صدّقوا أو لا تصدّقوا، آريا اجتماعية للغاية،" تشرح الأم شوب ضاحكةً. "لا أعرف كيف، لأنها كانت في المستشفى في البداية وهي رضيعة، ثم عدنا إلى المنزل، وخضعت لعملية جراحية. وبينما كنا نحرز تقدمًا كبيرًا في نموها وتناولها للطعام، ونتطلع إلى ممارسة كل الأشياء الطبيعية، حلّت جائحة كوفيد، ودخلنا في إغلاق خانق."
الاستمتاع بحياة نشطة وكاملة
بالنسبة لفتاة صغيرة عانت الكثير بالفعل، أصبحت آريا قادرة على إيجاد الفرح في الأشياء الصغيرة في الحياة، وذلك بفضل فريق الرعاية الخاص بها في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد.
يقول شوب: "إنها تلعب التنس، وهو ما تعلمته من جدها. كما أنها عارضة أزياء لعلامتي التجارية. رؤيتها وهي تقوم بهذه الأشياء الرائعة تعني الكثير".
بدأت حياة آريا بعملية قيصرية طارئة في مستشفى بساكرامنتو، على بُعد ساعة تقريبًا من منزل عائلتها في يوبا سيتي. كان حمل شوب صعبًا للغاية، ولكن لم تظهر أي علامات تُنذر بوجود مشكلة حتى الثلث الثالث من الحمل. كان مستوى السائل الأمنيوسي لدى شوب مرتفعًا بشكل غير طبيعي، مما استدعى ولادة طفلها في الأسبوع الثامن والثلاثين.
بمجرد ولادة آريا، أدرك فريق الرعاية وجود خطب ما، لكنهم لم يكونوا متأكدين من السبب الكامن. كان فك آريا السفلي ناقص النمو بشكل كبير، وكانت تعاني من شق في الحنك، ومجرى هوائي ضيق للغاية. نُقلت على وجه السرعة إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في المستشفى، على بُعد طابقين من والدتها.
يتذكر شوب: "لم يكن لدينا تشخيصٌ لحالة آريا خلال أول أسبوعين من حياتها". أبقى فريق الرعاية آريا على بطنها طوال اليوم حتى لا ينزلق لسانها للخلف ويسد مجرى الهواء. كانت بدايةً صعبةً لشوب وزوجها أكاش في رحلة الأمومة.
ثم أبلغها أخصائي وراثة بالخبر الذي سيُعطي العائلة أخيرًا بعض الإجابات: آريا مصابة بمتلازمة اللقمة الأذنية (ACS)، وهي حالة وراثية نادرة تؤثر على نمو الوجه، وخاصةً الأذنين والفك السفلي. بدأ أطباء ساكرامنتو باقتراح حلول جراحية مكثفة، مما أثار قلق شوب وأكاش.
العثور على مستشفى باكارد للأطفال
قام الزوجان وأسرتهما بالبحث وعثروا على الدكتور إتش بيتر لورينز، وهو جراح وجه وجمجمة في مستشفى باكارد للأطفال.
"تواصلنا مع الدكتور لورينز عبر الموقع الإلكتروني، واتصل بنا شخصيًا"، يتذكر شوب، متأملًا هدوء الطبيب واهتمامه وثقته بقدرته على مساعدة آريا. "كنا في السيارة عندما تحدثنا إليه، وعندما عدنا إلى الوحدة، كان كل شيء جاهزًا. كان فريق نقل العناية المركزة التابع لمستشفى باكارد للأطفال في طريقه لنقل آريا، وكنا في بالو ألتو بعد ظهر ذلك اليوم. كان الأمر سلسًا للغاية وشعرنا بارتياح كبير."
كانت أولى زيارات آريا، البالغة من العمر أسبوعين، إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، حيث تم تثبيت حالتها وتقييمها. لحسن الحظ، كانت حالة آريا أقل حدة من معظم الأطفال الآخرين المصابين بمتلازمة الشريان التاجي الحادة، لذلك لم يحتج الفريق إلى إجراء ثقب في القصبة الهوائية لتوفير مجرى هواء. لكنهم وضعوا خطة لإجراء جراحة لفصل الفك السفلي لإطالة فك آريا حتى تتمكن من التنفس، وبالتالي، تناول الطعام بشكل أسهل.
توضح إيلينا هوبكنز، الممرضة الممارسة لآريا، الحاصلة على ماجستير في التمريض، ومديرة برنامج مركز الشفة الأرنبية والوجه القحفي، قائلةً: "ما يميز مستشفى باكارد للأطفال هو نهجنا متعدد التخصصات. استخدمنا دراسات التصوير والفحص السريري لإثراء محادثتنا مع أعضاء الفريق، حيث حددنا التوقيت والإجراء المناسبين لتحقيق أفضل نتيجة لآريا".
