Hace nueve años, David y Kori Shaw se mudaron a Palo Alto con su hija de 3 años, Keegan, y su hijo de 1 año, Carter. Además de los cambios habituales de una mudanza (nuevo trabajo para el padre, nueva escuela preescolar para su hija, hacer nuevos amigos), había un reto adicional que afrontar.
Tanto a Keegan como a Carter se les había diagnosticado alergia grave al cacahuete, y Carter también era alérgico a la leche, el huevo y los frutos secos. La familia consultó a varios alergólogos con la esperanza de comprender las alergias de sus hijos y protegerlos.
Les dijeron que debían evitarlo estrictamente, pero el peligro siempre estaba presente.
Con David como el nuevo coordinador ofensivo del equipo de fútbol americano de Stanford, Kori llegaba al estadio con Keegan y Carter y encontraba cacahuetes a sus pies. Durante un partido, algunos espectadores les tiraban cacahuetes, y el polvo en suspensión fue suficiente para provocarle una reacción alérgica a Carter.
Esto ocurrió hace menos de una década, señala Kori, pero las alergias alimentarias aún no eran conocidas por el público en general y a menudo se malinterpretaban como una simple molestia, o peor aún, como producto de la imaginación de padres sobreprotectores. Las familias que se enfrentaban a estas alergias mortales a menudo se sentían aisladas.
Un día, en el preescolar de Keegan, Kori vio la etiqueta con el nombre de otra niña: "Tessa", decía, y debajo, "Alergias: leche, trigo, huevo, frutos secos, mariscos". Kori buscó y conoció a la madre de Tessa, Kim Yates Grosso, y las dos mujeres conectaron al instante gracias a las experiencias, los miedos y las esperanzas que sus familias habían enfrentado al vivir con peligrosas alergias alimentarias.
“Literalmente estábamos tratando de descubrir cómo vivir”, explica Kori, “y conocer a otra familia con alergias alimentarias marcó una gran diferencia. Recuerdo caminar por el supermercado, buscando alimentos seguros para mis hijos, y Kim, al teléfono, me explicó cómo ir al pasillo seis y comprar este pan, etcétera, mientras yo lloraba de alivio”.
Unos años más tarde, Kim conoció a la inmunóloga de Stanford Kari Nadeau, MD, PhD. (ver “Puedo comerlo”), el primer médico que conoció dispuesto a intentar tratar las múltiples alergias de Tessa. Sin embargo, la falta de financiación para la investigación sobre alergias alimentarias fue un factor limitante importante para el avance del trabajo.
“Era evidente que necesitábamos recaudar fondos para que el Dr. Nadeau pudiera realizar el ensayo y demostrar que era posible desensibilizar a los pacientes a estas alergias mortales, especialmente a los niños con alergias múltiples”, señala Kori.
Kim, Kori y otras madres se unieron y comenzaron a movilizar a las familias para construir una comunidad, organizar eventos, concienciar sobre las alergias alimentarias y generar fondos para ensayos clínicos. Sus iniciativas comunitarias comenzaron siendo pequeñas, pero crecieron a medida que más familias que enfrentaban la creciente epidemia de alergias alimentarias se unían y brindaban apoyo filantrópico privado para la investigación.
Cinco años después de que los Shaw se mudaran a Palo Alto, Keegan, de 8 años, y Carter, de 6, se unieron a la primera cohorte de niños que se sometieron al ensayo de inmunoterapia oral de Nadeau con el fármaco Xolair para desensibilizar a los pacientes a múltiples alérgenos simultáneamente. Durante dos años, bajo la supervisión del equipo de Nadeau, Keegan y Carter consumieron y toleraron una dosis cuidadosamente medida y creciente de sus alérgenos, y finalmente se desensibilizaron hasta el punto en que la exposición accidental o la contaminación cruzada ya no representaban un temor.
Los resultados cambiaron la vida de toda la familia.
“Ella cambió nuestra familia, toda nuestra dinámica”, dice Kori. “No estamos estresados. El domingo dimos un paseo en bicicleta, fuimos al centro y cenamos en un restaurante. Nos devolvió la vida familiar normal”.
Difundiendo la palabra
Mientras tanto, la noticia de la exitosa investigación de Nadeau también había llegado a otro grupo de padres preocupados: los actores Nancy y Steve Carell, cuya hija, Annie, tenía una alergia grave a los productos lácteos.
Como lo describió Annie, tener alergias alimentarias era "como vivir en una caja". Nada de citas para jugar fuera de casa, nada de pijamadas, comidas en restaurantes que generaban ansiedad. Cuando la familia viajaba, llevaban una hielera llena de comida. "¡Cada vez que llegábamos a un hotel, parecía que estábamos haciendo cola para entrar!", recuerda Nancy.
“En cuanto leí sobre el éxito de Kari al desensibilizar a otro niño a los lácteos, pensé: '¡Inscríbenos!'”, dice Nancy. “Annie tenía 8 años y odiaba sentirse diferente a sus compañeros. No podía creer que existiera la posibilidad de que no tuviera que vivir con esto el resto de su vida”.
