ពីការបាត់បង់មកក្តីសង្ឃឹម

ការព្យាបាលដោយភាពស៊ាំថ្មីបង្ហាញពីការសន្យាសម្រាប់អ្នកជំងឺដែលមានដុំសាច់ខួរក្បាលដែលស្លាប់។

នៅពេលដែល Jace Ward បានមកមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ក្នុងខែកញ្ញា ឆ្នាំ 2020 ដើម្បីចូលរួមការសាកល្បងព្យាបាលសម្រាប់ការព្យាបាលបែបប្រលោមលោក គាត់បានប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងដុំសាច់ខួរក្បាលដ៏សាហាវអស់រយៈពេលជាងមួយឆ្នាំហើយ។ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់គាត់គឺ diffuse intrinsic pontine glioma ឬ DIPG ដែលការព្យាបាលជំងឺមហារីកធម្មតាមិនអាចព្យាបាលបាន។ ជំងឺនេះមានអត្រារស់រានមានជីវិតរយៈពេលប្រាំឆ្នាំតិចជាង 1 ភាគរយ។

មិនមានក្តីសង្ឃឹមសម្រាប់អ្នកជំងឺដូច Jace ទេ រហូតមកដល់ពេលថ្មីៗនេះ នៅពេលដែលគាត់បានក្លាយជាអ្នកជំងឺម្នាក់ក្នុងចំណោមអ្នកជំងឺ 4 នាក់ដំបូងដែលមាន DIPG ឬមហារីកដែលទាក់ទងយ៉ាងជិតស្និទ្ធផ្សេងទៀតដែលប៉ះពាល់ដល់ខួរឆ្អឹងខ្នង ដើម្បីទទួលបានកោសិកាភាពស៊ាំដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងដើម្បីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺនេះ។ ទោះបីជាអ្នកជំងឺសាកល្បងទាំងអស់បានស្លាប់ដោយសារជំងឺរបស់ពួកគេ ឬផលវិបាករបស់វាក៏ដោយ ក៏ពួកគេបីនាក់ទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ផ្នែកព្យាបាលដ៏សំខាន់ពីកោសិកាដែលបានបង្កើត។

វេជ្ជបណ្ឌិត Michelle Monje, MD, PhD ដែលជាអ្នកស៊ើបអង្កេតសំខាន់នៃការសិក្សាបាននិយាយថា "អ្នកជំងឺទាំងបួននាក់នេះគឺជាវីរបុរស" ។ "ពួកគេបានបង្រៀនយើងច្រើនណាស់ ហើយចំណេះដឹងនោះក៏ត្រូវបានយកទៅប្រើប្រាស់សម្រាប់ជួយក្មេងៗដទៃទៀតដែរ"។

FDA បានអនុម័តលើការប្រើប្រាស់កោសិកាភាពស៊ាំដែលត្រូវបានវិស្វកម្ម ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ថាជា Chimeric antigen receptor T-cells ឬកោសិកា CAR-T ដើម្បីព្យាបាលជំងឺមហារីកឈាមក្នុងឆ្នាំ 2017 ប៉ុន្តែបច្ចេកវិទ្យានេះមិនដែលទទួលបានជោគជ័យពីមុនមកប្រឆាំងនឹងដុំសាច់រឹងនោះទេ។

ទោះបីជាក្រុមស្រាវជ្រាវមិនទាន់អាចសម្រេចបាននូវការព្យាបាលសម្រាប់ប្រភេទ glioma នេះក៏ដោយ ក៏ពួកគេចាត់ទុកការរកឃើញរបស់ពួកគេជាព្រឹត្តិការណ៍ដ៏សំខាន់មួយ។

Crystal Mackall, MD ដែលជាដៃគូក្នុងការស្រាវជ្រាវថ្មីជាមួយ Monje មានប្រសាសន៍ថា "យើងឃើញសកម្មភាពប្រឆាំងនឹងដុំសាច់ដ៏សំខាន់ជាមួយនឹងការព្យាបាលកោសិកា CAR-T ទាំងនេះនៅក្នុងជំងឺដ៏គួរឱ្យភ័យខ្លាចនេះ" ។ Mackall គឺជាអ្នកជំនាញផ្នែកការពារជំងឺមហារីក និងជាសាស្រ្តាចារ្យគ្រួសារ Ernest និង Amelia Gallo នៃផ្នែកជំងឺកុមារ និងវេជ្ជសាស្ត្រផ្ទៃក្នុង។ នាងបានបន្ថែមថា "ការរកឃើញនេះគឺជាសញ្ញាដ៏គួរឱ្យសង្ឃឹមសម្រាប់ដុំសាច់ខួរក្បាលជាច្រើនប្រភេទ មិនមែនមានតែមួយនេះទេ"។

