"Little nugget" at cancer warrior princess
Sa anumang partikular na Linggo, makikita mo si Marlee-Jo, edad 5, at ang kanyang pamilya na nag-iikot-ikot sa lazy river sa waterpark malapit sa kanilang tahanan sa Santa Maria, California. Binabawi ng pamilya ang nawalang oras sa pamamagitan ng pagbababad sa mga araw ng tag-araw.
“Noong nakaraang tag-araw, nasiyahan kami sa lahat ng mga bagay na hindi namin magawa noong nakaraang taon,” sabi ni Joe, ang ama ni Marlee-Jo. "Napagtanto namin na ang kaligayahan ay isang bahagi ng pagpapagaling. Ipinakita sa amin iyon ng koponan ng Stanford."
Si Marlee-Jo ay nagkaroon ng isang pambihirang uri ng kanser sa pagkabata na tinatawag na rhabdomyosarcoma (RMS), isang kanser sa malambot na tissue na pinangalanang ayon sa uri ng mga selula kung saan ito nagsisimula—mga rhabdomyoblast. Mga 350 bata lamang bawat taon sa Estados Unidos ang nagkakaroon ng RMS. Dahil ito ay napakabihirang, maaaring mahirap mahuli nang maaga. Ang kanser ni Marlee-Jo ay nagpakita ng kanyang sarili na may pagkapagod, pananakit ng ulo, at kalaunan ay isang nakababahalang masa sa kanyang hita.
"Si Marlee-Jo ay ni-refer sa amin ng isang surgeon na malapit sa kanyang tahanan noong siya ay 2 taong gulang. Dahil sa pag-aalala na ang masa sa kanyang hita ay cancer, siya ay nakita ng aking sarili at ng aming orthopedic surgical oncologist, si Dr. Robert Steffner, na nag-biopsy. Kinumpirma nito ang diagnosis ng RMS, "sabi ni Jacquelyn Crane, MD, isang pediatric oncologist ng Lucile-Jo na gumamot sa mga bata ng Stanford Packard. Marlee-Jo.
Ang mga eksperto sa pediatric oncology na may Bone & Soft Tissue Tumors Program ay kumuha ng sample ng bone marrow at nagsagawa ng mga pagsusuri sa imaging upang makita kung ang kanser ay kumalat na lampas sa kanyang hita. Sa kasamaang palad, ito ay nagkaroon. Ang cancer ni Marlee-Jo ay stage 4, ang pinaka-advanced na natatanggap nito.
"Sa napakahirap at pambihirang uri ng kanser, mahalagang makatanggap ng pangangalaga mula sa isang dalubhasang pangkat ng sarcoma—isang bagay na mapalad na mag-alok ng aming malaking pediatric cancer center dito sa Stanford," sabi ni Dr. Crane.
Si Marlee-Jo ay inaalagaan ng isang malaking pangkat ng mga espesyalista, kabilang ang isang pediatric oncologist, isang orthopedic surgeon, at isang radiation oncologist na lahat ay eksperto sa mga kanser sa buto at malambot na tissue, kasama ang kanilang espesyal na pangkat ng mga nars at therapist. Nagtulungan silang lahat upang maiangkop ang pangangalaga sa mga pangangailangan ni Marlee-Jo. Ang pagkatalo sa pediatric cancer ay nangangailangan ng tamang paggamot sa eksaktong tamang oras.
"Ang kanyang kanser ay kumalat sa kanyang mga lymph node, buto, at bone marrow. Kaya, sinimulan namin siya sa chemotherapy," sabi ni Dr. Crane. "Nakita namin ang makabuluhang pag-urong ng kanyang tumor sa loob ng ilang buwan, ngunit kailangan pa rin niya ng karagdagang chemotherapy pati na rin ang radiation."
Si Akilah Burford, MSW, isang social worker na nakatuon sa mga pasyente ng cancer, ay nakipagtulungan nang malapit sa pamilya upang pangalagaan ang bawat pangangailangan nila. Malinaw niyang naaalala ang sandali nang malaman ng buong team at ng pamilya na wala na ang tumor sa hita ni Marlee-Jo.
"Iyon ay isang espesyal na sandali para sa aming lahat at isang malaking panalo para sa pamilya. Siya ay handa na upang maoperahan upang alisin ang tumor, ngunit walang tumor," sabi ni Burford.
Bagama't iyon ay magandang balita, kailangan pa rin ang radiation sa hita, at ang kanser ay kailangang alisin sa kabuuan ng kanyang katawan, na nangangailangan ng higit sa isang taon ng paggamot na may karagdagang chemotherapy at radiation.
