九年前，大卫和科里·肖带着他们3岁的女儿基根和1岁的儿子卡特搬到了帕洛阿尔托。除了搬家后通常会遇到的各种变化——爸爸的新工作、女儿的新幼儿园、结交新朋友——他们还面临着一项额外的挑战。
基根和卡特都被诊断出对花生严重过敏，卡特还对牛奶、鸡蛋和坚果过敏。为了了解孩子们的过敏原因并确保他们的安全，这家人咨询了多位过敏症专家。
他们被告知要严格避免危险——但危险始终存在。
大卫担任斯坦福大学橄榄球队新的进攻协调员后，科里带着基根和卡特来到体育场，发现脚边散落着花生。有一次比赛中，一些观众乱扔花生，光是空气中的花生粉尘就足以引发卡特的过敏反应。
科里指出，这发生在不到十年前，但食物过敏尚未进入公众视野，人们常常误解它仅仅是一种小麻烦，甚至更糟，认为这是过度保护孩子的父母臆想出来的。面临这些致命过敏症的家庭常常感到孤立无援。
一天，在基根的幼儿园里，科里注意到另一个小女孩的名牌上写着：“苔丝”，下面写着“过敏：牛奶、小麦、鸡蛋、坚果、贝类”。科里找到了苔丝的妈妈金·耶茨·格罗索，两人一见如故，她们都因为各自家庭在应对危险食物过敏方面所经历的种种体验、恐惧和希望而产生了共鸣。
“我们当时真的只是在努力摸索如何生活，”科里解释说，“认识另一个有食物过敏的家庭对我们来说意义重大。我记得当时我在超市里走来走去，努力寻找适合我孩子吃的食物，金在电话里指导我——去六号货架买这种面包等等——我当时如释重负，喜极而泣。”
几年后，金遇到了斯坦福大学的免疫学家卡里·纳多（Kari Nadeau）医学博士、哲学博士。 （参见“我能吃它”）他是她遇到的第一位愿意尝试治疗苔丝多种过敏症的医生。然而，食物过敏研究经费的匮乏是阻碍这项研究进展的主要因素。
“很明显，我们需要筹集资金，以便纳多医生能够进行试验，并证明有可能使患者对这些致命的过敏症脱敏——尤其是患有多种过敏症的儿童，”科里指出。
金、科里和其他几位妈妈团结起来，开始动员其他家庭——建立社群、举办活动、提高人们对食物过敏的认识，并为临床试验筹集资金。她们的草根行动起初规模很小，但随着越来越多面临食物过敏这一新兴问题的家庭开始联合起来，并为研究提供私人慈善捐助，她们的行动也逐渐壮大。
肖一家搬到帕洛阿尔托五年后，8岁的基根和6岁的卡特成为首批接受纳多口服免疫疗法试验的儿童之一。该疗法使用药物Xolair，旨在同时使患者对多种过敏原脱敏。在纳多团队的监督下，基根和卡特在两年内逐渐摄入并耐受了严格控制的、剂量递增的过敏原，最终达到脱敏状态，不再担心意外接触或交叉感染。
这一结果彻底改变了他们全家的生活。
“她改变了我们家——改变了我们整个家庭的氛围，”科里说。“我们不再感到压力。星期天，我们骑车去了市中心，在一家餐馆吃了晚饭。她让我们过上了正常的家庭生活。”
传播信息
与此同时，纳多的成功研究也传到了另一对忧心忡忡的父母耳中——演员南希和史蒂夫·卡瑞尔，他们的女儿安妮患有严重的乳制品过敏症。
正如安妮所描述的那样，食物过敏“就像生活在一个盒子里”。他们不能和朋友在自家以外的地方玩耍，不能在别人家过夜，在餐厅吃饭也总是提心吊胆。一家人外出旅行时，总是带着一个装满食物的冷藏箱。“每次我们到达酒店，看起来就像是在进行户外野餐！”南希回忆道。
“我一看到卡莉成功帮助另一个孩子摆脱对乳制品的过敏反应，就想，‘我们也想试试！’”南希说。“安妮当时8岁，她很讨厌自己和同学们不一样。我简直不敢相信，她以后不用再忍受这种痛苦了。”
