រំលងទៅមាតិកា
A family of four poses together in an open field during golden hour, with autumn trees in the background.

ឆន្ទៈ​ក្នុង​ការ​ព្យាបាល ALD បាន​ចាប់ផ្តើម​ជាមួយ​នឹង​ដំណើរ​របស់​គ្រួសារ​មួយ។ នៅពេល​ដែល Tyler និង Taylor Hall បាន​ស្វាគមន៍​កូនប្រុស​របស់​ពួកគេ​ឈ្មោះ William ការ​ត្រួតពិនិត្យ​ទារក​ទើប​នឹង​កើត​ជា​ប្រចាំ​បាន​បង្ហាញ​ថា​គាត់​មាន​ជំងឺ adrenoleukodystrophy (ALD) ដែល​ជា​ជំងឺ​ហ្សែន​ដ៏កម្រ​មួយ​ដែល​អាច​ប៉ះពាល់​ដល់​ខួរក្បាល ខួរឆ្អឹងខ្នង និង​ប្រព័ន្ធ​ក្រពេញ Adrenal។. 

Wពេល​ពួកគេ​បាន​ដឹង​ថា​គ្មាន​វិធី​ព្យាបាល​ទេ ហើយ​មូលនិធិ​ស្រាវជ្រាវ​សម្រាប់ ALD មាន​កំណត់ គ្រួសារ Halls បាន​ជ្រើសរើស​ធ្វើ​សកម្មភាព។ ពួកគេ​បាន​បង្កើត ឆន្ទៈក្នុងការព្យាបាល ALD នៅចុងឆ្នាំ ២០២៤ ដើម្បីធានាថាគ្មានគ្រួសារណាមួយត្រូវជួបប្រទះនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនេះដោយគ្មានសង្ឃឹមឡើយ។. 

គូស្វាមីភរិយានេះបានរៃអង្គាសប្រាក់បានជាង $2.6 លានពីក្រុមគ្រួសារ និងមិត្តភក្តិដែលបានរៃអង្គាសប្រាក់គាំទ្របេសកកម្មរបស់ពួកគេ។ ពីមូលនិធិនោះ មូលនិធិរបស់ពួកគេថ្មីៗនេះបានផ្តល់មូលនិធិដល់សាលាវេជ្ជសាស្ត្រស្ទែនហ្វដ $175,000 ដើម្បីជំរុញគម្រោងស្រាវជ្រាវចំនួនបីដែលផ្តោតលើ ALD។ ពួកគេក៏បានផ្តល់មូលនិធិដល់គម្រោងនៅមជ្ឈមណ្ឌលឧត្តមភាព ALD ចំនួនប្រាំផ្សេងទៀតនៅទូទាំងប្រទេសផងដែរ។. 

“លោក Tyler មានប្រសាសន៍ថា ”តាមរយៈការប្រមូលផ្តុំអ្នកប្រាជ្ញដ៏ឆ្នើមបំផុតនៅក្នុងវិស័យនេះ យើងកំពុងពន្លឿនពេលវេលាសម្រាប់ការរកឃើញថ្មីៗដែលជួយសង្គ្រោះជីវិត និងនាំមកនូវក្តីសង្ឃឹមជាក់ស្តែងដល់គ្រួសារដែលកំពុងរង់ចាំចម្លើយ»។. 

នៅស្ទែនហ្វដ អង្គការ Will to Cure ALD បានជ្រើសរើសគាំទ្រ គីត វ៉ាន់ ហារិន, MD, ជាសាស្ត្រាចារ្យរងផ្នែកសរសៃប្រសាទ និងជាអ្នកដឹកនាំជាតិក្នុងការស្រាវជ្រាវ ALD ដែលដឹកនាំ មន្ទីរពិសោធន៍វ៉ាន់ ហារ៉េន.ការស្រាវជ្រាវរបស់ពួកគេ បាននាំឱ្យមានការរកឃើញដ៏គួរឱ្យរំភើប និងមិននឹកស្មានដល់មួយ. 

“លោក Van Haren មានប្រសាសន៍ថា ”យើងបានរកឃើញការធ្វើឱ្យសកម្មយ៉ាងខ្លាំងនៃផ្លូវភាពស៊ាំនៅក្នុងគំរូកណ្ដុររបស់យើងដែលមិនធ្លាប់មានទំនាក់ទំនងជាមួយ ALD ពីមុនមក“។ ”អំណោយនេះអនុញ្ញាតឱ្យយើងសួរថាតើសញ្ញាដូចគ្នានោះមានចំពោះកុមារដែលមានជំងឺនេះដែរឬទេ ហើយប្រសិនបើវាមាន តើមានថ្នាំ ឬការព្យាបាលដោយរបបអាហារដែលមានស្រាប់ដែលអាចត្រូវបានប្រើប្រាស់ឡើងវិញយ៉ាងឆាប់រហ័សសម្រាប់ក្មេងប្រុសដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយ ALD ដែរឬទេ»។” 

នៅទីបំផុត ក្រុមគ្រួសារ Halls មានសុទិដ្ឋិនិយមថា ការស្រាវជ្រាវនេះនឹងបង្កើតទិន្នន័យ និងសន្ទុះវិទ្យាសាស្ត្រដែលត្រូវការ ដើម្បីទាក់ទាញមូលនិធិកាន់តែច្រើនពីប្រភពដូចជា វិទ្យាស្ថានសុខភាពជាតិ។.

A smiling toddler boy sits on a staircase with a green patterned carpet runner.
ថ្មីៗនេះ លោក William មានអាយុ 2 ឆ្នាំ។ ក្រុមគ្រួសាររបស់គាត់បន្តរៃអង្គាសប្រាក់សម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ ALD ដើម្បីជួយកុមារទាំងអស់ដែលមានជំងឺកម្រនេះឱ្យមានអនាគតភ្លឺស្វាង។.

នៅផ្ទះរបស់គ្រួសារនេះក្នុងទីក្រុងដាឡាស រដ្ឋតិចសាស វីលៀមទើបតែមានអាយុ 2 ឆ្នាំ ហើយគាត់កំពុងរីកចម្រើន។ គាត់ចូលចិត្តនៅខាងក្រៅ លេងបេស្បល ដែលគាត់ហៅថា "whack" មើលបាល់ទាត់ និងតាមមើលថែប្អូនស្រីរបស់គាត់ឈ្មោះអេមម៉ា។. 

“គាត់ជាមនុស្សកំប្លែង គួរឲ្យស្រលាញ់ និងសប្បាយចិត្ត ដែលជាអ្វីដែលជំរុញយើងយ៉ាងពិតប្រាកដ” Tyler និយាយ។ “ការឃើញគាត់បែបនោះធ្វើឱ្យវាមិនអាចធ្វើអ្វីដែលយើងអាចធ្វើបានដើម្បីការពារអនាគតរបស់គាត់បានឡើយ”។”