Naalala ng mga magulang ni Marlee-Jo ang isang panahon sa mga chemo treatment noong si Marlee-Jo ay may matinding sakit. Mabilis siyang pumayat, at natatakot sila na mawala siya sa kanila.
"Sa puntong iyon, tinanong namin ang mga doktor kung gaano katagal siya mabubuhay, at kung dapat namin siyang iuwi at i-enjoy na lang ang natitirang bahagi ng kanyang buhay," sabi ni Joe.
Malapit nang mangailangan si Marlee-Jo ng feeding tube, ngunit tinulungan siya ng isang nutrisyunista sa cancer team na magsimulang kumain muli. Iminungkahi ng mga magulang ni Marlee-Jo na makatanggap siya ng mga homeopathic appetite stimulant. Sumang-ayon ang pangkat ng medikal, na talagang pinahahalagahan nila.
"Ang mga doktor sa Stanford Children's Health ay napakatalino at nangunguna sa kanila. Sila ang pinakamahusay sa pagharap sa kanser sa pagkabata. Nagtaguyod kami para kay Marlee-Jo at nagtiwala sila sa amin. At nagtiwala kami sa kanila," sabi ni Renee.
Si Marlee-Jo ay nagkaroon ng chemotherapy sa loob ng limang buwan, pagkatapos ay radiation sa kanyang hita, pagkatapos ay chemotherapy muli, na sinusundan ng karagdagang radiation. Ang chemotherapy at radiation ay gumagana nang magkasabay upang atakehin at patayin ang mga selula ng kanser.
"Mayroong ilang mga yugto ng buhay ng mga selula ng kanser. Sa pamamagitan ng radiation ay tini-time natin ito upang matamaan natin ang mga selula sa tamang punto sa kanilang ikot ng buhay," sabi ni Karim Aref, isang radiation therapist na nag-aalaga kay Marlee-Jo, na tinatawag siyang isa sa kanyang paboritong "maliit na nuggets."
Ginagawa ng pangkat ng radiation oncology ang kanilang makakaya upang gawing masaya ang mga paggamot para sa mga bata. Gustung-gusto ni Marlee-Jo ang pagmamaneho ng maliit na Mercedes ng koponan sa mga pasilyo bago at pagkatapos ng paggamot, at gagawin ni Aref ang kanyang mga kamay na Sonic the Hedgehog mula sa mga surgical gloves. Maaaring magsuot ang mga bata ng mga mala-Avatar na maskara sa panahon ng mga paggamot at mga espesyal na peluka kapag nawala ang kanilang sariling buhok. Si Marlee-Jo ay pumili ng peluka ng isang Disney prinsesa, siyempre.
Sa kabila ng lahat ng kanyang pinagdaanan, tinawag ni Marlee-Jo ang mga doktor at nars sa ospital na kanyang "matalik na kaibigan." Sinabi niya na siya ay "matapang at malakas," tulad ng isa sa kanyang mga paboritong karakter sa Disney, ang mandirigmang prinsesa na si Raya mula sa Raya at ang Huling Dragon.
Bukod sa mahusay na pangangalagang medikal, tinulungan ng pangkat ang pamilya na pamahalaan ang iba pang mga alalahanin at pangangailangan sa buhay. Maraming mga magulang na nagtitiis ng paggamot sa kanser para sa kanilang anak ay hinihila mula sa trabaho at tahanan at nangangailangan ng karagdagang tulong. Si Burford, ang kanilang social worker, ay isang kayamanan ng walang katapusang suporta at mapagkukunan. Salamat sa bukas-palad na suporta sa donor, ang aming Social Work team ay maaaring magbigay sa mga pamilya ng mga gas card, meal voucher at iba pang mga bagay na kapaki-pakinabang.
"Si Marlee-Jo ang aking munting prinsesa. Akala namin ay nawala siya sa amin sa isang punto, ngunit siya ay bumalik," pagtatapos ni Joe. "Kinailangan ng lahat upang pagalingin siya. Ang komunidad sa Stanford at ang aming sariling komunidad. Nakapagpakumbaba akong malaman kung gaano karaming tao ang gustong tumulong sa amin. Lubos kaming nagpapasalamat."
Hindi na kami makapaghintay na makitang tumawid si Marlee-Jo sa fun run ng mga bata sa Summer Scamper ngayong tag-araw, at umaasa kaming naroroon ka para pasayahin siya!