安妮开始在斯坦福大学参加临床试验时，卡雷尔夫妇的期望并不高。“我们当时的梦想是，她意外接触乳制品后不会有严重的后果，”南希说。“我们当时想的不是‘我希望她能吃披萨’，而是‘也许现在她可以和刚吃过披萨的人牵手了’。”
口服免疫疗法的经历并非一帆风顺。“我们当时往返于洛杉矶和安妮家之间，基本上就是跟安妮说，‘还记得我们一直叮嘱你不要吃的那些食物吗？因为它们对你的身体有害。现在我们希望你开始吃了，’”南希说道。“如果我说一开始就一帆风顺，那肯定是撒谎。安妮经历了很多。她对生命的热爱让我们无比钦佩。”
最让卡雷尔一家印象深刻，也是让他们坚持下来的，是纳多的同情心和整个研究团队的支持。
“我们都称卡莉为温柔的天才，”南希说。“在试验期间（试验可能会导致在家出现过敏反应），我们不停地给她打电话。她每次都接，而且一直陪我们通话，直到一切都得到控制。我完全信任她。”
安妮成功完成试验后，卡雷尔一家希望其他面临食物过敏的家庭也能拥有同样的机会。他们积极支持纳多（Nadeau）的研究，并致力于提高公众对食物过敏的认识。2011年，史蒂夫自愿主持一场筹款晚宴，并邀请他的朋友兼同行演员达纳·卡维（Dana Carvey）协助他为斯坦福大学的食物过敏研究筹集资金。史蒂夫还为一部时长一小时的纪录片担任旁白，并参与拍摄公益广告，以提高公众对食物过敏的认识。
“食物过敏患者的生活可能非常艰难，但应该积极主动地应对，”史蒂夫说。“支持过敏研究非常重要，因为研究人员每天都在朝着彻底治愈食物过敏的目标迈进。所以，希望犹存。”
提倡早期
22岁的斯特凡·莱诺维奇是首位参与纳多在斯坦福大学开展的临床试验的纽约人。斯特凡还是婴儿时，医生就形容他对乳制品和鸡蛋“严重过敏”。餐厅用餐和加工食品对他来说都是禁忌。任何用接触过鸡蛋或乳制品原料的设备烹制的食物都可能引发致命的过敏性休克。和其他食物过敏儿童的父母一样，他的母亲丽贝卡时刻关注着他吃进嘴里的每一样东西。
斯特凡的父母还采取了另一个重要步骤：他们从小就鼓励他为自己争取权益。
“我们希望从小就赋予他力量，”丽贝卡解释说，“让他能够自信地表达自己的想法，并得到他人的认真对待。我们知道我们不可能永远替他说话。作为父母，一眨眼的功夫，他们就上小学了，然后是中学，大学。”
早在两三岁时，斯特凡只要有机会就为自己说话。当全家去餐馆吃饭时，斯特凡的任务就是解释说他不需要菜单，因为他自带了食物。
从幼儿园开始，斯特凡就把自己的肾上腺素自动注射器（EpiPen）和预先分装好的苯海拉明（Benadryl）放在腰包里随身携带。虽然他的家人和学校工作人员总是会准备好备用药物，但斯特凡的父母从小就灌输给他要对自己负全责，要掌控自己的命运。这种责任感在他青少年时期发挥了重要作用——青少年时期是很多食物过敏的孩子容易忘记携带药物的危险时期——而且至少有一次救了他的命。
直到斯特凡19岁那年，他才终于符合食物过敏临床试验的条件。那时他已在马萨诸塞州的威廉姆斯学院就读，而试验地点却远在斯坦福大学——这似乎成了他无法参加试验的障碍。但多亏了丽贝卡所说的纳多的足智多谋和雷厉风行的态度，他们很快找到了一个独特的解决方案：斯特凡可以在斯坦福大学修读课程的同时参与临床试验，并获得可以转入威廉姆斯学院的学分。
在接下来的13个月里，斯特凡大部分时间都住在斯坦福大学，一边上课一边在帕洛阿尔托做兼职。虽然丽贝卡每月都会飞来探望，但试验的实际情况是，斯特凡必须独自负责参加“剂量递增”的预约（研究团队会给他增加过敏原的剂量），每天在家服用规定的牛奶剂量，并注意避免可能出现的过敏反应。