Cuando Annie empezó un ensayo clínico en Stanford, las esperanzas de los Carell eran modestas. "Nuestro sueño era que pudiera recuperarse de una exposición accidental a productos lácteos sin consecuencias graves", señala Nancy. "No pensábamos: 'Ojalá pueda comer pizza'. Pensábamos: 'Quizás ahora pueda tomarle la mano a alguien que acaba de comer pizza'".
La experiencia de la inmunoterapia oral no estuvo exenta de ansiedad. “Viajábamos de Los Ángeles y viceversa, y básicamente le decíamos a Annie: '¿Recuerdas la comida que te hemos dicho que no comas porque es tóxica para tu cuerpo? Queremos que empieces a comerla ya'”, dice Nancy. “Mentiría si dijera que fue pan comido desde el principio. Annie pasó por mucho. Tiene nuestra admiración por la vida”.
Lo que inmediatamente llamó la atención de los Carell, y lo que los ayudó a superar esta situación, fue la compasión de Nadeau y el apoyo de todo el equipo de investigación.
“Consideramos a Kari una genio amable”, dice Nancy. “Durante el juicio [que puede provocar reacciones alérgicas en casa], la acosamos con llamadas telefónicas. Contestó siempre y se quedó al teléfono con nosotros hasta que todo estuvo bajo control. Confío plenamente en ella”.
Cuando Annie completó con éxito el ensayo, los Carell quisieron que otras familias con alergias alimentarias tuvieran la misma oportunidad. Han desempeñado un papel activo apoyando la investigación de Nadeau y concienciando al público sobre las alergias alimentarias. En 2011, Steve se ofreció como voluntario para organizar una gala benéfica y reclutó a su amiga y compañera actriz Dana Carvey para que le ayudara a recaudar fondos para la investigación sobre alergias alimentarias en Stanford. Steve también ha narrado un documental de una hora y participado en anuncios de servicio público para concienciar.
“Vivir con alergias alimentarias puede ser extremadamente difícil, pero debe abordarse de forma positiva y proactiva”, dice Steve. “Es importante apoyar la investigación sobre alergias porque cada día se acerca más a una cura definitiva para las alergias alimentarias. Así que hay esperanza”.
Abogando por la educación temprana
Stefan Lainovic, de 22 años, fue el primer neoyorquino en participar en uno de los ensayos clínicos de Nadeau en Stanford. Cuando Stefan era un bebé, sus médicos lo describieron como "extremadamente alérgico" a los lácteos y al huevo. Las comidas de restaurante y los alimentos procesados eran inaceptables. Cualquier alimento preparado en equipos que se usaran con huevo o lácteos podía causar una reacción anafiláctica mortal. Al igual que otros padres de niños con alergias alimentarias, su madre, Rebecca, vigilaba todo lo que se llevaba a la boca.
Los padres de Stefan también dieron otro paso importante: lo animaron desde pequeño a defender sus derechos.
“Queríamos empoderarlo desde pequeño”, explica Rebecca, “para que se defendiera con firmeza y fuera tomado en serio. Sabíamos que no siempre podríamos estar ahí para defenderlo. Como padres, en un abrir y cerrar de ojos, de repente, ya van a la primaria, luego a la preparatoria y luego a la universidad”.
Desde los 2 o 3 años, Stefan siempre que podía hablar por sí mismo, lo hacía. Cuando la familia salía a un restaurante, era su tarea explicar que no necesitaba menú, gracias, porque había traído su propia comida.
Desde preescolar, Stefan llevaba su propio EpiPen en una riñonera junto con Benadryl premedido. Aunque su familia y el personal de la escuela siempre tenían repuestos a mano, sus padres le inculcaron que él era el único responsable, que estaba a cargo de su propio destino. Este sentido de la responsabilidad le fue muy útil en su adolescencia —una etapa arriesgada en la que muchos niños con alergias alimentarias no llevan consigo sus propios medicamentos— y le salvó la vida al menos en una ocasión.
No fue hasta los 19 años que Stefan finalmente calificó para un ensayo clínico sobre alergias alimentarias. Para entonces, ya estaba matriculado en el Williams College de Massachusetts y el ensayo se estaba realizando al otro lado del país, en Stanford, lo que aparentemente fue un factor decisivo. Gracias a lo que Rebecca describe como la ingeniosa y proactiva actitud de Nadeau, pronto encontraron una solución única: resultó que Stefan podía matricularse en clases en Stanford mientras participaba en el ensayo clínico y obtener créditos académicos que se transferirían a Williams.
