Sacha, ay gumawa ng mga madiskarteng philanthropic na regalo upang mapanatili at higit pang isulong ang makabagong gawain ni Nadeau.
Habang nakibahagi rin si Stefan sa pagpapataas ng kamalayan, sinabi niya na ang mga alerdyi sa pagkain ay hindi tumutukoy sa kanya. Nagtatrabaho na siya ngayon sa investment banking sa New York sa Centerview Partners, isang mahirap na karera na kinabibilangan ng pitong araw na linggo ng trabaho at pagkain sa labas araw-araw—nang walang takot.
Maliwanag ang Kinabukasan
Ngayon, ang mga pasyente mula sa buong bansa ay nakikilahok sa mga klinikal na pagsubok ng Nadeau. Si Matthew Friend, isang high school junior mula sa Chicago, ay ipinagmamalaki na isa sa kanila.
Ang mga allergy na nagbabanta sa buhay ni Matthew sa trigo, barley, rye, at oat ay natuklasan noong siya ay 8 buwang gulang at nagkaroon ng mga pantal sa buong katawan pagkatapos ng una niyang lasa ng Gerber multigrain baby cereal. Ang pinakamahirap na bagay na iwasan ay ang trigo, na sa lalong madaling panahon natutunan ng kanyang mga magulang ay literal sa lahat ng dako: sa root beer, Pringles, brownies—kahit na hand cream, shampoo, at sunblock. Sa oras na pumasok si Matthew sa high school, nakapunta na siya sa emergency room ng hindi bababa sa 10 beses sa kabila ng maingat na pagsisikap ng kanyang pamilya.
"Nakita namin ang trabaho ni Dr. Nadeau bilang unang kislap ng pag-asa sa loob ng 14 na taon para sa aming anak," sabi ng ina ni Matthew, Linda Levinson Friend. "Habang ang ibang mga manggagamot ay nagtuturo sa amin na magdala ng epi at umiwas sa trigo, si Dr. Nadeau ay handa at nagawang itakda ang yugto para mamuhay si Matthew ng buo at normal."
Noong sinimulan ni Matthew ang paglilitis noong Agosto 2012, isang maliit na batik lamang ng kanyang allergen ang maaaring magdulot ng anaphylaxis. Walong linggo sa paglilitis, inutusan siya ni Nadeau na "pumunta at ma-cross-contaminate" at matagumpay na pinahintulutan ni Matthew ang pagkakalantad. Sa pagtatapos ng pagsubok, kumakain siya ng pang-araw-araw na regimen ng isang cupcake, anim na Oreo, at isang graham cracker na naglalaman ng trigo; isang granola bar na naglalaman ng oat; at apat na cookies na gawa sa harina ng rye at barley, na lahat ay nagpapatuloy pa rin niya araw-araw upang mapanatili ang kanyang desensitization sa mga dating nakamamatay na allergens.
"Kami ay walang hanggang utang na loob kay Dr. Nadeau at sa kanyang hindi kapani-paniwalang mga tauhan," sabi ni Linda. "Ina-desensitize nila ang mga bata tulad ni Matthew na may maraming allergy sa pagkain, at kapana-panabik na mga resulta ang nangyayari. Surreal at kamangha-manghang maging bahagi ng prosesong ito."
Nang magsimulang maghanap ang pamilya ni Matthew ng paraan para makabawi, nakipag-ugnayan sila sa kanilang lokal na network sa Chicago at nakumbinsi ang kanilang mga kaibigan at kasamahan na ang pagsuporta sa pananaliksik sa Stanford ay talagang magkakaroon ng pambansang epekto. Ngayon, salamat kay Linda at sa kanyang asawang si Bill, at sa iba pang mga donor na kanilang pinakilos, ang mga klinikal na pagsubok ay nagbukas ng mga site sa Chicago, New York, at Los Angeles upang mas maraming pamilya ang makalahok sa pagbabago ng buhay na pananaliksik sa kanilang sariling bayan.
Para kay Matthew, ang paglilitis ay gumawa ng napakahalagang pagkakaiba kaya nagsimula siya blogging para sa The Huffington Post tungkol sa kanyang mga karanasan "bilang isang daga sa laboratoryo ng tao" sa pananaliksik sa allergy sa pagkain, na nagkukuwento sa kanyang mga karanasan at nais na malaman ng ibang mga kabataan na may potensyal na nakamamatay na allergy sa pagkain na may pag-asa para sa isang normal na buhay. Mabilis ding itinuro ni Matthew na nagdadala pa rin siya ng dalawang EpiPens—dahil bagama't siya ay desensitized at protektado mula sa cross-contamination, ang paggamot ay eksperimental at maaari pa rin siyang magkaroon ng mga reaksyon.
“Sa tuwing bibigyan kami ng pagkakataon, masaya kaming kausapin o gabayan ang ibang mga pamilya,” ang isinulat ni Matthew. "Dahil sa makabago at hindi kapani-paniwalang gawain na ginagawa ni Dr. Kari Nadeau at ng kanyang koponan sa Stanford at ngayon sa iba pang mga site sa buong bansa, ang mga taong may alerdyi sa pagkain ay maaaring umasa sa buong buhay. Ako ay isang buhay na patunay na ang hinaharap ay napakaliwanag para sa mga taong may mga alerdyi sa pagkain."
Ang artikulong ito ay unang lumabas sa Spring 2015 na isyu ng Balitang Pambata ni Lucile Packard.
