Chín năm trước, David và Kori Shaw chuyển đến Palo Alto cùng con gái 3 tuổi Keegan và con trai 1 tuổi Carter. Bên cạnh những thay đổi thường thấy khi chuyển nhà - công việc mới cho bố, trường mẫu giáo mới cho con gái, kết bạn mới - còn có một thử thách nữa cần giải quyết.
Cả Keegan và Carter đều được chẩn đoán dị ứng nặng với đậu phộng, và Carter cũng bị dị ứng với sữa, trứng và các loại hạt cây. Gia đình đã tham khảo ý kiến nhiều bác sĩ dị ứng với hy vọng hiểu rõ hơn về tình trạng dị ứng của các con và giữ an toàn cho các con.
Họ được dặn phải tránh xa hoàn toàn, nhưng nguy hiểm vẫn luôn hiện hữu.
Với David làm điều phối viên tấn công mới cho đội bóng bầu dục Stanford, Kori thường đến sân vận động cùng Keegan và Carter và thấy đậu phộng dưới chân họ. Trong một trận đấu, một số khán giả đã ném đậu phộng và chỉ riêng bụi bay trong không khí cũng đủ khiến Carter bị dị ứng.
Kori lưu ý rằng điều này xảy ra chưa đầy một thập kỷ trước, nhưng dị ứng thực phẩm vẫn chưa được công chúng biết đến rộng rãi và thường bị hiểu lầm là một sự phiền toái—hoặc tệ hơn, là sản phẩm của trí tưởng tượng bảo bọc quá mức của các bậc cha mẹ. Những gia đình phải đối mặt với những dị ứng chết người này thường cảm thấy bị cô lập.
Một ngày nọ tại trường mẫu giáo của Keegan, Kori để ý thấy một tấm thẻ tên của một bé gái khác: "Tessa", trên đó ghi, và bên dưới là "Dị ứng: sữa, lúa mì, trứng, các loại hạt, động vật có vỏ". Kori đã tìm đến và gặp mẹ của Tessa, Kim Yates Grosso, và hai người phụ nữ ngay lập tức gắn kết với nhau qua những trải nghiệm, nỗi sợ hãi và hy vọng mà cả hai gia đình đều phải đối mặt khi sống chung với những dị ứng thực phẩm nguy hiểm.
“Chúng tôi thực sự chỉ đang cố gắng tìm cách sống,” Kori giải thích, “và việc làm quen với một gia đình khác bị dị ứng thực phẩm đã tạo nên một sự khác biệt lớn. Tôi nhớ mình đã đi bộ qua cửa hàng tạp hóa, cố gắng tìm những loại thực phẩm an toàn cho con mình, và Kim đã nói chuyện điện thoại với tôi về việc này – đi đến gian hàng số sáu và mua bánh mì này nọ – trong khi tôi khóc vì nhẹ nhõm.”
Vài năm sau, Kim gặp bác sĩ miễn dịch học Kari Nadeau, Tiến sĩ, Bác sĩ Y khoa tại Stanford (xem “Tôi có thể ăn nó”), bác sĩ đầu tiên cô từng gặp sẵn sàng thử điều trị chứng dị ứng đa dạng của Tessa. Tuy nhiên, việc thiếu kinh phí cho nghiên cứu dị ứng thực phẩm là một yếu tố hạn chế lớn trong việc thúc đẩy công việc.
Kori lưu ý: “Rõ ràng là chúng tôi cần gây quỹ để Tiến sĩ Nadeau có thể tiến hành thử nghiệm và chứng minh rằng có thể giúp bệnh nhân không còn nhạy cảm với những loại dị ứng chết người này nữa, đặc biệt là trẻ em bị nhiều loại dị ứng”.
Kim, Kori và một số bà mẹ khác đã cùng nhau hợp tác và bắt đầu tập hợp các gia đình - để xây dựng cộng đồng, tổ chức các sự kiện, nâng cao nhận thức về dị ứng thực phẩm và gây quỹ cho các thử nghiệm lâm sàng. Những nỗ lực cơ sở của họ bắt đầu từ quy mô nhỏ nhưng ngày càng phát triển khi ngày càng nhiều gia đình đang phải đối mặt với đại dịch dị ứng thực phẩm đang nổi lên, bắt đầu chung tay và hỗ trợ từ thiện tư nhân cho nghiên cứu.
