"작은 너겟"과 암 투병 공주
일요일마다 캘리포니아주 산타마리아에 있는 집 근처 워터파크에서 다섯 살 된 마리조와 그녀의 가족은 유수풀에서 빙글빙글 돌며 즐거운 시간을 보냅니다. 이 가족은 여름날 물놀이를 즐기며 잃어버린 시간을 보충하고 있습니다.
"지난여름, 우리는 지난 한 해 동안 하지 못했던 모든 것을 즐겼어요." 말리조의 아빠 조는 말한다. "행복이 치유의 일부라는 걸 깨달았어요. 스탠퍼드 팀이 그걸 보여줬죠."
말리-조는 횡문근육종(RMS)이라는 희귀 소아암을 앓았습니다. 횡문근육종은 횡문근모세포에서 발생하는 연조직암으로, 암이 발생하는 세포의 종류를 따서 명명되었습니다. 미국에서는 매년 약 350명의 소아에게만 RMS가 발생합니다. 매우 드물기 때문에 조기에 발견하기 어려울 수 있습니다. 말리-조의 암은 피로, 두통, 그리고 결국 허벅지에 걱정스러운 종괴를 동반했습니다.
"말리-조는 두 살 때 집 근처 외과 의사의 추천으로 저희 병원에 왔습니다. 허벅지에 있는 종양이 암일지도 모른다는 우려 때문에 저와 저희 병원 정형외과 종양 전문의인 로버트 스테프너 박사가 함께 진찰했고, 생검을 실시했습니다. 그 결과 RMS(역형성 다발성 경화증) 진단이 확정되었습니다."라고 말리-조를 치료했던 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원 소아 종양 전문의 재클린 크레인 박사는 말합니다.
골 및 연조직 종양 프로그램의 소아 종양학 전문가들은 골수 샘플을 채취하고 영상 검사를 통해 암이 허벅지 너머로 전이되었는지 확인했습니다. 안타깝게도 암은 전이되었습니다. 말리-조의 암은 4기로, 가장 진행된 상태였습니다.
크레인 박사는 "이렇게 어렵고 드문 유형의 암의 경우, 전문화된 육종 팀의 치료를 받는 것이 중요합니다. 스탠포드의 대규모 소아암 센터에서는 다행히도 이러한 치료를 제공하고 있습니다."라고 말했습니다.
말리-조는 소아 종양 전문의, 정형외과 전문의, 방사선 종양 전문의 등 뼈 및 연조직 암 전문가로 구성된 대규모 전문가팀과 간호사 및 치료사로 구성된 전문팀의 치료를 받았습니다. 이들은 모두 말리-조의 필요에 맞춰 맞춤형 치료를 제공하기 위해 협력했습니다. 소아암을 극복하려면 정확한 시기에 적절한 치료가 필수적입니다.
"암이 림프절, 뼈, 골수로 전이되어 항암 화학요법을 시작했습니다."라고 크레인 박사는 말합니다. "몇 달 만에 종양이 상당히 줄어들었지만, 방사선 치료와 더불어 추가적인 항암 화학요법이 필요했습니다."
암 환자를 전담하는 사회복지사 아킬라 버포드(MSW)는 가족과 긴밀히 협력하여 그들의 모든 필요를 돌보았습니다. 그녀는 팀 전체와 가족이 말리-조의 허벅지에 있던 종양이 사라졌다는 소식을 들었던 순간을 생생하게 기억합니다.
"우리 모두에게 특별한 순간이었고, 가족에게도 큰 승리였습니다. 종양 제거 수술을 받을 준비가 다 되었지만, 종양은 없었습니다."라고 버퍼드는 말합니다.
좋은 소식이기는 했지만 허벅지에 방사선 치료가 여전히 필요했고, 몸 전체에 있는 암을 제거해야 했기 때문에 추가 화학 요법과 방사선 치료를 병행하는 1년 이상의 치료가 필요했습니다.