Durante gran parte de los siguientes 13 meses, Stefan vivió en Stanford, asistiendo a clases y trabajando a tiempo parcial en Palo Alto. Aunque Rebecca viajaba para visitas mensuales, la realidad del ensayo era que Stefan era responsable de asistir a sus citas de "aumento de dosis" (cuando el equipo de investigación introducía una dosis más alta de su alérgeno), tomar la dosis de leche prescrita en casa a diario y protegerse de posibles reacciones.
Pero en muchos sentidos, Stefan no pasó por la experiencia solo.
“Dicen que se necesita todo un pueblo para criar a un niño”, señala Rebecca, “y esto es más cierto que nunca en el ámbito de las alergias alimentarias”.
Todos, desde Kari Nadeau hasta su compañera madre Kim Yates Grosso y la asistente médica Tina Domínguez, ofrecieron apoyo, amistad y vigilancia para garantizar que Stefan tuviera éxito en completar la prueba.
Desde entonces, los Lainovic se han comprometido más que nunca con la comunidad de alergias alimentarias. Rebecca forma parte de la junta directiva de Investigación y Educación sobre Alergias Alimentarias (FARE), y ella y su esposo, Sacha, realizaron donaciones filantrópicas estratégicas para apoyar y promover la innovadora labor de Nadeau.
Aunque Stefan también ha participado en campañas de concienciación, afirma que las alergias alimentarias no lo definen. Ahora trabaja en banca de inversión en Nueva York, en Centerview Partners, una carrera exigente que implica trabajar siete días a la semana y comer fuera a diario, sin miedo.
El futuro es brillante
Hoy, pacientes de todo el país participan en los ensayos clínicos de Nadeau. Matthew Friend, estudiante de secundaria de Chicago, se enorgullece de ser uno de ellos.
Las alergias potencialmente mortales de Matthew al trigo, la cebada, el centeno y la avena se descubrieron a los 8 meses y le provocaron urticaria en todo el cuerpo tras probar por primera vez el cereal multigrano Gerber para bebés. Lo más difícil de evitar era el trigo, que sus padres pronto descubrieron que estaba literalmente en todas partes: en la cerveza de raíz, las Pringles, los brownies, e incluso en la crema de manos, el champú y el protector solar. Para cuando Matthew entró al instituto, había ido a urgencias al menos diez veces a pesar de los cuidados de su familia.
“Vimos el trabajo del Dr. Nadeau como el primer rayo de esperanza en 14 años para nuestro hijo”, dice Linda Levinson Friend, madre de Matthew. “Mientras otros médicos nos indicaban que tomáramos epinefrina y evitáramos el trigo, el Dr. Nadeau estuvo dispuesto y fue capaz de preparar el terreno para que Matthew llevara una vida plena y normal”.
Cuando Matthew comenzó el ensayo en agosto de 2012, una mínima cantidad de su alérgeno podía causarle anafilaxia. Ocho semanas después del ensayo, Nadeau le indicó que se sometiera a una prueba de contaminación cruzada, y Matthew toleró la exposición con éxito. Al final del ensayo, consumía diariamente un cupcake, seis galletas Oreo y una galleta graham de trigo; una barra de granola de avena; y cuatro galletas de centeno y cebada, todo lo cual continúa consumiendo a diario para mantener su desensibilización a los alérgenos, anteriormente mortales.
“Estamos eternamente agradecidos con la Dra. Nadeau y su increíble equipo”, dice Linda. “Están desensibilizando a niños como Matthew con múltiples alergias alimentarias, y se están obteniendo resultados emocionantes. Es surrealista y maravilloso formar parte de este proceso”.
Cuando la familia de Matthew empezó a buscar una manera de contribuir, contactaron con su red local en Chicago y convencieron a sus amigos y colegas de que apoyar la investigación en Stanford tendría un impacto nacional. Hoy, gracias a Linda y a su esposo Bill, y a los demás donantes que han movilizado, los ensayos clínicos han abierto sedes en Chicago, Nueva York y Los Ángeles para que más familias puedan participar en investigaciones que cambian vidas en sus lugares de origen.
Para Matthew, el juicio marcó una diferencia tan importante que comenzó... blogueando para The Huffington Post Sobre sus experiencias como rata de laboratorio en la investigación de alergias alimentarias, relatando sus experiencias y deseando que otros adolescentes con alergias alimentarias potencialmente mortales sepan que hay esperanza para una vida normal. Matthew también se apresura a señalar que todavía lleva dos EpiPens, porque aunque está desensibilizado y protegido de la contaminación cruzada, el tratamiento es experimental y aún puede tener reacciones.
“Siempre que se nos presenta una oportunidad, nos complace hablar con otras familias o guiarlas”, escribe Matthew. “Gracias al trabajo innovador e increíble que la Dra. Kari Nadeau y su equipo realizan en Stanford y ahora en otros centros del país, las personas con alergias alimentarias pueden aspirar a una vida plena. Soy la prueba viviente de que el futuro es prometedor para las personas con alergias alimentarias”.
Este artículo apareció por primera vez en la edición de primavera de 2015 de la revista Noticias infantiles de Lucile Packard.