Năm năm sau khi gia đình Shaw chuyển đến Palo Alto, Keegan, 8 tuổi và Carter, 6 tuổi, đã gia nhập nhóm trẻ em đầu tiên trải qua thử nghiệm liệu pháp miễn dịch đường uống của Nadeau với thuốc Xolair để giúp bệnh nhân giảm nhạy cảm với nhiều chất gây dị ứng cùng lúc. Trong suốt hai năm dưới sự giám sát của nhóm Nadeau, Keegan và Carter đã tiêu thụ và dung nạp các chất gây dị ứng với liều lượng được đo lường cẩn thận, tăng dần và cuối cùng đã giảm nhạy cảm đến mức không còn lo sợ việc tiếp xúc ngẫu nhiên hoặc lây nhiễm chéo.
Kết quả đã làm thay đổi cuộc sống của cả gia đình họ.
“Bà ấy đã thay đổi gia đình chúng tôi - toàn bộ cuộc sống của chúng tôi,” Kori nói. “Chúng tôi không hề căng thẳng. Chủ nhật vừa rồi, chúng tôi đạp xe xuống trung tâm thành phố và ăn tối ở một nhà hàng. Bà ấy đã cho chúng tôi một cuộc sống gia đình bình thường.”
Truyền bá thông điệp
Trong khi đó, tin tức về nghiên cứu thành công của Nadeau cũng đã đến tai một nhóm phụ huynh khác quan tâm - diễn viên Nancy và Steve Carell, có con gái là Annie, bị dị ứng sữa nghiêm trọng.
Như Annie mô tả, dị ứng thực phẩm “giống như sống trong một cái hộp”. Không có bạn chơi nào bên ngoài nhà mình, không có tiệc ngủ qua đêm, không có những bữa ăn lo lắng ở nhà hàng. Khi cả gia đình đi du lịch, họ kéo theo một thùng lạnh đầy thức ăn. “Mỗi lần đến khách sạn, trông chúng tôi như đang đi ăn tiệc tùng vậy!” Nancy nhớ lại.
“Ngay khi đọc về thành công của Kari trong việc giúp một đứa trẻ khác bớt nhạy cảm với sữa, tôi đã nghĩ, 'Hãy đăng ký cho chúng tôi!'” Nancy nói. “Annie mới 8 tuổi, và con bé ghét cảm giác khác biệt với các bạn cùng lớp. Tôi không thể tin rằng có khả năng con bé sẽ không phải sống chung với điều này suốt quãng đời còn lại.”
Khi Annie bắt đầu tham gia thử nghiệm lâm sàng tại Stanford, gia đình Carells vẫn còn rất hy vọng. "Ước mơ của chúng tôi là con bé có thể thoát khỏi tình trạng vô tình tiếp xúc với sữa mà không gặp hậu quả nghiêm trọng nào", Nancy kể lại. "Chúng tôi không nghĩ, 'Hy vọng con bé có thể ăn pizza.' Chúng tôi chỉ nghĩ, 'Biết đâu giờ con bé có thể nắm tay một người vừa ăn pizza xong.'"
Trải nghiệm liệu pháp miễn dịch đường uống không phải là không có lo lắng. “Chúng tôi đi đi về về từ Los Angeles, và chúng tôi gần như nói với Annie, 'Còn nhớ những loại thực phẩm mà chúng tôi đã dặn cô không được ăn vì chúng có hại cho cơ thể không? Chúng tôi muốn cô bắt đầu ăn chúng ngay bây giờ,'” Nancy nói. “Sẽ là nói dối nếu tôi nói rằng mọi chuyện diễn ra suôn sẻ ngay từ đầu. Annie đã trải qua rất nhiều khó khăn. Cô ấy được chúng tôi ngưỡng mộ vì cuộc sống.”
Điều khiến gia đình Carells ấn tượng ngay lập tức—và cũng là điều giúp họ vượt qua—là lòng trắc ẩn của Nadeau và sự hỗ trợ của toàn bộ nhóm nghiên cứu.
