“Pequeña joyita” y princesa guerrera contra el cáncer
Cualquier domingo, se puede encontrar a Marlee-Jo, de 5 años, y a su familia disfrutando del río lento del parque acuático cerca de su casa en Santa María, California. La familia ha estado aprovechando al máximo los días de verano para recuperar el tiempo perdido.
“El verano pasado disfrutamos de todo lo que no habíamos podido hacer durante el último año”, dice Joe, el padre de Marlee-Jo. “Nos dimos cuenta de que la felicidad forma parte de la sanación. El equipo de Stanford nos lo demostró”.
Marlee-Jo padecía una forma rara de cáncer infantil llamada rabdomiosarcoma (RMS), un cáncer de tejidos blandos que recibe su nombre del tipo de células en las que se origina: los rabdomioblastos. En Estados Unidos, solo unos 350 niños desarrollan RMS cada año. Debido a su rareza, puede ser difícil detectarlo a tiempo. El cáncer de Marlee-Jo se manifestó con fatiga, dolores de cabeza y, finalmente, una masa preocupante en el muslo.
“Un cirujano cercano a su casa nos derivó a Marlee-Jo cuando tenía dos años. Ante la preocupación de que la masa en su muslo fuera cancerosa, la examinamos tanto yo como nuestro cirujano oncólogo ortopédico, el Dr. Robert Steffner, quien le realizó una biopsia. Esto confirmó el diagnóstico de rabdomiosarcoma”, explica la Dra. Jacquelyn Crane, oncóloga pediátrica del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, quien trató a Marlee-Jo.
Los especialistas en oncología pediátrica del Programa de Tumores Óseos y de Tejidos Blandos tomaron una muestra de médula ósea y realizaron pruebas de imagen para determinar si el cáncer se había extendido más allá del muslo. Desafortunadamente, así fue. El cáncer de Marlee-Jo era de estadio 4, el más avanzado.
“Tras un tipo de cáncer tan difícil y poco frecuente, es vital recibir atención de un equipo especializado en sarcomas, algo que nuestro gran centro oncológico pediátrico aquí en Stanford tiene la fortuna de ofrecer”, afirma el Dr. Crane.
Marlee-Jo recibió atención de un amplio equipo de especialistas, entre ellos un oncólogo pediátrico, un cirujano ortopédico y un radiooncólogo, todos expertos en cánceres de hueso y tejidos blandos, junto con su equipo especializado de enfermeras y terapeutas. Todos trabajaron en conjunto para adaptar la atención a las necesidades de Marlee-Jo. Vencer el cáncer infantil exige el tratamiento adecuado en el momento preciso.
“Su cáncer se había extendido a los ganglios linfáticos, los huesos y la médula ósea. Por eso, comenzamos la quimioterapia”, explica el Dr. Crane. “Observamos una reducción significativa del tumor en pocos meses, pero aún necesitaba quimioterapia adicional, así como radioterapia”.
Akilah Burford, trabajadora social especializada en pacientes con cáncer, colaboró estrechamente con la familia para atender todas sus necesidades. Recuerda con claridad el momento en que todo el equipo y la familia supieron que el tumor en el muslo de Marlee-Jo había desaparecido.
“Fue un momento muy especial para todos nosotros y una gran victoria para la familia. Estaba todo listo para que la operaran para extirpar el tumor, pero no había ningún tumor”, dice Burford.
Si bien esa era una excelente noticia, aún era necesario aplicar radiación en el muslo y eliminar el cáncer del resto del cuerpo, lo que requirió más de un año de tratamientos con quimioterapia y radiación adicionales.
Los padres de Marlee-Jo recuerdan un momento durante los tratamientos de quimioterapia en el que Marlee-Jo estuvo muy enferma. Estaba perdiendo peso rápidamente y temían perderla.
“En ese momento, preguntamos a los médicos cuánto tiempo le quedaba de vida y si debíamos llevarla a casa y simplemente disfrutar del resto de su vida”, dice Joe.
Marlee-Jo estuvo a punto de necesitar una sonda de alimentación, pero una nutricionista del equipo oncológico la ayudó a volver a comer. Los padres de Marlee-Jo abogaron por que recibiera estimulantes del apetito homeopáticos. El equipo médico estuvo de acuerdo, lo cual agradecieron enormemente.
“Los médicos de Stanford Children's Health son brillantes y de primera categoría. Son los mejores en el tratamiento del cáncer infantil. Abogamos por Marlee-Jo y confiaron en nosotros. Y nosotros confiamos en ellos”, dice Renee.
Marlee-Jo recibió quimioterapia durante cinco meses, luego radioterapia en el muslo, después otra vez quimioterapia y, finalmente, radioterapia adicional. La quimioterapia y la radioterapia actúan conjuntamente para atacar y destruir las células cancerosas.
“Las células cancerosas atraviesan varias etapas en su ciclo de vida. Con la radiación, calculamos el tiempo para atacar las células justo en el momento preciso de su ciclo vital”, afirma Karim Aref, radioterapeuta que atendió a Marlee-Jo, a quien considera una de sus “pequeñas joyas” favoritas.
El equipo de radioterapia oncológica se esfuerza por hacer que los tratamientos sean divertidos para los niños. A Marlee-Jo le encantaba conducir el Mercedes en miniatura del equipo por los pasillos antes y después del tratamiento, y Aref le hacía manos de Sonic el Erizo con guantes quirúrgicos. Los niños pueden usar máscaras geniales al estilo Avatar durante los tratamientos y pelucas especiales cuando pierden el cabello. Marlee-Jo eligió una peluca de una princesa Disney, por supuesto.
A pesar de todo lo que ha pasado, Marlee-Jo llama a los médicos y enfermeras del hospital sus “mejores amigos”. Dice que fue “valiente y fuerte”, al igual que uno de sus personajes favoritos de Disney, la princesa guerrera Raya de Raya y el último dragón.
Además de una excelente atención médica, el equipo ayudó a la familia a sobrellevar otras preocupaciones y exigencias de la vida. Muchos padres que se someten a tratamientos contra el cáncer para sus hijos se ven obligados a ausentarse del trabajo y del hogar, y necesitan ayuda adicional. Burford, su trabajadora social, fue una fuente inagotable de apoyo y recursos. Gracias a la generosa contribución de los donantes, nuestro equipo de Trabajo Social puede proporcionar a las familias tarjetas de gasolina, vales de comida y otros artículos de utilidad.
“Marlee-Jo es mi princesita. En un momento dado, pensamos que la habíamos perdido, pero ha vuelto”, concluye Joe. “Fue gracias al apoyo de todos. De la comunidad de Stanford y de nuestra propia comunidad. Fue conmovedor saber cuánta gente quiso ayudarnos. Estamos muy agradecidos”.
¡Estamos deseando ver a Marlee-Jo cruzar la línea de meta de nuestra divertida carrera infantil Summer Scamper este verano, y esperamos que tú también estés allí para animarla!
