سمینار مراقبت از کودکان پیچیده جلسه ۲: تحریک‌پذیری و درد

شاندا به مدت چهار سال هماهنگ‌کننده برنامه و راهنمای خانواده در PAVE، یک سازمان غیرانتفاعی که از افراد دارای تنوع عصبی، ناتوانی رشدی و پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان حمایت می‌کند، بوده است. او سه فرزند دارد، فرزند بزرگش مبتلا به تریکوتیلومانیا و پسرش که با سندرم داون متولد شده است. شاندا که در تمام طول عمر خود در حال یادگیری است، در سال دوم خود به عنوان عضو UW LEND در گروه انضباط خانواده است.

علایق بالینی و تحقیقاتی دکتر جولی هاور شامل درمان علائم در کودکان مبتلا به اختلال سیستم عصبی مرکزی است. او عضو هیئت علمی بیمارستان کودکان بوستون، دانشکده پزشکی هاروارد و مدیر پزشکی یک مرکز مراقبت طولانی مدت و موقت برای کودکان و نوجوانان مبتلا به اختلال عصبی شدید است. کار دکتر هاور شامل پروتکل‌های نوآورانه درمان علائم است که مکانیسم‌های ایجاد درد خاص این جمعیت را هدف قرار می‌دهد. انتشارات او شامل گزارش بالینی آکادمی اطفال آمریکا در مورد درد در این گروه از کودکان است.

سارا و همسرش سه پسر را در دره گنج بزرگ می‌کنند. پسرش ترومن در هفته ۲۶ بارداری به دنیا آمد و به دلیل عوارض ناشی از تولد آسیب‌زا، به فلج مغزی کوادری‌پلژی اسپاستیک، اختلال تشنج و اختلال بلع مبتلا شد و از لوله تغذیه برای تغذیه و تحویل دارو استفاده می‌کند. او ۱۶ سال سابقه کار در Medicaid، مراقبت‌های بهداشتی و آموزش/خدمات ویژه و همچنین ۲۰ سال سابقه کار در آموزش از جمله آموزش دوران کودکی دارد. سارا اشتیاق زیادی به توسعه روابط، به اشتراک گذاشتن منابع و پرورش حس تعلق به جامعه دارد که مراقبت را بهبود می‌بخشد. سارا به نوبه خود، علاوه بر نقش خود در IPUL، در بسیاری از شوراها، کمیته‌ها و گروه‌های کاری مرتبط با کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی شرکت می‌کند.

کیتلین اسکنلون، مددکار اجتماعی مراقبت تسکینی کودکان است که با مدرک فلوشیپ آموزش دیده و اخیراً از یک بیمارستان بزرگ کودکان به یک مطب خصوصی تمام وقت با تخصص در غم و اندوه، فقدان و سوگواری و حمایت از خانواده‌ها در بیماری‌های مزمن، جدی و/یا تهدیدکننده زندگی منتقل شده است. کیتلین این فرصت را داشته است که در بسیاری از موضوعات منطقه‌ای و بین‌المللی سخنرانی کند. کیتلین از اینکه بخشی از این مجموعه سمینار است که به زیبایی اهمیت همکاری مداوم بین تخصص بالینی و تجربه دست اول والدین را برجسته می‌کند، بسیار هیجان‌زده است.