Nagsimula ang Will to Cure ALD sa paglalakbay ng isang pamilya. Nang ikasal nina Tyler at Taylor Hall ang kanilang anak na si William, isang routine newborn screening ang nagpakita na mayroon itong adrenoleukodystrophy (ALD)—isang bihirang genetic disease na maaaring makaapekto sa utak, spinal cord, at adrenal system.
Wnang malaman nila na walang lunas at limitado ang pondo para sa pananaliksik para sa ALD, pinili ng mga Hall na kumilos. Itinatag nila Kagustuhang Pagalingin ang ALD sa huling bahagi ng 2024 upang matiyak na walang pamilya ang makararanas ng diagnosis na ito nang walang pag-asa.
Ang mag-asawa ay nakalikom ng mahigit $2.6 milyon mula sa pamilya at mga kaibigan na nakiisa sa kanilang misyon. Mula sa pondong iyon, kamakailan ay nagbigay ang kanilang pundasyon sa Stanford School of Medicine ng $175,000 upang isulong ang tatlong proyekto sa pananaliksik na nakatuon sa ALD. Pinondohan din nila ang mga proyekto sa limang iba pang sentro ng kahusayan ng ALD sa buong bansa.
“"Sa pamamagitan ng pagsasama-sama ng mga pinakamatalinong kaisipan sa larangan, pinabibilis natin ang takdang panahon para sa mga nakapagliligtas-buhay na tagumpay at nagdudulot ng nasasalat na pag-asa sa mga pamilyang naghihintay ng mga kasagutan," sabi ni Tyler.
Sa Stanford, pinili ng Will to Cure ALD na suportahan Keith Van Haren, MD, isang associate professor ng neurology at isang pambansang lider sa pananaliksik sa ALD, na nangunguna sa Van Haren Lab.Ang kanilang pananaliksik ay humantong sa isang kapanapanabik at hindi inaasahang pagtuklas.
“Nakakita kami ng malakas na pag-activate ng isang immune pathway sa aming modelo ng daga na hindi pa naiuugnay sa ALD,” sabi ni Van Haren. “Ang regalong ito ay nagbibigay-daan sa amin upang tanungin kung ang parehong tanda ay umiiral sa mga batang may sakit, at kung mayroon man, kung mayroon bang mga umiiral na gamot o mga dietary therapy na maaaring mabilis na magamit muli para sa mga batang lalaking apektado ng ALD.”
Sa huli, umaasa ang mga Hall na ang pananaliksik na ito ay bubuo ng datos at siyentipikong momentum na kinakailangan upang makaakit ng mas malaking pondo mula sa mga mapagkukunan tulad ng National Institutes of Health.
Sa bahay ng pamilya sa Dallas, Texas, kamakailan lamang ay nag-dalawang taong gulang na si William at masigla na siya. Mahilig siyang lumabas, maglaro ng baseball—na tinatawag niyang "whack"—manonood ng football, at makipagsabayan sa kanyang ate na si Emma.
“Nakakatawa siya, mapagmahal, at masayahin, na siyang mismong nagtutulak sa amin,” sabi ni Tyler. “Ang makita siyang ganoon ay nagpapahirap sa amin na gawin ang lahat para protektahan ang kanyang kinabukasan.”