ការងាររបស់ Mackall និង Monje អាចធ្វើទៅបានតាមរយៈជំនួយសប្បុរសធម៌ពីម្ចាស់ជំនួយ ដែលភាគច្រើនជាឪពុកម្តាយដែលត្រូវបានជំរុញដោយការបាត់បង់កូនរបស់ពួកគេដោយសារតែជំងឺនេះ និងឧទ្ទិសដល់ការស្វែងរកការព្យាបាល។

ករណីរបស់ Jace Ward

Jace មានអាយុ 20 ឆ្នាំនៅពេលដែលគាត់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺ glioma នៅដើមឆ្នាំ 2019 បន្ទាប់ពីមានការរំខានពីរបីសប្តាហ៍នៅក្នុងចក្ខុវិស័យគ្រឿងកុំព្យូទ័ររបស់គាត់។ គាត់ និងក្រុមគ្រួសាររបស់គាត់មានការភ្ញាក់ផ្អើលចំពោះការព្យាករណ៍នេះ៖ អ្នកជំនាញផ្នែកសរសៃប្រសាទរបស់ Jace នៅទីក្រុង Kansas បានព្យាករណ៍ថាគាត់មានជីវិតរស់នៅពី 6 ទៅ 9 ខែ។ គាត់បានទទួលភ្នាក់ងារព្យាបាលដោយគីមីពិសោធន៍លើមូលដ្ឋានប្រើដោយមេត្តាធម៌ ហើយបានរស់នៅជាមួយជំងឺនេះអស់រយៈពេលជិត 14 ខែ មុនពេលឱកាសដើម្បីចូលរួមការសាកល្បង Stanford បានកើតឡើង។

នៅពេលដែលគាត់ និងម្តាយរបស់គាត់ឈ្មោះ Lisa មកដល់ Stanford ដុំសាច់នោះកំពុងតែរីកចម្រើន។ Jace បានដឹងថាការកាត់ក្តីនេះទំនងជាមិនអាចជួយសង្គ្រោះជីវិតរបស់គាត់បានទេ។ គាត់បាននិយាយថា “ខ្ញុំដឹងថាខ្ញុំនឹងស្លាប់ ហើយខ្ញុំដឹងរឿងនេះ

ការព្យាបាលនឹងជាថ្ងៃណាមួយដែលអាចព្យាបាលកុមារដទៃទៀតបាន”” Monje រំលឹកថា “ក្មេងអាយុ 21 ឆ្នាំដែលលេងបាល់ទាត់ដ៏លំបាកនេះបាននិយាយមកកាន់ខ្ញុំថា 'ខ្ញុំមិនចង់អោយវាក្លាយជាក្មេងអាយុ 5 ឆ្នាំដែលត្រូវទៅមុនទេ' ។ ”

"ខ្ញុំមិនអាចស្លាប់ទេ។ ខ្ញុំរវល់។"

នៅពេលដែល Jace បានចូលរួមក្នុងការសាកល្បងកោសិកា CAR-T គាត់គឺជាយុវជននៅសកលវិទ្យាល័យ Kansas State ដោយសិក្សាពីភាពជាសហគ្រិន និង prelaw ។ បន្ទាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់គាត់ Jace បានក្លាយជាអ្នកតស៊ូមតិសម្រាប់កុមារដែលមាន DIPG ។

Lisa និយាយថា "Jace បាននិយាយនៅឯសភា វិទ្យាស្ថានសុខភាពជាតិ និងនៅក្នុងវេទិកានិម្មិតមហារីកដ៏កម្រ"។

Jace បានធ្វើការលើយុទ្ធនាការដែលប្រមូលបានច្រើនជាង $2.5 លាន ដើម្បីពង្រីកការស្រាវជ្រាវ និងការព្យាបាលជំងឺមហារីក។ គាត់ក៏បានធ្វើការដើម្បីបើកដំណើរការអង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញដែលជួយកុមារដែលមានដុំសាច់ក្នុងខួរក្បាលទទួលបានយោបល់ពីអ្នកជំនាញលើការសាកល្បងព្យាបាលដែលពួកគេអាចចូលរួមបាន។

