“小金块”和抗癌勇士公主
每个星期天,你都能看到五岁的玛莉-乔和家人在加州圣玛丽亚家附近的水上乐园里,沿着漂流河转上一圈。这家人一直在用夏日里的清凉时光来弥补失去的时光。
“去年夏天,我们享受了过去一年没能做的所有事情,”玛丽-乔的父亲乔说道。“我们意识到,快乐是治愈的一部分。斯坦福团队向我们展示了这一点。”
玛丽-乔患有一种罕见的儿童癌症,名为横纹肌肉瘤 (RMS)。这是一种软组织癌症,因其起源于横纹肌母细胞而得名。美国每年仅有约 350 名儿童患上 RMS。由于这种疾病非常罕见,因此很难早期发现。玛丽-乔的癌症表现为疲劳、头痛,最终导致大腿出现令人担忧的肿块。
“Marlee-Jo 两岁时,家附近的一位外科医生将她介绍给我们。由于担心她大腿上的肿块是癌症,我和我们的骨科肿瘤医生 Robert Steffner 博士都给她做了检查,并进行了活检。这证实了 RMS 的诊断,”斯坦福大学露西尔·帕卡德儿童医院的儿科肿瘤医生、Marlee-Jo 的主治医生 Jacquelyn Crane 医学博士说道。
骨与软组织肿瘤项目的儿科肿瘤专家随后采集了骨髓样本,并进行了影像学检查,以确认癌症是否已经扩散至大腿以外。不幸的是,癌细胞已经扩散。Marlee-Jo 的癌症已经发展到四期,这是癌症发展到的最晚期阶段。
“对于这种棘手且罕见的癌症,接受专业肉瘤团队的治疗至关重要——斯坦福大学的大型儿科癌症中心很幸运能够提供这样的治疗,”克兰博士说。
Marlee-Jo 的护理团队由一支庞大的专家团队负责,包括一位儿科肿瘤科医生、一位骨科医生和一位放射肿瘤科医生,他们都是骨癌和软组织癌领域的专家,此外还有专业的护士和治疗师团队。他们齐心协力,根据 Marlee-Jo 的具体需求提供个性化的护理。战胜儿童癌症需要在最合适的时机进行最合适的治疗。
“她的癌症已经扩散到淋巴结、骨骼和骨髓。所以我们开始给她化疗,”克兰医生说。“几个月后,我们看到她的肿瘤明显缩小,但她仍然需要额外的化疗和放疗。”
阿基拉·伯福德(Akilah Burford,MSW)是一位致力于服务癌症患者的社会工作者,她与家人密切合作,照顾他们的一切需求。她清楚地记得整个团队和家人得知玛莉-乔大腿上的肿瘤消失的那一刻。
“那对我们所有人来说都是一个特殊的时刻,对整个家庭来说也是一个巨大的胜利。她已经准备好接受肿瘤切除手术,但却没有肿瘤,”伯福德说。
虽然这是个好消息,但仍然需要对大腿进行放射治疗,并且必须消除她身体其他部位的癌症,这需要一年多的进一步化疗和放疗治疗。
玛莉-乔的父母回忆起在接受化疗期间,玛莉-乔病情非常严重。她的体重迅速下降,他们担心会失去她。
“那时,我们问医生她还能活多久,我们是否应该带她回家,享受余生,”乔说。
玛丽-乔一度濒临需要插上喂食管,但癌症团队的一位营养师帮助她重新开始进食。玛丽-乔的父母建议她服用顺势疗法的食欲刺激剂。医疗团队对此表示同意,并对此深表感激。
“斯坦福儿童健康中心的医生们非常优秀,水平一流。他们在治疗儿童癌症方面最擅长。我们为Marlee-Jo争取帮助,他们信任我们。我们也信任他们。”蕾妮说道。
玛丽-乔接受了五个月的化疗,然后大腿接受了放疗,之后再次接受化疗,最后又接受了放疗。化疗和放疗协同作用,共同攻击并杀死癌细胞。
“癌细胞的生命周期分为几个阶段。通过放射治疗,我们可以在癌细胞生命周期的恰当阶段对其进行照射,”负责治疗玛丽-乔的放射治疗师卡里姆·阿里夫说道,他称玛丽-乔是自己最喜欢的“小宝贝”之一。
放射肿瘤科团队竭尽全力让孩子们享受治疗的乐趣。Marlee-Jo 喜欢在治疗前后开着团队的迷你奔驰车穿过走廊,而 Aref 则会用手术手套做成她的刺猬索尼克手。孩子们在治疗期间可以戴上酷炫的阿凡达式面具,在脱发时还可以戴上特制的假发。Marlee-Jo 当然选了一顶迪士尼公主造型的假发。
尽管经历了这么多,玛丽-乔仍然称医院里的医生和护士是她“最好的朋友”。她说她“勇敢而坚强”,就像她最喜欢的迪士尼角色之一,《寻龙传说》中的战士公主拉雅一样。
除了优质的医疗服务外,团队还帮助这个家庭应对其他生活上的烦恼和需求。许多父母为了孩子忍受癌症治疗,不得不离开工作和家庭,需要额外的帮助。他们的社工伯福德为他们提供了无尽的支持和资源,如同一座宝库。感谢慷慨的捐赠者,我们的社工团队可以为这些家庭提供加油卡、餐券和其他实用物品。
“Marlee-Jo是我的小公主。我们一度以为失去了她,但她回来了,”Joe总结道。“是所有人的共同努力才让她痊愈。斯坦福的社区,还有我们自己的社区。得知有这么多人愿意帮助我们,我们感到无比荣幸。我们非常感激。”
我们迫不及待地想看到 Marlee-Jo 今年夏天冲过我们的 Summer Scamper 儿童趣味跑终点线,我们也希望您能在那里为她加油!