“Chúng tôi gọi Kari là một thiên tài dịu dàng,” Nancy nói. “Trong suốt quá trình thử nghiệm [có thể gây ra phản ứng dị ứng tại nhà], chúng tôi đã liên tục gọi điện cho cô ấy. Cô ấy trả lời điện thoại mỗi lần và ở lại với chúng tôi cho đến khi mọi thứ được kiểm soát. Tôi hoàn toàn tin tưởng cô ấy.”
Khi Annie hoàn thành thành công thử nghiệm, gia đình Carell mong muốn các gia đình khác đang gặp phải dị ứng thực phẩm cũng có được cơ hội tương tự. Họ đã đóng vai trò tích cực trong việc hỗ trợ nghiên cứu của Nadeau và nâng cao nhận thức của cộng đồng về dị ứng thực phẩm. Năm 2011, Steve đã tình nguyện tổ chức một buổi dạ tiệc gây quỹ và nhờ người bạn, đồng nghiệp diễn viên Dana Carvey, giúp anh gây quỹ cho nghiên cứu dị ứng thực phẩm tại Stanford. Steve cũng đã thuyết minh một bộ phim tài liệu dài một giờ và tham gia các thông báo dịch vụ công cộng để nâng cao nhận thức.
“Sống chung với dị ứng thực phẩm có thể vô cùng khó khăn, nhưng cần được tiếp cận theo hướng tích cực và chủ động”, Steve nói. “Điều quan trọng là phải hỗ trợ nghiên cứu về dị ứng, bởi vì mỗi ngày chúng ta lại tiến gần hơn đến phương pháp chữa trị vĩnh viễn cho dị ứng thực phẩm. Vì vậy, vẫn còn hy vọng.”
Ủng hộ sớm
Stefan Lainovic, 22 tuổi, là người New York đầu tiên tham gia một trong những thử nghiệm lâm sàng của Nadeau tại Stanford. Khi Stefan còn nhỏ, các bác sĩ mô tả anh là "dị ứng nặng" với sữa và trứng. Các bữa ăn ở nhà hàng và thực phẩm chế biến sẵn là điều không thể. Bất kỳ thực phẩm nào được chế biến trên thiết bị dùng chung với các thành phần từ trứng hoặc sữa đều có thể gây ra phản ứng phản vệ nguy hiểm đến tính mạng. Giống như các bậc cha mẹ khác có con bị dị ứng thực phẩm, mẹ của anh, Rebecca, luôn theo dõi mọi thứ anh cho vào miệng.
Cha mẹ của Stefan cũng thực hiện một bước quan trọng khác: họ khuyến khích anh tự bảo vệ quyền lợi của mình ngay từ khi còn nhỏ.
“Chúng tôi muốn trao quyền cho con ngay từ khi còn nhỏ,” Rebecca giải thích, “để con tự lên tiếng một cách quyết đoán và được mọi người coi trọng. Chúng tôi biết mình không thể lúc nào cũng ở đó để nói thay con. Là cha mẹ, chỉ cần chớp mắt một cái là con đã có thể đến trường tiểu học, rồi trung học, rồi đại học.”
Ngay từ lúc 2 hoặc 3 tuổi, bất cứ khi nào Stefan có thể tự nói lên suy nghĩ của mình, cậu bé đều làm vậy. Khi cả nhà đi ăn nhà hàng, Stefan phải giải thích rằng cậu bé không cần thực đơn, cảm ơn, vì cậu bé đã tự mang đồ ăn.
Bắt đầu từ mẫu giáo, Stefan đã mang theo EpiPen của riêng mình trong một chiếc ba lô đeo hông cùng với Benadryl được đong sẵn. Mặc dù gia đình và nhân viên nhà trường luôn có người hỗ trợ, bố mẹ Stefan đã thấm nhuần vào cậu rằng cậu hoàn toàn chịu trách nhiệm, rằng cậu làm chủ vận mệnh của mình. Ý thức trách nhiệm này đã giúp ích rất nhiều cho cậu trong những năm tháng tuổi thiếu niên - giai đoạn đầy rủi ro khi nhiều trẻ em bị dị ứng thực phẩm không mang theo thuốc riêng - và đã cứu mạng cậu ít nhất một lần.
