「小さなナゲット」と癌の戦士プリンセス
カリフォルニア州サンタマリアにある自宅近くのウォーターパークでは、日曜日になると5歳のマーリー・ジョーとその家族が、流れるプールで何度も何度も遊んでいます。一家は夏の思い出を水遊びで埋め合わせています。
「去年の夏は、この1年間できなかったことを全部楽しみました」と、マーリー・ジョーの父親であるジョーは言います。「幸せは癒しの一部だと気づきました。スタンフォード大学のチームがそれを教えてくれたんです。」
マーリー・ジョーは、横紋筋肉腫（RMS）と呼ばれる稀な小児がんを患っていました。これは、発生する細胞の種類である横紋筋芽細胞にちなんで名付けられた軟部組織がんの一種です。米国では、RMSを発症する子どもは年間わずか350人程度です。非常に稀なため、早期発見が難しい場合があります。マーリー・ジョーのがんは、倦怠感、頭痛、そして最終的には大腿部に気になる腫瘤という症状で現れました。
「マーリー・ジョーは2歳の時、自宅近くの外科医から当院を紹介されました。大腿部の腫瘤が癌ではないかと懸念されたため、私と整形外科腫瘍医のロバート・ステフナー医師の診察を受け、ステフナー医師が生検を行いました。その結果、RMS（多発性硬化症）の診断が確定しました」と、マーリー・ジョーを治療したスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の小児腫瘍医、ジャクリーン・クレイン医師は述べています。
骨軟部組織腫瘍プログラムの小児腫瘍専門医は、骨髄サンプルを採取し、がんが大腿部を超えて転移していないかを確認するために画像検査を実施しました。残念ながら、転移していました。マーリー・ジョーのがんはステージ4で、最も進行した状態でした。
「このように治療が難しく、まれなタイプの癌の場合、肉腫専門チームによるケアを受けることが極めて重要です。スタンフォードにある私たちの大規模な小児癌センターは幸運にもそれを提供できるのです」とクレイン博士は言う。
マーリー・ジョーは、小児腫瘍専門医、整形外科医、放射線腫瘍医など、骨軟部がんの専門医からなる大規模な専門チームと、看護師とセラピストからなる専門チームによってケアを受けました。彼らは皆、マーリー・ジョーのニーズに合わせたケアを提供するために協力しました。小児がんを克服するには、適切な治療を適切なタイミングで受けることが不可欠です。
「彼女のがんはリンパ節、骨、そして骨髄に転移していました。そこで化学療法を開始しました」とクレイン医師は言います。「数ヶ月以内に腫瘍は著しく縮小しましたが、それでも追加の化学療法と放射線治療が必要でした。」
がん患者支援に尽力するソーシャルワーカー、アキラ・バーフォード（MSW）は、ご家族と緊密に連携し、あらゆるニーズに対応しました。彼女は、チーム全員とご家族がマーリー・ジョーちゃんの太ももの腫瘍が消えたことを知った瞬間を、今でも鮮明に覚えています。
「あれは私たち全員にとって特別な瞬間であり、家族にとって大きな勝利でした。彼女は腫瘍を摘出する手術を受ける予定でしたが、腫瘍は見つからなかったんです」とバーフォードさんは言います。
それは素晴らしい知らせだったが、大腿部への放射線治療はまだ必要であり、体の残りの部分から癌を除去するためには、さらに化学療法と放射線治療による1年以上の治療が必要だった。
マーリー・ジョーの両親は、マーリー・ジョーが化学療法を受けていた頃のことを思い出します。彼女は急速に体重が減り、両親は彼女を失うのではないかと心配していました。
「その時点で、私たちは医師に、彼女があとどれくらい生きられるのか、そして彼女を家に連れて帰って残りの人生を楽しむべきかどうかを尋ねました」とジョーは言う。
マーリー・ジョーは栄養チューブが必要になる寸前でしたが、がん治療チームの栄養士の助けで再び食事ができるようになりました。マーリー・ジョーの両親は、ホメオパシーの食欲増進剤を服用するよう勧めました。医療チームも同意し、大変感謝してくれました。
「スタンフォード小児医療センターの医師たちは優秀で、一流です。小児がんの治療では最高です。私たちはマーリー・ジョーのためにアドボカシー活動を行い、医師たちは私たちを信頼してくれました。そして私たちも医師たちを信頼してくれました」とレニーは言います。
マーリー・ジョーさんは5ヶ月間化学療法を受け、その後大腿部に放射線治療を行い、再び化学療法、そしてさらに放射線治療を受けました。化学療法と放射線治療は連携してがん細胞を攻撃し、死滅させます。
「がん細胞にはいくつかの段階があります。放射線治療では、細胞のライフサイクルのちょうど良いタイミングで照射するようにタイミングを調整します」と、マーリー・ジョーを治療した放射線療法士のカリム・アレフ氏は語り、彼女を「お気に入りの小さな塊」の一人と呼んでいます。
放射線腫瘍科チームは、子どもたちが治療を楽しめるよう最善を尽くしています。マーリー・ジョーは治療の前後にチームのミニチュアメルセデスを廊下で運転するのが大好きで、アレフは手術用手袋でソニック・ザ・ヘッジホッグの手を作っていました。子どもたちは治療中、アバター風のクールなマスクを着けたり、髪の毛が抜けたときには特別なウィッグを着けたりできます。もちろん、マーリー・ジョーはディズニープリンセスのウィッグを選びました。
マーリー・ジョーは、これまで多くの困難を乗り越え、病院の医師や看護師を「親友」と呼んでいます。彼女は、大好きなディズニーキャラクターの一人、『ラーヤと龍の王国』の戦士の王女ラーヤのように、「勇敢で強かった」と語っています。
素晴らしい医療ケアに加え、チームはご家族の生活上の様々な悩みや要求にも対応できるようサポートしました。お子様のがん治療に苦しむ多くの親御さんは、仕事や家庭から離れ、特別なサポートを必要としています。ソーシャルワーカーのバーフォード氏は、尽きることのないサポートとリソースの宝庫でした。寛大な寄付者の方々のご支援のおかげで、ソーシャルワークチームはご家族にガソリンカード、食事券、その他の生活必需品を提供することができます。
「マーリー・ジョーは私の小さなお姫様です。一度は彼女を失ったと思ったけれど、彼女は戻ってきました」とジョーは締めくくりました。「彼女を癒すには、みんなの力が必要でした。スタンフォード大学のコミュニティ、そして私たちのコミュニティ。こんなに多くの人が私たちを助けたいと思ってくれていたなんて、本当に感謝しています。」
私たちは、この夏、Marlee-Jo が私たちの Summer Scamper キッズファンランのゴールラインを通過するのを見るのが待ちきれません。皆さんもぜひ応援に来てください!
