"ناگت کوچولو" و پرنسس جنگجوی سرطان
هر یکشنبه میتوانید مارلی-جو، ۵ ساله، و خانوادهاش را در حال گشت و گذار در رودخانهی تنبل پارک آبی نزدیک خانهشان در سانتا ماریا، کالیفرنیا پیدا کنید. این خانواده با غرق شدن در روزهای تابستان، اوقات از دست رفته را جبران میکنند.
جو، پدر مارلی-جو، میگوید: «تابستان گذشته، ما از تمام کارهایی که سال گذشته نمیتوانستیم انجام دهیم لذت بردیم. ما متوجه شدیم که شادی بخشی از بهبودی است. تیم استنفورد این را به ما نشان داد.»
مارلی-جو به نوع نادری از سرطان دوران کودکی به نام رابدومیوسارکوم (RMS) مبتلا بود، یک سرطان بافت نرم که نام خود را از نوع سلولهایی که از آنها شروع میشود - رابدومیوسارکوم - گرفته است. سالانه فقط حدود ۳۵۰ کودک در ایالات متحده به RMS مبتلا میشوند. از آنجایی که این بیماری بسیار نادر است، تشخیص زودهنگام آن میتواند دشوار باشد. سرطان مارلی-جو خود را با خستگی، سردرد و در نهایت یک توده نگرانکننده در ران او نشان داد.
دکتر ژاکلین کرین، متخصص انکولوژی کودکان در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد که مارلی-جو را درمان کرده است، میگوید: «مارلی-جو وقتی ۲ ساله بود توسط یک جراح نزدیک خانهاش به ما ارجاع داده شد. با توجه به نگرانی مبنی بر سرطانی بودن توده در ران او، من و دکتر رابرت استفنر، متخصص جراحی ارتوپد، او را معاینه کردیم و بیوپسی انجام دادیم. این بیوپسی تشخیص RMS را تأیید کرد.»
متخصصان سرطانشناسی کودکان در برنامه تومورهای استخوان و بافت نرم، سپس نمونهای از مغز استخوان او گرفتند و آزمایشهای تصویربرداری انجام دادند تا ببینند آیا سرطان به فراتر از ران او گسترش یافته است یا خیر. متأسفانه، گسترش یافته بود. سرطان مارلی-جو در مرحله ۴ بود، یعنی پیشرفتهترین مرحلهای که میتوان به آن رسید.
دکتر کرین میگوید: «با چنین نوع سرطان دشوار و نادری، دریافت مراقبت از یک تیم تخصصی سارکوم بسیار حیاتی است - چیزی که مرکز بزرگ سرطان کودکان ما در استنفورد خوشبختانه ارائه میدهد.»
مارلی-جو توسط یک تیم بزرگ از متخصصان، از جمله یک متخصص سرطان کودکان، یک جراح ارتوپد و یک متخصص پرتودرمانی سرطان که همگی در سرطانهای استخوان و بافت نرم تخصص دارند، به همراه تیم تخصصی پرستاران و درمانگران، تحت مراقبت قرار گرفت. همه آنها با هم همکاری کردند تا مراقبتها را متناسب با نیازهای مارلی-جو تنظیم کنند. غلبه بر سرطان کودکان نیازمند درمان مناسب در زمان مناسب است.
دکتر کرین میگوید: «سرطان او به غدد لنفاوی، استخوانها و مغز استخوانش گسترش یافته بود. بنابراین، ما شیمیدرمانی را برای او شروع کردیم. ما ظرف چند ماه شاهد کوچک شدن قابل توجه تومور او بودیم، اما او هنوز به شیمیدرمانی اضافی و همچنین پرتودرمانی نیاز داشت.»
آکیلا برفورد، مددکار اجتماعی متخصص در امور بیماران سرطانی، از نزدیک با خانواده همکاری کرد تا به تمام نیازهای آنها رسیدگی کند. او به وضوح لحظهای را به یاد میآورد که تمام اعضای تیم و خانواده متوجه شدند تومور ران مارلی-جو از بین رفته است.
بورفورد میگوید: «آن لحظه برای همه ما لحظهای خاص و برای خانواده یک پیروزی بزرگ بود. او کاملاً آماده بود تا تحت عمل جراحی برای برداشتن تومور قرار گیرد، اما هیچ توموری وجود نداشت.»
اگرچه این خبر بسیار خوبی بود، اما هنوز به پرتودرمانی ران نیاز بود و سرطان باید در بقیه بدنش ریشه کن میشد که مستلزم بیش از یک سال درمان با شیمیدرمانی و پرتودرمانی بیشتر بود.