"Jace នឹង​លួង​ចិត្ត​មិត្តភ័ក្តិ និង​ក្រុម​គ្រួសារ​របស់​គាត់​ដោយ​និយាយ​ថា 'ខ្ញុំ​មិន​អាច​ស្លាប់​ទេ ខ្ញុំ​រវល់​ណាស់'" Lisa និយាយ។ "វាបានក្លាយជាវេទមន្តសម្រាប់គាត់" ។

មួយសប្តាហ៍បន្ទាប់ពី Jace បានទទួលការបញ្ចូលកោសិកា CAR-T ជាលើកដំបូងរបស់គាត់ គាត់មានគ្រុនក្តៅ និងសម្ពាធឈាមទាប សញ្ញានៃការកើនឡើង cytokine ហើយរោគសញ្ញានៃប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់គាត់កាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។

ប៉ុន្តែ​ត្រឹម​ពីរ​សប្តាហ៍ គាត់​បាន​ធូរស្រាល​នូវ​រោគសញ្ញា និង​មាន​អារម្មណ៍​កាន់តែ​ខ្លាំង​នៅលើ​ផ្ទៃមុខ​របស់គាត់​។ ការ​ដើរ​ដ៏​ឆ្គង​របស់​គាត់​ពី​មុន​បាន​ក្លាយ​ទៅ​ជា​ធម្មតា។ ក្នុងរយៈពេលមួយខែ ការពិនិត្យសរសៃប្រសាទរបស់គាត់គឺស្ទើរតែធម្មតាផងដែរ។

Monje និយាយថា "ដើម្បីមើលបុរសវ័យក្មេងដែលមាន DIPG រីកចម្រើនយ៉ាងឆាប់រហ័សទទួលបានការពិនិត្យសរសៃប្រសាទស្ទើរតែធម្មតាគឺមិនអាចឮបានទេ" ។ "ខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាជាលើកដំបូងដែលយើងនឹងព្យាបាលជំងឺនេះនៅថ្ងៃណាមួយ" ។

Jace អាចសម្រេចក្តីសុបិនចង់ទៅប្រកួត Super Bowl នៅខែកុម្ភៈ ឆ្នាំ 2021 ជាមួយឪពុករបស់គាត់ឈ្មោះ Roger ដើម្បីមើលក្រុមស្រុកកំណើតរបស់ពួកគេគឺប្រធានទីក្រុង Kansas ។ Lisa និយាយ​ថា​៖ «​វា​ជា​ការ​ដោះលែង​គាត់​ជា​ពន្លឺ​នៃ​ក្តី​សង្ឃឹម​ដ៏​ល្អ​មួយ​។ នៅថ្ងៃទី 30 ខែមិថុនា ឆ្នាំ 2021 Jace ត្រូវបានបញ្ជូនទៅមន្ទីរពេទ្យនៅ St. Louis ហើយបានទទួលមរណភាពនៅថ្ងៃទី 3 ខែកក្កដា ដោយបន្សល់ទុកនូវទុក្ខសោករបស់ឪពុកម្តាយ បងប្អូនប្រុសស្រី ប្អូនថ្លៃ និងក្មួយប្រុសរបស់គាត់។

ម្ដាយ​របស់​គាត់​និយាយ​ថា​៖ «​តើ​ខ្ញុំ​ប្រាថ្នា​ឱ្យ​គាត់​នៅ​ទី​នេះ ដោយ​មិន​ដឹង​ថា DIPG ជា​អ្វី​ទេ? ប៉ុន្តែនាងទទួលបានអារម្មណ៍សន្តិភាព និងគោលបំណងពីការងាររបស់ពួកគេក្នុងនាមជាអ្នកតស៊ូមតិសម្រាប់អ្នកជំងឺ។ "បំណងប្រាថ្នារបស់ Jace ក្នុងការជួយកុមារ តម្រូវការពិតប្រាកដរបស់គាត់ក្នុងការនិយាយសម្រាប់ពួកគេ បានផ្តល់ឱ្យខ្ញុំនូវទិដ្ឋភាពបែបនេះអំពីបុរសដែលគាត់បានក្លាយជា" ។