شوب، مادر آریا، با خنده توضیح میدهد: «باور کنید یا نه، آریا فوقالعاده اجتماعی است. نمیدانم چطور، چون اول در نوزادی در بیمارستان بستری شد، بعد به خانه آمدیم و عمل جراحیاش را انجام داد. درست زمانی که ما در حال پیشرفت زیادی در رشد و غذا خوردن او بودیم و مشتاقانه منتظر انجام همه کارهای عادی بودیم، کووید اتفاق افتاد و ما در یک قرنطینه دیوانهوار قرار گرفتیم.»
لذت بردن از یک زندگی فعال و کامل
آریا، دختر کوچکی که سختیهای زیادی را تحمل کرده، به لطف تیم مراقبتی بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، میتواند در چیزهای کوچک زندگی شادی پیدا کند.
شوب میگوید: «او تنیس بازی میکند که آن را از تماشای پدربزرگش یاد گرفته است. و همچنین مدل برند [لباس] من است. دیدن او در حال انجام این کارهای باورنکردنی خیلی معنی دارد.»
زندگی آریا با یک سزارین اورژانسی در بیمارستانی در ساکرامنتو، حدود یک ساعت دورتر از خانه خانوادهاش در شهر یوبا، آغاز شد. بارداری شوب بسیار دشوار بود، اما تا سه ماهه سوم هیچ نشانه قابل توجهی مبنی بر وجود مشکل وجود نداشت. مایع آمنیوتیک شوب به طور غیرمعمولی بالا بود و زایمان اورژانسی نوزادش در هفته ۳۸ بارداری را ضروری کرد.
به محض اینکه آریا به دنیا آمد، تیم مراقبت متوجه شدند که مشکلی وجود دارد، اما از علت اصلی آن مطمئن نبودند. فک پایین آریا به شدت رشد نیافته بود، شکاف کام داشت و راه هواییاش به طرز باورنکردنی باریک بود. او را با عجله به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) بیمارستان، دو طبقه دورتر از مادرش، منتقل کردند.
شوبه به یاد میآورد: «دو هفته اول زندگی آریا، ما هنوز بیماری او را تشخیص نداده بودیم.» تیم مراقبت، آریا را ۲۴ ساعته روی شکم نگه میداشتند تا زبانش به عقب برنگردد و راه هواییاش را مسدود نکند. این شروع سختی برای پدر و مادر شدن شوبه و همسرش، آکاش، بود.
سپس یک متخصص ژنتیک خبری را منتشر کرد که بالاخره به برخی از سوالات خانواده پاسخ داد: آریا مبتلا به سندرم اوریکولوکوندیلار (ACS) بود، یک بیماری ژنتیکی نادر که بر رشد صورت، به ویژه گوشها و فک پایین تأثیر میگذارد. پزشکان ساکرامنتو شروع به ارائه راهحلهای جراحی گسترده کردند که شوب و آکاش را نگران کرد.
پیدا کردن فروشگاه کودکان پاکارد
این زوج و خانوادهشان به تحقیق پرداختند و با دکتر اچ. پیتر لورنز، جراح جمجمه و صورت در بیمارستان کودکان پاکارد، آشنا شدند.
شوب با اشاره به آرامش و دلسوزی دکتر و اطمینان خاطرش از اینکه میتواند به آریا کمک کند، میگوید: «ما از طریق وبسایت با دکتر لورنز تماس گرفتیم و او شخصاً با ما تماس گرفت. وقتی با او صحبت کردیم، در ماشین بودیم و وقتی به بخش برگشتیم، همه چیز روبراه شده بود. تیم انتقال مراقبتهای ویژه کودکان پاکارد در راه بردن آریا بودند و ما آن بعدازظهر در پالو آلتو بودیم. اوضاع خیلی خوب و آرامش بزرگی بود.»
اولین مراجعه آریای دو هفتهای به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان ما بود، جایی که وضعیت او تثبیت و ارزیابی شد. خوشبختانه وضعیت آریا از اکثر کودکان مبتلا به سندرم حاد کرونری (ACS) خفیفتر بود، بنابراین تیم پزشکی نیازی به انجام تراکئوستومی برای ایجاد راه هوایی نداشت. اما آنها برنامهای برای جراحی انحراف فک پایین ترتیب دادند تا فک آریا را بلندتر کنند تا بتواند نفس بکشد و در نهایت راحتتر غذا بخورد.
النا هاپکینز، پرستار متخصص کودکان پاکارد و مدیر برنامه مرکز شکاف و جمجمه و صورت، توضیح میدهد: «آنچه در مورد آریا بسیار منحصر به فرد است، رویکرد چند رشتهای ما است. ما از مطالعات تصویربرداری و معاینه بالینی برای اطلاعرسانی در گفتگوی بین تیمی خود استفاده کردیم و در آنجا زمان و روش خاصی را که منجر به بهترین نتیجه برای آریا میشود، تعیین کردیم.»