但在很多方面，斯特凡并非独自经历了这一切。
“人们常说养育一个孩子需要整个村庄的力量，”丽贝卡指出，“这句话在食物过敏群体中体现得淋漓尽致。”
从卡里·纳多到同为家长的金·耶茨·格罗索，再到医师助理蒂娜·多明格斯，每个人都提供了支持、友谊和悉心照料，以确保斯特凡能够成功完成试验。
自那时起，莱诺维奇夫妇比以往任何时候都更加致力于食物过敏群体的工作。丽贝卡是食物过敏研究与教育组织（FARE）的董事会成员，她和丈夫萨沙还进行了战略性慈善捐赠，以支持和进一步推进纳多开创性的工作。
虽然斯特凡也参与了提高公众意识的活动，但他表示食物过敏并不能定义他。他现在在纽约的Centerview Partners投资银行工作，这是一份高强度的工作，需要每周工作七天，而且每天都要在外就餐——但他对此毫不畏惧。
未来一片光明
如今，来自全国各地的患者都在参与纳多的临床试验。来自芝加哥的高中三年级学生马修·弗兰德很荣幸能成为其中一员。
马修八个月大时，第一次尝试嘉宝（Gerber）多谷物婴儿米粉后，全身起了荨麻疹，他才发现自己对小麦、大麦、黑麦和燕麦有危及生命的过敏反应。最难避免的是小麦，他的父母很快发现小麦几乎无处不在：沙士汽水、品客薯片、布朗尼蛋糕——甚至护手霜、洗发水和防晒霜里都有。尽管家人竭尽全力，但到马修上高中时，他至少已经去过急诊室十次了。
“纳多医生的工作是我们孩子14年来看到的第一线希望，”马修的母亲琳达·莱文森·弗兰德说。“其他医生都建议我们随身携带肾上腺素，避免食用小麦，而纳多医生却愿意并且能够为马修创造条件，让他过上充实而正常的生活。”
2012年8月，马修开始接受试验时，哪怕是极微量的过敏原都可能引发过敏性休克。试验进行到第八周时，纳多医生指示他“去接触其他过敏原”，马修成功地耐受了这种接触。试验结束时，他每天的饮食包括：一个纸杯蛋糕、六块奥利奥饼干、一块含小麦的全麦饼干、一根含燕麦的格兰诺拉麦片棒，以及四块用黑麦和大麦粉制成的饼干。为了维持对之前致命过敏原的脱敏效果，他至今仍每天坚持食用这些食物。
“我们永远感激纳多医生和她出色的团队，”琳达说。“他们正在为像马修这样患有多种食物过敏的孩子进行脱敏治疗，而且取得了令人振奋的成果。能够参与这个过程，感觉既不可思议又令人惊叹。”
当马修一家开始寻找回馈社会的方式时，他们联系了芝加哥当地的社交网络，并说服朋友和同事们，支持斯坦福大学的研究实际上会产生全国性的影响。如今，得益于琳达和她的丈夫比尔，以及他们动员起来的其他捐助者，临床试验已在芝加哥、纽约和洛杉矶设立了试验点，让更多家庭能够在自己的家乡参与到这项改变人生的研究中来。
对马修来说，审判意义重大，以至于他开始 为《赫芬顿邮报》撰写博客 马修讲述了他作为“人体实验鼠”参与食物过敏研究的经历，希望其他患有潜在致命食物过敏的青少年知道，他们也有希望过上正常的生活。马修还特别指出，他仍然随身携带两支肾上腺素自动注射器（EpiPen），因为尽管他已经接受了脱敏治疗，并且避免了交叉感染，但这种治疗方法仍处于实验阶段，他仍然可能出现过敏反应。
“只要有机会，我们都乐于与其他家庭交流或提供指导，”马修写道。“由于卡里·纳多博士及其团队在斯坦福大学以及现在全国其他地区所做的创新且卓越的工作，食物过敏患者可以期待拥有完整的人生。我就是活生生的例子，证明食物过敏患者的未来无比光明。”
本文最初发表于2015年春季刊。 露西尔·帕卡德儿童新闻.