Phải đến năm 19 tuổi, Stefan mới đủ điều kiện tham gia một thử nghiệm lâm sàng về dị ứng thực phẩm. Lúc đó, anh đã đăng ký vào Cao đẳng Williams ở Massachusetts và thử nghiệm được tổ chức ở Stanford, một nơi khác trên khắp đất nước - dường như là một bước ngoặt. Nhờ vào thái độ tháo vát và luôn hoàn thành mọi việc của Nadeau, họ sớm tìm ra một giải pháp độc đáo: hóa ra Stefan có thể đăng ký các lớp học tại Stanford trong khi tham gia thử nghiệm lâm sàng và tích lũy tín chỉ học tập, sau đó chuyển sang Williams.
Trong phần lớn 13 tháng tiếp theo, Stefan sống tại Stanford, tham gia các lớp học và làm việc bán thời gian ở Palo Alto. Mặc dù Rebecca bay đến thăm hàng tháng, nhưng thực tế của phiên tòa là Stefan phải tự chịu trách nhiệm tham gia các cuộc hẹn "nâng liều" (khi nhóm nghiên cứu tiêm liều cao hơn chất gây dị ứng cho anh), uống sữa theo liều được kê đơn tại nhà mỗi ngày và giữ an toàn cho bản thân khỏi các phản ứng có thể xảy ra.
Nhưng xét theo nhiều khía cạnh, Stefan không phải là người trải qua trải nghiệm này một mình.
Rebecca lưu ý: “Người ta nói rằng cần cả một ngôi làng để nuôi dạy một đứa trẻ, và điều này càng đúng hơn trong cộng đồng những người bị dị ứng thực phẩm”.
Mọi người từ Kari Nadeau đến phụ huynh Kim Yates Grosso và trợ lý bác sĩ Tina Dominguez đều hỗ trợ, kết bạn và theo dõi sát sao để đảm bảo Stefan sẽ thành công trong việc hoàn thành thử nghiệm.
Kể từ đó, gia đình Lainovic đã gắn bó hơn bao giờ hết với cộng đồng dị ứng thực phẩm. Rebecca là thành viên hội đồng quản trị của Trung tâm Nghiên cứu và Giáo dục Dị ứng Thực phẩm (FARE), và cô cùng chồng, Sacha, đã đóng góp những khoản từ thiện chiến lược để duy trì và thúc đẩy hơn nữa công trình đột phá của Nadeau.
Mặc dù Stefan cũng tham gia vào các hoạt động nâng cao nhận thức, anh cho biết dị ứng thực phẩm không phải là đặc điểm của anh. Hiện anh đang làm việc tại Centerview Partners, một ngân hàng đầu tư ở New York, một công việc đòi hỏi phải làm việc bảy ngày một tuần và ăn ngoài hàng ngày mà không hề sợ hãi.
Tương lai tươi sáng
Ngày nay, bệnh nhân từ khắp cả nước đang tham gia các thử nghiệm lâm sàng của Nadeau. Matthew Friend, một học sinh trung học năm thứ hai đến từ Chicago, tự hào là một trong số họ.
Matthew bị dị ứng với lúa mì, lúa mạch, lúa mạch đen và yến mạch, nguy hiểm đến tính mạng, khi mới 8 tháng tuổi. Cậu bé nổi mề đay toàn thân sau lần đầu tiên nếm thử ngũ cốc Gerber cho trẻ sơ sinh. Thứ khó tránh nhất chính là lúa mì, thứ mà bố mẹ cậu sớm nhận ra có ở khắp mọi nơi: trong bia rễ cây, khoai tây chiên Pringles, bánh brownies—thậm chí cả kem dưỡng da tay, dầu gội và kem chống nắng. Đến khi Matthew vào trung học, cậu đã phải nhập viện cấp cứu ít nhất 10 lần bất chấp những nỗ lực cảnh giác của gia đình.
