Will to Cure ALD는 한 가족의 여정에서 시작되었습니다. 타일러와 테일러 홀 부부는 아들 윌리엄을 맞이했는데, 신생아 정기 검진에서 뇌, 척수, 부신에 영향을 미칠 수 있는 희귀 유전 질환인 부신백질이영양증(ALD)이 발견되었습니다.
WALD에 대한 치료법이 없고 연구 자금도 부족하다는 사실을 알게 된 홀 부부는 행동에 나서기로 결심했습니다. 그들은 자선 단체를 설립했습니다. ALD를 치료하려는 의지 2024년 말까지 어떤 가족도 희망 없이 이러한 진단을 경험하지 않도록 하기 위함입니다.
이 부부는 가족과 친구들의 지지를 받아 260만 달러 이상을 모금했습니다. 이 기금을 바탕으로 재단은 최근 스탠퍼드 의과대학에 17만 5천 달러를 지원하여 ALD 관련 연구 프로젝트 세 가지를 발전시키는 데 도움을 주었습니다. 또한 전국에 있는 다른 5개의 ALD 전문 연구 센터에도 자금을 지원했습니다.
“타일러는 ”이 분야에서 가장 뛰어난 인재들을 한데 모음으로써 생명을 구하는 획기적인 발견의 시기를 앞당기고 해답을 기다리는 가족들에게 실질적인 희망을 선사하고 있습니다.”라고 말합니다.
스탠포드에서 Will to Cure ALD는 다음과 같은 활동을 지원하기로 결정했습니다. 키스 밴 하렌, 의학박사, 신경학 부교수이자 ALD 연구 분야의 국가적 리더인 그는 다음을 이끌고 있습니다. 반 하렌 연구실.그들의 연구 이는 흥미롭고 예상치 못한 발견으로 이어졌습니다..
“"저희는 쥐 모델에서 이전에는 ALD와 연관되지 않았던 면역 경로의 강력한 활성화를 발견했습니다."라고 반 하렌은 말합니다. "이번 기증을 통해 저희는 이와 동일한 특징이 ALD를 앓는 어린이들에게서도 나타나는지, 그리고 만약 그렇다면 ALD를 앓는 소년들을 위해 신속하게 용도를 변경할 수 있는 기존 약물이나 식이 요법이 있는지 연구할 수 있게 되었습니다."”
궁극적으로 홀 부부는 이 연구가 국립보건원과 같은 기관으로부터 더 큰 규모의 자금을 유치하는 데 필요한 데이터와 과학적 추진력을 창출할 수 있을 것이라고 낙관하고 있습니다.
텍사스주 댈러스에 있는 가족의 집에서 윌리엄은 최근 두 살이 되었고, 건강하게 잘 자라고 있습니다. 그는 야외 활동, 야구(그는 야구를 "왝"이라고 부릅니다), 미식축구 시청, 그리고 누나 엠마를 따라다니는 것을 좋아합니다.
“타일러는 "그는 재밌고, 사랑스럽고, 행복한 아이예요. 바로 그런 모습이 우리에게 힘을 주는 원동력입니다."라고 말하며, "그런 모습을 보면 그의 미래를 지키기 위해 우리가 할 수 있는 모든 것을 다 하지 않을 수 없게 돼요."라고 덧붙였다.”