برای آمادهسازی، لورنز و تیمش یک جراحی مجازی انجام دادند و با استفاده از تصاویر سیتیاسکن و کامپیوتر، روند جراحی و همچنین قرار دادن سختافزار مورد نیاز برای حرکت فک را شبیهسازی کردند. در نهایت، بحثها، بررسیها و ارزیابیها نشان داد که آریا خیلی کوچک است و استخوان کافی برای موفقیتآمیز بودن جراحی ندارد.
شوب میگوید: «ما از توانایی آنها در یادگیری این همه چیز از جراحی مجازی شگفتزده شدیم. بدیهی است که شنیدن اینکه آنها هنوز نمیتوانند ادامه دهند سخت بود، اما من سپاسگزارم که آنها به عنوان پزشک وظیفه خود را انجام دادند و به ما گفتند که زمان مناسبی نیست و میخواهند بگذارند او کمی رشد کند.»
تیم مراقبت، شوب را برای قرار دادن لوله بینی-معدی (NG) که برای تغذیه آریا استفاده میشد، آموزش دادند و خانواده را به خانهشان در شهر یوبا فرستادند تا آریا بتواند راحت باشد، وزن بگیرد و رشد استخوانی داشته باشد و برای یک جراحی موفقیتآمیز در زمان مناسب آماده باشد. این تیم به همه چیز فکر کرده بود، از سفارش یک صندلی ماشین مخصوص شبیه تخت تا آریا بتواند با خیال راحت در مسیر برگشت به خانه دراز بکشد، تا زمان ترخیص خانواده تا رانندگی سه ساعته آنها به خانه به دلیل ترافیک بدتر نشود.
اما دوران خانهنشینی کوتاه بود. دو هفته بعد، آریا به یک ویروس مبتلا شد و به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بیمارستان پاکارد کودکان بازگردانده شد. مجاری تنفسی ناقص او، عفونتهای تنفسی را خطرناکتر میکرد، اما تیم پزشکی به او کمک کردند تا بهبود یابد و در شرایط بهتری قرار گیرد تا جراحی بهترین نتیجه را داشته باشد.
انتظار به پایان رسید
لورنز وقتی آریا ۷ ماهه بود، عمل دیسترکشن فک پایین را روی او انجام داد. این عمل شامل چسباندن سختافزاری است که امکان گسترش تدریجی فک بیمار را فراهم میکند.
هاپکینز به یاد میآورد: «خانواده آریا فوقالعاده بودند. آنها سوالات خوبی میپرسیدند و بسیار شجاع بودند. آنها به تیم اعتماد زیادی داشتند. هیچکس آریا را بهتر از خودشان نمیشناسد، بنابراین ما به دیدگاه آنها تکیه کردیم تا به ما بگویند چه زمانی برای انجام مراحل دو بار در روز برای باز کردن فک مناسب است یا نیست. این ارتباط آزاد برای موفقیت ما حیاتی بود.»
دکتر لورنز به یاد میآورد: «مسیر آریا در طول فرآیند جراحی انحرافی بسیار پیچیدهتر از حد معمول بود. من خیلی خوشحالم که شوب و آکاش هر روز و شب در بیمارستان در کنار او بودند. این حمایت تأثیر بسیار مثبتی بر نتیجه موفقیتآمیز آریا داشت.»
پس از عمل جراحی، آریا سه هفته در بیمارستان بستری بود و سپس توانست به خانه برگردد.
در طول سال بعد، او با کاردرمانگران ملاقات کرد تا به او کمک کنند صحبت کردن و غذا خوردن را یاد بگیرد و برای رفع مشکلات شنوایی تحت عملهای جراحی دیگری قرار گرفت. روزی که لوله معده او بالاخره برداشته شد، روز هیجانانگیزی بود. باعث خوشحالی شوب و آکاش شد که آریا عاشق غذا خوردن است. او علاقه خاصی به سیبزمینی سرخکرده In-N-Out Burger و ماکارونی و پنیر Panera Bread پیدا کرده است.
شوب میخندد: «یک بار به او گفتم، 'تو نمیتوانی هر روز ماکارونی و پنیر بخوری'. او گفت، 'بیصبرانه منتظرم بزرگ شوم، چون آن وقت ماشین خودم را خواهم داشت و بعد هر روز به پانرا میروم و ماکارونی و پنیر میخرم.'»
شوب از امید و مراقبت دلسوزانهای که بیمارستان ما در زمانی که او و همسرش والدین جدید در مواجهه با تشخیص دشوار نوزادشان سردرگم بودند، ارائه داد، سپاسگزار است.
آریا تازه ۶ ساله شده است. با رشد او، احتمالاً جراحیهای بیشتری برای رفع اثرات سندرم حاد کرونری (ACS) انجام خواهد شد، اما امروز او در خانه است و در حال پیشرفت. او یک جشن تولد با تم ترولها داشت، عاشق تماشای آنهاست. موانا و منجمدو نور چشم والدین و پدربزرگ و مادربزرگش است.
کمکهای مالی شما دسترسی به مراقبتهای در سطح جهانی را برای هر کودکی مانند آریا تضمین میکند. همین حالا کمک مالی کنید.
همین حالا برای کمک به کودکانی مانند آریا کمک کنید
هر دلار اهدایی صرف حمایت از کودکان و خانوادههای بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، استنفورد میشود.