“Chúng tôi thấy công trình của Tiến sĩ Nadeau như tia hy vọng đầu tiên sau 14 năm cho con trai chúng tôi,” mẹ của Matthew, Linda Levinson Friend, chia sẻ. “Trong khi các bác sĩ khác chỉ đạo chúng tôi mang thai và tránh lúa mì, Tiến sĩ Nadeau đã sẵn lòng và có thể tạo điều kiện cho Matthew có một cuộc sống trọn vẹn và bình thường.”
Khi Matthew bắt đầu thử nghiệm vào tháng 8 năm 2012, chỉ một hạt nhỏ chất gây dị ứng cũng có thể gây sốc phản vệ. Tám tuần sau khi thử nghiệm bắt đầu, Nadeau đã hướng dẫn cậu bé "đi và bị nhiễm chéo" và Matthew đã thành công trong việc chịu đựng sự phơi nhiễm. Đến cuối thử nghiệm, cậu bé đã ăn một chế độ ăn hàng ngày gồm một chiếc bánh cupcake, sáu chiếc bánh Oreo, một chiếc bánh quy graham chứa lúa mì; một thanh granola chứa yến mạch; và bốn chiếc bánh quy làm từ bột lúa mạch đen và lúa mạch, tất cả những thứ này cậu bé vẫn tiếp tục ăn mỗi ngày để duy trì sự mất nhạy cảm với các chất gây dị ứng chết người trước đây.
“Chúng tôi mãi mãi biết ơn Bác sĩ Nadeau và đội ngũ nhân viên tuyệt vời của bà,” Linda nói. “Họ đang giúp những đứa trẻ như Matthew, vốn bị dị ứng nhiều loại thực phẩm, bớt nhạy cảm hơn, và những kết quả đáng kinh ngạc đang diễn ra. Thật kỳ diệu và tuyệt vời khi được tham gia vào quá trình này.”
Khi gia đình Matthew bắt đầu tìm cách đền đáp, họ đã liên hệ với mạng lưới địa phương ở Chicago và thuyết phục bạn bè cùng đồng nghiệp rằng việc hỗ trợ nghiên cứu tại Stanford thực sự sẽ có tác động trên toàn quốc. Ngày nay, nhờ Linda và chồng bà, Bill, cùng các nhà tài trợ khác mà họ đã huy động, các thử nghiệm lâm sàng đã được mở tại Chicago, New York và Los Angeles để nhiều gia đình hơn có thể tham gia vào những nghiên cứu thay đổi cuộc sống ngay tại quê nhà.
Đối với Matthew, phiên tòa đã tạo ra một sự khác biệt quan trọng đến mức anh ấy bắt đầu viết blog cho The Huffington Post về trải nghiệm của mình "như một con chuột bạch thí nghiệm" trong nghiên cứu dị ứng thực phẩm, kể lại những trải nghiệm của mình và muốn những thiếu niên khác mắc chứng dị ứng thực phẩm có khả năng gây tử vong biết rằng vẫn còn hy vọng cho một cuộc sống bình thường. Matthew cũng nhanh chóng chỉ ra rằng anh vẫn mang theo hai ống tiêm EpiPen—bởi vì mặc dù đã được khử mẫn cảm và bảo vệ khỏi lây nhiễm chéo, phương pháp điều trị này vẫn đang trong giai đoạn thử nghiệm và anh vẫn có thể bị phản ứng.
“Bất cứ khi nào có cơ hội, chúng tôi đều sẵn lòng trò chuyện hoặc hướng dẫn các gia đình khác,” Matthew viết. “Nhờ những nỗ lực sáng tạo và đáng kinh ngạc mà Tiến sĩ Kari Nadeau và nhóm của bà đang thực hiện tại Stanford và hiện đang ở nhiều cơ sở khác trên khắp đất nước, những người bị dị ứng thực phẩm có thể hướng tới một cuộc sống trọn vẹn. Tôi là bằng chứng sống cho thấy tương lai vô cùng tươi sáng cho những người bị dị ứng thực phẩm.”
Bài viết này lần đầu tiên xuất hiện trong ấn bản Mùa xuân năm 2015 của Tin tức trẻ em Lucile Packard.