말리조의 부모님은 말리조가 항암 치료를 받던 시절, 몸이 몹시 아팠던 때를 떠올립니다. 말리조의 체중이 빠르게 줄어드는 것을 보고 부모님은 말리조를 잃을까 봐 걱정하셨습니다.
"그때 우리는 의사들에게 그녀가 얼마나 더 살 수 있을지 물었고, 그녀를 집으로 데려가서 남은 인생을 즐겨야 할지 물었습니다."라고 조는 말합니다.
말리-조는 영양관을 삽입해야 할 지경이었지만, 암 치료팀의 영양사가 그녀가 다시 식사를 시작할 수 있도록 도왔습니다. 말리-조의 부모님은 그녀에게 동종요법 식욕 촉진제를 투여하라고 권했고, 의료진은 이에 동의했고, 그들은 매우 감사해했습니다.
"스탠퍼드 어린이 병원 의사들은 정말 훌륭하고 최고예요. 소아암 치료에 최고죠. 저희는 말리-조를 위해 노력했고, 그들은 저희를 믿어줬어요. 그리고 저희도 그들을 믿었죠."라고 르네는 말합니다.
말리-조는 5개월 동안 항암 화학요법을 받았고, 그 후 허벅지에 방사선 치료를 받았고, 다시 항암 화학요법을 받았고, 그 후 추가 방사선 치료를 받았습니다. 항암 화학요법과 방사선 치료는 함께 작용하여 암세포를 공격하고 사멸시킵니다.
"암세포에는 여러 단계가 있습니다. 방사선 치료는 세포 수명 주기의 가장 적절한 시점에 맞춰서 방사선을 조사합니다." 말리-조를 치료했던 방사선 치료사 카림 아레프는 말리-조를 자신이 가장 아끼는 "작은 덩어리"라고 부르며 이렇게 말합니다.
방사선 종양학 팀은 아이들이 치료를 재미있게 받을 수 있도록 최선을 다합니다. 말리조는 치료 전후에 팀의 미니어처 메르세데스를 몰고 복도를 누비는 것을 좋아했고, 아레프는 수술용 장갑으로 소닉 더 헤지혹을 만들어 보곤 했습니다. 아이들은 치료 중에는 멋진 아바타 마스크를 쓰고, 머리카락이 빠지면 특별한 가발을 쓸 수 있습니다. 말리조는 물론 디즈니 공주 가발을 선택했습니다.
온갖 어려움을 겪었음에도 불구하고, 마리조는 병원 의사와 간호사들을 "가장 친한 친구들"이라고 부릅니다. 그녀는 자신이 가장 좋아하는 디즈니 캐릭터 중 하나인 라야와 마지막 용의 전사 공주 라야처럼 "용감하고 강했다"고 말합니다.
훌륭한 의료 서비스 외에도, 저희 팀은 가족이 다른 삶의 걱정과 부담을 덜 수 있도록 도왔습니다. 자녀의 암 치료를 견디는 많은 부모들은 직장과 가정에서 멀어져 추가적인 도움이 필요합니다. 사회복지사였던 버퍼드는 끝없는 지원과 자원의 보고였습니다. 후원자분들의 아낌없는 지원 덕분에 저희 사회복지팀은 가족들에게 주유 카드, 식사 쿠폰, 그리고 기타 유용한 물품들을 제공할 수 있습니다.
"말리-조는 제 작은 공주예요. 한때 그녀를 잃었다고 생각했지만, 이제 돌아왔어요." 조는 말을 맺는다. "그녀를 치유하는 데는 모두가 힘을 보탰어요. 스탠퍼드 공동체와 우리 공동체 모두의 도움이 필요했죠. 얼마나 많은 사람들이 우리를 돕고 싶어 하는지 알게 되어 정말 감사했습니다. 정말 감사합니다."
우리는 Marlee-Jo가 이번 여름에 Summer Scamper 어린이 펀런 결승선을 통과하는 모습을 보기를 고대하고 있으며, 여러분도 그녀를 응원해 주시기를 바랍니다!