والدین مارلی-جو زمانی را در طول شیمیدرمانی به یاد میآورند که مارلی-جو بسیار بیمار بود. او به سرعت وزن کم میکرد و آنها میترسیدند که او را از دست بدهند.
جو میگوید: «در آن زمان، از پزشکان پرسیدیم که او چقدر دیگر زنده خواهد ماند و آیا باید او را به خانه ببریم و از بقیه عمرش لذت ببریم؟»
مارلی-جو نزدیک بود به لوله تغذیه نیاز پیدا کند، اما یک متخصص تغذیه در تیم سرطان به او کمک کرد تا دوباره غذا بخورد. والدین مارلی-جو از او خواستند که داروهای محرک اشتهای هومیوپاتی دریافت کند. تیم پزشکی موافقت کرد که واقعاً از این موضوع قدردانی کردند.
رنه میگوید: «پزشکان مرکز سلامت کودکان استنفورد فوقالعاده و در سطح بالایی هستند. آنها در برخورد با سرطان دوران کودکی بهترین هستند. ما از مارلی-جو حمایت کردیم و آنها به ما اعتماد کردند. و ما هم به آنها اعتماد کردیم.»
مارلی-جو به مدت پنج ماه شیمیدرمانی شد، سپس روی ران خود پرتودرمانی شد، سپس دوباره شیمیدرمانی و به دنبال آن پرتودرمانی اضافی انجام شد. شیمیدرمانی و پرتودرمانی به طور همزمان برای حمله و از بین بردن سلولهای سرطانی عمل میکنند.
کریم عارف، متخصص پرتودرمانی که از مارلی-جو مراقبت میکرد، میگوید: «سلولهای سرطانی چندین مرحله زندگی دارند. با پرتودرمانی، ما آن را طوری زمانبندی میکنیم که درست در نقطه مناسب از چرخه زندگی سلولها به آنها ضربه بزنیم.» او مارلی-جو را یکی از «قطعات کوچک» مورد علاقهاش مینامد.
تیم پرتودرمانی سرطان تمام تلاش خود را میکند تا درمانها برای بچهها سرگرمکننده باشد. مارلی-جو عاشق رانندگی با مرسدس مینیاتوری تیم در راهروها قبل و بعد از درمان بود و عارف با دستکشهای جراحی، دستهایش را شبیه سونیک جوجهتیغی میکرد. بچهها میتوانند در طول درمان ماسکهای جالبی شبیه آواتار بزنند و وقتی موهای خودشان را از دست میدهند، کلاه گیسهای مخصوصی بپوشند. البته مارلی-جو کلاه گیس یک شاهزاده خانم دیزنی را انتخاب کرد.
با وجود تمام چیزهایی که از سر گذرانده، مارلی-جو پزشکان و پرستاران بیمارستان را «بهترین دوستان» خود میخواند. او میگوید که او «شجاع و قوی» بود، درست مثل یکی از شخصیتهای دیزنی مورد علاقهاش، شاهزاده خانم جنگجو رایا از انیمیشن «رایا و آخرین اژدها».
این تیم علاوه بر مراقبتهای پزشکی عالی، به خانواده کمک کرد تا سایر نگرانیها و خواستههای زندگی را مدیریت کنند. بسیاری از والدینی که تحت درمان سرطان فرزندشان هستند، از محل کار و خانه دور میشوند و به کمک بیشتری نیاز دارند. برفورد، مددکار اجتماعی آنها، گنجینهای از حمایت و منابع بیپایان بود. به لطف حمایت سخاوتمندانه اهداکنندگان، تیم مددکاری اجتماعی ما میتواند کارت سوخت، کوپن غذا و سایر اقلام مفید را در اختیار خانوادهها قرار دهد.
جو در پایان میگوید: «مارلی-جو پرنسس کوچک من است. ما فکر میکردیم که او را از دست دادهایم، اما او برگشته است. همه برای درمان او تلاش کردند. جامعه استنفورد و جامعه خودمان. باعث افتخار بود که فهمیدیم چه تعداد از مردم آنجا هستند که میخواهند به ما کمک کنند. ما بسیار سپاسگزاریم.»
بیصبرانه منتظریم ببینیم مارلی-جو تابستان امسال از خط پایان مسابقهی دوی سرگرمکنندهی تابستانی کودکانمان عبور میکند، و امیدواریم شما هم آنجا باشید تا او را تشویق کنید!
