Ծանոթացեք Մարլի-Ջոյի՝ Խեցգետնի Պատերազմող Արքայադուստրի հետ

«Փոքրիկ նագեթ» և քաղցկեղի մարտիկ արքայադուստր

Ամեն կիրակի կարող եք գտնել 5-ամյա Մարլի-Ջոյին և նրա ընտանիքին Կալիֆոռնիայի Սանտա Մարիա քաղաքում գտնվող իրենց տան մոտ գտնվող ջրաշխարհի ծույլ գետի շուրջը զբոսնելիս։ Ընտանիքը կորցրած ժամանակը լրացնում է ամառային օրերին լոգանք ընդունելով։

«Անցյալ ամառ մենք վայելեցինք այն ամենը, ինչ չէինք կարողանում անել անցյալ տարվա ընթացքում», - ասում է Ջոն՝ Մարլի-Ջոյի հայրը։ «Մենք հասկացանք, որ երջանկությունը բուժման մի մասն է։ Սթենֆորդի թիմը մեզ դա ցույց տվեց»։

Մարլի-Ջոն ուներ մանկական քաղցկեղի հազվագյուտ տեսակ՝ ռաբդոմիոսարկոմա (ՌՀՍ), որը փափուկ հյուսվածքների քաղցկեղ է, որը անվանվել է այն բջիջների տեսակի անունով, որոնցում այն առաջանում է՝ ռաբդոմիոբլաստներ: Միացյալ Նահանգներում տարեկան ընդամենը մոտ 350 երեխա է զարգացնում ՌՀՍ: Քանի որ այն այդքան հազվադեպ է, այն կարող է դժվար լինել վաղ փուլում հայտնաբերել: Մարլի-Ջոյի քաղցկեղը դրսևորվել է հոգնածությամբ, գլխացավերով և, ի վերջո, ազդրում անհանգստացնող ուռուցքի առաջացմամբ:

«Մարլի-Ջոյին մեզ մոտ ուղեգրեց իր տան մոտ գտնվող վիրաբույժը, երբ նա 2 տարեկան էր։ Հաշվի առնելով այն մտահոգությունը, որ նրա ազդրի մեջ առաջացած ուռուցքը քաղցկեղ է, նրան այցելեցին ես և մեր օրթոպեդիկ վիրաբույժ ուռուցքաբանը՝ բժիշկ Ռոբերտ Ստեֆները, ով բիոպսիա անցկացրեց։ Սա հաստատեց ՀՄՀ ախտորոշումը», - ասում է Ժակլին Քրեյնը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի մանկական ուռուցքաբան, ով բուժել է Մարլի-Ջոյին։

Այնուհետև Ոսկրերի և փափուկ հյուսվածքների ուռուցքների ծրագրի մանկական ուռուցքաբանության մասնագետները վերցրին ոսկրածուծի նմուշ և կատարեցին պատկերագրական թեստեր՝ պարզելու համար, թե արդյոք քաղցկեղը տարածվել է ազդրից այն կողմ: Դժբախտաբար, այն տարածվել է: Մարլի-Ջոյի քաղցկեղը 4-րդ փուլի էր՝ ամենածանրը, որ երբևէ եղել է:

«Այսքան դժվար, հազվագյուտ քաղցկեղի դեպքում կենսականորեն կարևոր է խնամք ստանալ սարկոմայի մասնագիտացված թիմի կողմից, ինչը մեր Սթենֆորդի մանկական քաղցկեղի խոշոր կենտրոնը բախտավոր է առաջարկել», - ասում է դոկտոր Քրեյնը:

Մարլի-Ջոյի խնամքի տակ էր մասնագետների մեծ թիմ, այդ թվում՝ մանկական ուռուցքաբան, օրթոպեդ վիրաբույժ և ճառագայթային ուռուցքաբան, որոնք բոլորը ոսկրային և փափուկ հյուսվածքների քաղցկեղի մասնագետներ են, ինչպես նաև բուժքույրերի և թերապևտների մասնագիտացված թիմը։ Նրանք բոլորը միասին աշխատեցին՝ խնամքը Մարլի-Ջոյի կարիքներին համապատասխանեցնելու համար։ Մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարը պահանջում է ճիշտ բուժում՝ ճիշտ ժամանակին։

«Նրա քաղցկեղը տարածվել էր ավշային հանգույցների, ոսկորների և ոսկրածուծի վրա։ Այսպիսով, մենք նրան սկսեցինք քիմիաթերապիա», - ասում է բժիշկ Քրեյնը։ «Մենք նկատեցինք նրա ուռուցքի զգալի կրճատում մի քանի ամսվա ընթացքում, բայց նա դեռևս լրացուցիչ քիմիաթերապիայի, ինչպես նաև ճառագայթային թերապիայի կարիք ուներ»։

Ակիլա Բուրֆորդը, քաղցկեղով հիվանդներին նվիրված սոցիալական աշխատող, սերտորեն համագործակցում էր ընտանիքի հետ՝ հոգ տանելով նրանց բոլոր կարիքների մասին: Նա հստակ հիշում է այն պահը, երբ ամբողջ թիմը և ընտանիքը իմացան, որ Մարլի-Ջոյի ազդրի ուռուցքը վերացել է:

«Դա մեզ բոլորիս համար յուրահատուկ պահ էր և ընտանիքի համար՝ մեծ հաղթանակ։ Նա պատրաստվում էր վիրահատության՝ ուռուցքը հեռացնելու համար, բայց ուռուցք չկար», - ասում է Բըրֆորդը։