للتحضير، أجرى لورينز وفريقه عملية جراحية افتراضية، باستخدام صور الأشعة المقطعية وأجهزة الكمبيوتر لمحاكاة العملية الجراحية، بالإضافة إلى وضع الأجهزة اللازمة لتحريك الفك. في النهاية، أظهرت المناقشات والمراجعة والتقييم أن آريا كانت صغيرة جدًا، ولم يكن لديها ما يكفي من العظام لنجاح الجراحة.
يقول شوب: "لقد أذهلنا قدرتهم على تعلم الكثير من الجراحة الافتراضية. من الواضح أنه كان من الصعب سماع أنهم لا يستطيعون المتابعة بعد، لكنني ممتن لأنهم قاموا بدورهم كأطباء وأخبرونا أن الوقت لم يكن مناسبًا، وأنهم أرادوا أن يتركوها تنمو قليلاً".
درب فريق الرعاية شوب على تركيب الأنبوب الأنفي المعدي (NG) الذي سيُستخدم لتغذية آريا، وأرسلوا العائلة إلى منزلهم في مدينة يوبا حتى تشعر آريا بالراحة، وتكتسب وزنًا وتنمو عظامها، وتكون مستعدة لعملية جراحية ناجحة في الوقت المناسب. فكّر الفريق في كل شيء، بدءًا من طلب مقعد سيارة خاص يشبه السرير لتتمكن آريا من الاستلقاء بأمان في طريق العودة إلى المنزل، وصولًا إلى توقيت خروج العائلة من المستشفى لتجنب تفاقم ازدحام المرور خلال رحلة العودة التي تستغرق ثلاث ساعات.
لكن فترة وجودها في المنزل لم تدم طويلًا. بعد أسبوعين، أصيبت آريا بفيروس وعادت إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في مستشفى باكارد للأطفال. زاد ضعف مجرى الهواء لديها من خطورة التهابات الجهاز التنفسي، لكن الفريق الطبي ساعدها على التعافي وتقوية جهازها المناعي لضمان أفضل نتيجة للجراحة.
لقد انتهى الانتظار
أجرى لورينز عملية تشتيت فكي سفلي لآريا عندما كانت في السابعة من عمرها. تتضمن العملية تثبيت جهاز يسمح بتوسيع فك المريضة تدريجيًا.
يتذكر هوبكنز: "كانت عائلة آريا استثنائية. لقد طرحوا أسئلة جيدة وكانوا شجعانًا للغاية. وثقوا بالفريق ثقةً كبيرة. لا أحد يعرف آريا أكثر منهم، لذلك اعتمدنا على وجهة نظرهم لإخبارنا متى يكون الوقت مناسبًا أو غير مناسب لإجراء عملية توسيع الفك مرتين يوميًا. كان هذا التواصل المفتوح أمرًا بالغ الأهمية لنجاحنا".
يتذكر الدكتور لورينز قائلاً: "كانت رحلة آريا خلال عملية جراحة تشتيت الانتباه أكثر تعقيدًا من المعتاد. أنا سعيد جدًا لأن شوب وأكاش كانا حاضرين معها ليلًا ونهارًا في المستشفى. كان لهذا الدعم أثر إيجابي كبير على نجاح عملية آريا".
بعد إجراء العملية الجراحية، بقيت آريا في المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع قبل أن تتمكن من العودة إلى منزلها.
خلال العام التالي، التقت بأخصائيي العلاج المهني لمساعدتها على تعلم التحدث وتناول الطعام، وخضعت لإجراءات إضافية لمعالجة مشاكل السمع. كان يومًا مثيرًا عندما أُزيل أنبوب التغذية الأنفية المعدي أخيرًا. ولسعادة شوب وأكاش، تُحب آريا تناول الطعام. وقد طورت شغفًا خاصًا ببطاطس إن-إن-آوت برجر المقلية ومعكرونة بانيرا بريد بالجبن.
"قلت لها ذات مرة، 'لا يمكنك تناول المعكرونة والجبن كل يوم'،" يضحك شوب، "فقالت، 'لا أستطيع الانتظار حتى أصبح بالغًا، لأنه حينها سيكون لدي سيارتي الخاصة، وبعد ذلك سأذهب إلى بانيرا كل يوم وأحصل على المعكرونة والجبن."
تشعر شوب بالامتنان للأمل والرعاية الحانية التي قدمها لها مستشفانا عندما كانت هي وزوجها أبوين جديدين في مواجهة التشخيص الصعب لطفلهما.
أتمت آريا عامها السادس للتو. ومع استمرار نموها، من المرجح أن تخضع لمزيد من العمليات الجراحية لمعالجة آثار متلازمة الشريان التاجي الحادة، لكنها اليوم في المنزل وتتمتع بصحة جيدة. أقامت حفلة عيد ميلاد مستوحاة من أفلام الترولز، وتحب مشاهدة... موانا و مجمدةوهي قرة عين والديها وأجدادها.
تبرعاتكم تضمن الوصول إلى رعاية عالمية المستوى لكل طفل مثل آريا. تبرع الآن.
تبرع الآن لمساعدة الأطفال مثل آريا
يذهب كل دولار يتم التبرع به إلى دعم الأطفال والأسر في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد.