Թեև դա հիանալի լուր էր, ազդրի ճառագայթային թերապիայի կարիք դեռ կար, և քաղցկեղը պետք է վերացվեր նրա մարմնի մնացած մասից, ինչը պահանջեց ավելի քան մեկ տարի տևած բուժումներ՝ հետագա քիմիաթերապիայով և ճառագայթային թերապիայով։

Մարլի-Ջոյի ծնողները հիշում են քիմիաթերապիայի մի ժամանակ, երբ Մարլի-Ջոն շատ հիվանդ էր։ Նա արագ քաշ էր կորցնում, և նրանք վախենում էին, որ կկորցնեն նրան։

«Այդ պահին մենք հարցրինք բժիշկներին, թե որքան ժամանակ է մնացել նրան ապրելու, և արդյոք պե՞տք է նրան տուն տանենք և պարզապես վայելենք նրա կյանքի մնացած մասը», - ասում է Ջոն։

Մարլի-Ջոն գրեթե կերակրման խողովակի կարիք ուներ, բայց քաղցկեղի դեմ պայքարի թիմի սննդաբանը օգնեց նրան նորից սկսել ուտել: Մարլի-Ջոյի ծնողները պաշտպանեցին նրան հոմեոպաթիկ ախորժակի խթանիչներ ընդունելու գաղափարը: Բժշկական թիմը համաձայնվեց, ինչը նրանք շատ գնահատեցին:

«Սթենֆորդի մանկական առողջության բժիշկները հիանալի են և առաջատար մասնագետներ։ Նրանք լավագույնն են մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարում։ Մենք պաշտպանում էինք Մարլի-Ջոյի շահերը, և նրանք վստահում էին մեզ։ Եվ մենք էլ վստահում էինք նրանց», - ասում է Ռենեն։

Մարլի-Ջոն հինգ ամիս քիմիաթերապիա է ստացել, ապա ազդրի վրա ճառագայթային թերապիա, ապա կրկին քիմիաթերապիա, որին հաջորդել է լրացուցիչ ճառագայթային թերապիա: Քիմիաթերապիան և ճառագայթային թերապիան աշխատում են զուգահեռաբար՝ հարձակվելով և ոչնչացնելով քաղցկեղի բջիջները:

«Քաղցկեղի բջիջները մի քանի կյանքի փուլեր ունեն։ Ճառագայթման դեպքում մենք այն ժամանակացույցով ենք կարգավորում, որպեսզի բջիջներին հարվածենք նրանց կյանքի ցիկլի հենց ճիշտ պահին», - ասում է Քարիմ Արեֆը՝ ճառագայթային թերապևտը, որը հոգ էր տանում Մարլի-Ջոյի մասին, նրան անվանելով իր սիրելի «փոքրիկ կտորներից» մեկը։

Ռադիացիոն ուռուցքաբանության թիմը ամեն ինչ անում է, որպեսզի բուժումները երեխաների համար զվարճալի լինեն: Մարլի-Ջոն սիրում էր թիմի մանրանկարչական Մերսեդեսը միջանցքներով վարել բուժումից առաջ և հետո, իսկ Արեֆը վիրաբուժական ձեռնոցներից պատրաստում էր իր Սոնիկ Ոզնու ձեռքերը: Երեխաները կարող են բուժման ժամանակ կրել Ավատարի նման դիմակներ և հատուկ կեղծամներ, երբ կորցնում են իրենց սեփական մազերը: Իհարկե, Մարլի-Ջոն ընտրել է Դիսնեյի արքայադստեր կեղծամ:

Չնայած իր անցած բոլոր փորձություններին, Մարլի-Ջոն հիվանդանոցի բժիշկներին և բուժքույրերին անվանում է իր «լավագույն ընկերներ»։ Նա ասում է, որ ինքը «քաջ և ուժեղ» էր, ինչպես իր սիրելի Դիսնեյի հերոսներից մեկը՝ «Ռայան և վերջին վիշապը» մուլտֆիլմի զինվոր արքայադուստր Ռայան։

Բացի հիանալի բժշկական օգնությունից, թիմը օգնեց ընտանիքին հաղթահարել կյանքի այլ անհանգստություններն ու պահանջները: Շատ ծնողներ, ովքեր իրենց երեխայի համար քաղցկեղի բուժում են ստանում, զրկված են աշխատանքից և տնից և լրացուցիչ օգնության կարիք ունեն: Բարֆորդը՝ նրանց սոցիալական աշխատողը, անվերջ աջակցության և ռեսուրսների գանձարան էր: Շնորհիվ առատաձեռն նվիրատուների աջակցության, մեր սոցիալական աշխատանքի թիմը կարող է ընտանիքներին տրամադրել վառելիքի քարտեր, սննդի վաուչերներ և այլ օգտակար իրեր:

«Մարլի-Ջոն իմ փոքրիկ արքայադուստրն է։ Մի պահ մենք կարծում էինք, որ կորցրել ենք նրան, բայց նա վերադարձել է», - եզրափակում է Ջոն։ «Նրան բուժելու համար բոլորին էր պետք։ Սթենֆորդի համայնքը և մեր սեփական համայնքը։ Մեզ համար մեծ պատիվ էր իմանալ, թե որքան շատ մարդիկ կան, ովքեր ցանկանում են օգնել մեզ։ Մենք շատ շնորհակալ ենք»։

Անհամբեր սպասում ենք այս ամռանը Մարլի-Ջոյին տեսնելուն մեր «Summer Scamper» մանկական զվարճալի վազքի վերջնագիծը հատելիս, և հուսով ենք, որ դուք նույնպես այնտեղ կլինեք նրան քաջալերելու համար։